干燥综合征病人心理社会适应现状及其影响因素分析

卜梦兰,石国凤,曾 苹,肖杨杨,谢莎莎,陈宗梅,梁远俊,张欢欢,雷 飘,苏姗姗

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2022年11月—2023年4月贵阳市3所医院在风湿免疫科住院或门诊就诊的285例干燥综合征病人为研究对象。纳入标准:1)符合《原发性干燥综合征2022年国际分类(诊断)标准的临床验证》中原发性干燥综合征诊断[9];2)年龄≥18岁的成年病人;3)同意并自愿参加研究的沟通交流正常的病人。排除标准:1)处于妊娠或哺乳期的病人;2)合并或继发于其他结缔组织病病人,伴发严重的心脑血管、呼吸、肝、肾等脏器损害的病人;3)不配合问卷调查的病人。本研究已获得贵州中医药大学第二附属医院伦理委员会批准,伦理批准号:PY2022054。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

由研究人员自行设计,包含性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入、病程等。

1.2.2 心理社会适应问卷

由程然[10]于2010年编制,问卷包括焦虑/抑郁(8个条目)、态度(8个条目)、归属感(9个条目)、自我控制和自我效能(9个条目)、自尊和自我接纳(10个条目)5个维度,共44个条目,各条目采用Likert 5级评分法,总分44～220分,得分越高表明病人心理社会适应水平越高。总分<132分为低度适应水平,132～175分为中度适应水平,≥176分为高度适应水平。该量表的Cronbach′s α系数为0.902[11]。

随着人们对畜产品质量要求和需求量的日渐提高，畜牧养殖业从业者开始提高对动物疫病监测工作的重视程度，并且监测质量在逐渐提高。进行动物疫病监测在动物疫病防治控制中的作用的全面探索，实现动物疫病监测工作开展的科学性的有效提升，进一步推动我国动物疫病防治工作的顺利开展，使我国的畜牧养殖业的整体发展获得更加广阔的发展空间和更加理想的发展前景。

1.2.3 匹兹堡睡眠质量指数量表(PSQI)

由Buysse等[12]于1989年编制,刘贤臣等[13]于1996年进行汉化和修订。由19个自评条目和5个他评条目组成,其中,前18个条目归属于主观睡眠质量、睡眠潜伏期、睡眠持续时间、睡眠效率、睡眠紊乱、助眠药物使用、日间功能障碍7个维度,第19个自评条目和5个他评条目不参与计分。每个维度赋值0～3分,总分0～21分,总分>7分表示病人存在睡眠障碍,分数越高表明病人睡眠质量越差。该量表的Cronbach′s α系数为 0.842[13]。

1.2.4 Piper疲乏修订量表中文版

由Piper等[14]于1998年编制,由So等[15]于2003年进行汉化和修订。该量表由行为/严重性疲乏(6个条目)、情感疲乏(5个条目)、感觉疲乏(5个条目)、认知/情绪疲乏(6个条目)4个维度构成,包含22个条目和5个开放式问题,每个条目赋值0～10分,各分值代表的疲乏严重性程度为0分为不疲乏,1～3分为轻度疲乏,4～6分为中度疲乏,7～10分为重度疲乏。该量表的Cronbach′s α系数为0.91[15]。

1.3 资料收集方法

由研究小组成员前往门诊或病区向符合纳入标准的病人详细介绍本研究的目的和方法,并在征得同意后发放问卷,指导病人进行填写。对于填写不方便者,由调查者口述问卷条目,病人授意后代为填写。当场检查问卷填写完整性并收回。共发放问卷309份,剔除无效问卷24份,最终获得有效问卷285份,有效回收率为92.2%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 干燥综合征病人心理社会适应、PSQI、Piper疲乏修订量表中文版得分情况

干燥综合征病人心理社会适应总分为(104.92±8.17)分,PSQI总分为(11.25±1.90)分,Piper疲乏修订量表中文版总分为(4.33±0.49)分。详见表1。

表1 干燥综合征病人心理社会适应、PSQI、Piper疲乏修订量表中文版得分单位:分

2.2 影响干燥综合征病人心理社会适应的单因素分析

单因素分析结果显示,不同年龄、文化程度、家庭人均月收入、病程的干燥综合征病人心理社会适应得分比较差异有统计学意义(P<0.01)。详见表2。

表2 影响干燥综合征病人心理社会适应的单因素分析 单位:分

2.3 干燥综合征病人心理社会适应、疲乏、睡眠质量的相关性分析

Pearson相关分析结果显示,干燥综合征心理社会适应总分与Piper疲乏修订量表中文版总分呈负相关(r=-0.253,P<0.001),与PSQI总分呈负相关(r=-0.346,P<0.001)。

2.4 影响干燥综合征病人心理社会适应的多元线性回归分析

以干燥综合征病人心理社会适应总分为因变量,以单因素分析及相关性分析中有统计学意义的变量为自变量进行多元线性回归分析,自变量赋值情况详见表3。多元线性回归分析结果显示,年龄、文化程度、家庭人均月收入、病程、Piper疲乏修订量表中文版总分、PSQI总分是干燥综合征病人心理社会适应的影响因素。详见表4。

表3 自变量赋值情况

表4 影响干燥综合征病人心理社会适应的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 干燥综合征病人心理社会适应水平较低

本研究调查结果显示,干燥综合征病人心理社会适应总分为(104.92±8.17)分,提示干燥综合征病人心理社会适应处于较低水平,此结果明显高于糖尿病[16]、脑卒中[17]、慢性阻塞性肺疾病病人[18]。可能与调查对象、调查工具、疾病类型等存在差异有关,也可能与干燥综合征群体受社会关注度低有关。本研究干燥综合征病人的心理社会适应各维度得分从高到低依次为态度、归属感、自尊和自我接纳、自我控制和自我效能、焦虑/抑郁。其中焦虑/抑郁得分最低。分析原因可能为,干燥综合征属于慢性病范畴,病人带病生存期较长,因此需要应对疾病本身所带来的症状困扰。治疗周期长、药物起效缓慢、不良反应多以及疗效不佳等会让病人产生负性情绪;Milin等[19]研究发现焦虑/抑郁的干燥综合征病人的生活质量和治疗依从性降低、自杀风险增高和医疗费用增加有关。研究发现,伴焦虑/抑郁的干燥综合征病人会在工作和生活中采用消极的应对方式解决问题,导致工作和生活受限,生活质量下降[20]。另外,心理社会适应水平也直接关系到病人的治疗、预后和生活质量,特别是慢性病病人[21-22]。因此,医护人员和病人家属应当更加注重病人的情感表达和心理状态,为他们提供足够的物质和精神支持,充分调动病人的主观能动性,同时采用认知行为疗法、正念疗法等积极有效的心理干预措施,帮助病人建立有效的应对方式,减轻病人的自我感受负担,使他们更好地生活和工作,从而改善生活质量。此外,针对干燥综合征病人心理社会适应水平过低所带来的负面影响,医护人员应当制订一套综合的心理、社会调适干预方案,以促进病人的疾病心理社会适应,进一步提升病人的心理社会适应水平。

3.2 干燥综合征病人年龄越小、文化程度越低、家庭人均月收入越低、病程越长,其心理适应水平越低

本研究结果显示,年龄越小的干燥综合征病人心理适应水平更低,分析原因可能是随着病情的进展,病人的心理压力逐渐增加,加之病人本身缺乏良好的心理自我调适,从而导致其心理社会适应能力低下。由于年龄越小的干燥综合征病人更加在意长期服用激素及免疫抑制剂等药物所带来的副作用,如体内激素水平紊乱、月经紊乱、容貌体型改变等,以及缺乏丰富的生活经验和社会阅历,心理应对经验较少,对疾病的适应性差,因此心理社会适应水平较低。文化程度也对病人的心理社会适应有重要的影响,本研究结果表明,病人文化程度越低,其心理社会适应水平越低。分析原因可能与病人在疾病知识、心理承受和疾病应对能力等方面存在相对不足,导致他们缺乏主动性和积极性,从而难以积极地寻求医疗社会资源有关。姚静静等[23]通过对603例癌症病人的心理社会适应现状进行调查发现,相较于那些文化程度较高的病人,文化程度较低的病人在心理社会适应方面表现出更低的水平。提示在为文化程度较低的病人提供医疗照护的过程中,医护人员应当注重了解其心理社会适应状况,并采取针对性、个性化疾病知识宣教策略,以协助干燥综合征病人提高心理社会适应水平。此外,本研究结果显示,家庭人均月收入越低、疾病治疗支出费用越高的干燥综合征病人心理社会适应水平越低,这一结论与Spatuzzi等[24]研究结果一致。病人的持续治疗离不开经济支持,而经济拮据会对其应对能力和适应状况造成限制。提示医务工作者应该根据病人的实际情况为其提供帮助,给予干燥综合征病人更多的社会关注,让其获得社会支持,提高病人的心理社会适应水平。病人的病程越长,干燥综合征病人的心理社会适应水平越低,这一结论与张瑞芳等[16]研究结果一致。分析原因可能为,干燥综合征是一种无法治愈的终身性疾病,需要长期药物维持治疗,这种治疗方式不仅会加重病人的经济负担,还可能导致多系统损害,从而使病人产生厌倦、疲惫的心理,对躯体疾病漠不关心,甚至不遵医嘱服药,最终导致疾病本身症状加重,疼痛反复。提示医护人员在病人就诊、住院和复诊时需多询问病人情况,加强对病人的随访,给予以提高病人干燥综合征相关知识水平为核心的多途径健康教育干预措施,最大化地提高病人对疾病相关信息的接受、理解和掌握度,及时发现和纠正病人的错误观念,协助病人以最佳的身心状态适应社会。本研究结果提示干燥综合征病人的心理社会适应水平较低,应引起医护人员的重视,医护人员应根据病人的年龄、文化程度、家庭人均月收入、病程制订针对性的干预方案以提高病人的心理社会适应水平。

3.3 干燥综合征病人的睡眠质量越差、疲乏程度越严重,其心理社会适应水平越低

本研究结果显示,干燥综合征病人的PSQI得分越高,睡眠质量越差,与其心理社会适应水平呈负相关,即干燥综合征病人的睡眠质量越差,病人的心理社会适应水平越低,这一结论与陈会娜等[17]在缺血性脑卒中病人中的研究结果一致。分析原因一方面可能由于口干导致夜间觉醒,为缓解口干症状而饮水,导致病人夜尿增多,睡眠质量下降;另一方面可能与夜间出现关节疼痛带来的痛苦导致病人入睡困难有关。提示医护人员需采取夜间加湿或人工唾液喷雾缓解干燥综合征病人的口干症状,对疼痛明显的病人给予相应的止痛措施,减轻病人的疼痛,以减少病人夜间觉醒次数,提高病人睡眠质量,进一步提高病人心理社会适应水平。有研究表明,当病人长期疲乏,会导致自身日常活动受限,精神状态不佳,不仅影响疾病恢复,还会使工作受限[25]。本研究结果显示,干燥综合征病人的疲乏得分越高,疲乏程度越严重,与其心理社会适应水平呈负相关,即干燥综合征病人的疲乏程度越严重,病人的心理社会适应水平越低,这一结论与Ali等[26]在风湿免疫性疾病病人中的调查研究结果一致。疲乏是一种极度持久的劳累、虚弱或精疲力竭,且无法靠充分的休息得到缓解[27]。疲乏程度越严重,会让病人越感到力不从心,病人的自理能力下降,严重影响病人的生活质量[28],提示临床医护人员需重视病人的疲乏程度。目前干燥综合征病人疲乏的治疗包括药物治疗和非药物治疗,常见的药物治疗有抗疟药羟氯喹(HCQ)、RSLV-132(一种RNase Fc融合蛋白)、白细胞介素-1(IL-1)受体拮抗剂或安慰剂、CD20抗体利妥昔单抗、贝利尤单抗靶向B细胞活化因子(BAFF)、脱氢表雄酮(DHEA)。研究发现,干燥综合征疾病导致的疲乏,采用药物治疗可改善病人的疲乏症状,增强病人的幸福感[29-31];非药物治疗主要有运动、神经调控技术认知行为疗法、针灸等替代疗法,现今运动和神经调控技术已经证实对缓解干燥综合征病人疲劳有积极影响,研究发现步行计划、阻力运动计划、北欧式健走运动可降低干燥综合征病人疲乏评分,提升生活质量[32-34]。此外,通过对病人进行健康教育、膳食补充和按压穴位也可改善病人的疲乏。因此,医护人员可根据病人需求采取针对性治疗措施缓解病人的疲乏,改善生活质量,从而提高干燥综合征病人心理社会适应水平。以上研究结果提示干燥综合征病人心理社会适应水平过低应引起医护人员的重视,根据病人的疲乏程度、睡眠质量来分类设计健康指导方案,以加强病人对干燥综合征的认识,并提高其心理社会适应水平。

4 小结

干燥综合征病人心理社会适应水平较低,年龄小、文化程度低、家庭人均月收入低、病程长、睡眠质量差、疲乏程度严重,是导致病人心理社会适应水平低的原因。目前国内关于干燥综合征病人的相关研究多集中于躯体症状和药物治疗方面,针对其心理社会适应的探讨少有报道,且缺乏有效的干预措施。针对干燥综合征病人的心理社会适应的影响因素,医护人员应制订个性化的干预策略,以提高病人对疾病的认知和积极应对能力,从而促进病人更好地配合疾病治疗。但本研究仅对在贵阳市就诊的干燥综合征病人进行了调查,不同地区干燥综合征病人的心理社会适应状态存在什么样的差异有待进一步研究。