糖尿病病人病耻感影响因素的系统评价

石 琪,张丽天,徐子钰,聂笳旭,李 莉,臧苑彤

1.内蒙古医科大学,内蒙古 010059;2.内蒙古医科大学第二附属医院

病耻感又称“污名”,是指个体或群体因患某种疾病而被社会公众贴上不好的标签,遭受歧视和区别对待,进而产生心理抵触、抗拒、疏远社会并产生自责、自我贬低等情绪反应的一种羞耻感体验[1-2]。国际糖尿病联盟估计,世界上有近5亿人患有糖尿病,按照目前的发病率,估计到2045年将会增至7亿人[3]。国外调查显示,约63.4%糖尿病人体验到中、高程度的病耻感[4],胰岛素注射、有创血糖监测、饮食限制、肥胖、低血糖发作和血糖管理不佳导致并发症的发生,所有这些都可诱发糖尿病病人病耻感的形成[5]。病耻感已被归类为人类最痛苦和最具破坏性的情感体验[6],严重影响病人的治疗意愿、治疗依从性以及生活质量[7],造成心理痛苦[8]、抑郁[9]等不良情绪,不利于疾病的治疗与预后。近年来,糖尿病病耻感备受世界各地学者的关注,许多研究都集中在这个主题上,且多为现状调查与影响因素的探究,对各项影响因素报道广泛,但缺乏系统的总结与归纳。因此,本研究对糖尿病病人病耻感的影响因素进行系统评价,从而为临床制定个性化的干预措施提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 文献的纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准

1)研究类型:观察性研究;2)研究对象:诊断明确的1型和(或)2型糖尿病病人;3)结局指标:糖尿病病耻感的影响因素;4)采用量表评估糖尿病病人病耻感程度,需明确提供调查工具;5)语言为中文或英文的文献。

1.1.2 排除标准

1)同一作者或研究团队重复发表的文献;2)数据不完整,通过各种途径无法获取原文的文献;3)质性研究、会议论文、综述类文献;4)方法学质量评价结果为低质量;5)重复发表文献(优先选取数据最全、报告最详细的1篇)。

1.2 文献检索策略

以糖尿病、糖尿病病人、1型糖尿病、2型糖尿病;病耻感、自我病耻感、污名、耻辱感、耻辱、羞耻感、羞耻;影响因素、相关因素、危险因素、预测因素、因素、相关性为中文检索词。以diabetes mellitus,diabetes,diabetic,type 1,type 1 diabetes,type 2,type 2 diabetes;social stigma,self-stigma,stigma,shame;influence factors,relevant factors,risk factors,predictive factors,factors,relevance,cross-sectional study,cohort study,case-control study为英文检索词,计算机双人检索,采用主题词与自由词相结合的检索策略,检索中文、英文数据库:中国知网(CNKI)、中国生物医学文献数据库(CBM)、万方数据库(WanFang Database)、维普数据库(VIP),the Cochrane Library、PubMed、 EMbase、Web of Science、CINAHL,检索时限均为建库至2023年2月28日。同时辅以“滚雪球”式检索方法,手工检索纳入2篇文献。以中国知网为例,检索策略为:

#1 糖尿病+糖尿病患者+1型糖尿病+2型糖尿病

#2 病耻感+自我病耻感+污名+耻辱感+耻辱+羞耻感+羞耻

#3 影响因素+相关因素+危险因素+预测因素+因素+相关性

#4 #1 AND #2 AND #3

1.3 文献筛选和数据提取

2名研究者严格按照纳入和排除标准独立进行文献筛选和资料提取,使用NoteExpress 删除重复的题录,遇到分歧与第3名研究人员共同讨论后裁定。筛选时首先阅读题目和摘要进行初筛,剔除明显不相关的文献,对可能纳入的文献进行复筛,仔细阅读全文后确定是否纳入。确定纳入后,采用统一表格进行数据提取,提取资料包括第一作者、发表年份、国家、研究场所、研究类型、糖尿病类型、样本量、评估工具、病耻感得分、影响因素。提取资料后进行交叉核对,以确保数据的准确性。

1.4 文献质量评价

由2名研究人员独自对所纳入文献进行评价与结果核对,如有分歧,双方协商讨论,必要时咨询第3名研究人员。横断面研究参照美国卫生保健质量和研究机构(Agency for Healthcare Research and Quality,AHRQ)推荐的质量评价标准对所纳入的研究进行评价[10]。评价内容包括11个条目,每个条目评价“是”计1分,评价“否”或“不清楚”计0分,满分为11分,得分≥8分为高质量,6～7分为中等质量,≤5分为低质量。

1.5 统计学方法

采用RevMan 5.4软件进行Meta分析,首先对所纳入研究的相关数据进行异质性检验,如果异质性检验结果I2≤50%、P≥0.10,则说明研究之间具有同质性,使用固定效应模型计算合并量,反之则使用随机效应模型。异质性较大时进行敏感性分析,寻找异质性的来源,逐一剔除对合并结果影响大的文献;连续性变量选择标准化均方差(standardized mean difference,SMD)及95%置信区间(confidence interval,CI)表示合并效应量;使用漏斗图进行发表偏倚的检测。纳入研究影响因素数量较少或者数据无法合并,进行描述性分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 文献检索结果

初检共得到相关文献1 146篇,应用NoteExpress 软件剔除重复文献后余786篇;阅读标题和摘要后排除727篇文献,余59篇;仔细阅读全文后排除42篇,余17篇;质量评价后最终纳入文献15篇,其中英文文献1篇,中文文献14篇,共涉及4 038例病人。文献筛选流程和结果见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入研究的基本特征与质量评价

本研究共纳入15篇文献,样本量为135～470例,发表时间为2018—2023年,4项研究使用中文版自我病耻感量表(China-Self Stigma Scale,C-SSS);11项研究使用2型糖尿病病耻感评估量表(Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-2);AHRQ评分结果显示,2篇文献为8分,9篇文献为7分,4篇文献为6分。纳入文献的基本特征及质量评价见表1。

2.3 Meta分析结果

1)性别:4项研究[13,15-16,23]报告了性别对糖尿病病人病耻感的影响,各研究间具有同质性(P=0.68,I2=0%),采用固定效应模型进行Meta分析。结果显示:女性糖尿病病人病耻感水平高于男性病人(P<0.01)。2)年龄:6项研究[15-18,21,23]报告了不同年龄与病耻感的关系,其中4项研究[15,17-18,21]可提取数据进行Meta分析,各研究间存在异质性(P<0.01,I2=85%),使用随机效应模型进行Meta分析。结果显示:中青年病人病耻感水平高于老年病人(P<0.01)。3)家庭月收入:5项研究[12,15,18-19,25]报告了家庭月收入与病耻感的关系,提取数据显示各研究间存在异质性(P<0.01,I2=87%),采用随机效应模型进行Meta分析。结果显示:低收入水平的病人病耻感水平高于高收入病人(P<0.01)。4)婚姻状况:2项研究[20,24]报告了婚姻状况对糖尿病病人病耻感的影响。结果显示:有无配偶对糖尿病病人病耻感的影响差异无统计学意义(P=0.13)。5)家族史:5项研究[14-16,21,23]报告了家族史对糖尿病病人病耻感的影响。结果显示:有无家族史对糖尿病病人病耻感的影响差异无统计学意义(P=0.86)。6)糖尿病类型:2项研究[13,23]报告了糖尿病类型与病耻感的关系,各研究间具有同质性(P=0.74,I2=0%),采用固定效应模型进行Meta分析。结果显示:1型糖尿病病人病耻感水平高于2型糖尿病病人(P<0.01)。7)胰岛素治疗:6项研究[14,16,19,21,23,25]报告了是否采用胰岛素治疗对糖尿病病人病耻感的影响,显示各研究间具有同质性(P=0.38,I2=6%),采用固定效应模型进行Meta分析。结果显示:采用胰岛素治疗的病人病耻感水平较高(P<0.01)。8)并发症:11项研究[11-12,14,16-17,19-23,25]报告了有无并发症对糖尿病病人病耻感的影响,各研究间存在异质性(P<0.01,I2=56%),采用随机效应模型进行Meta分析。结果显示:有并发症的病人病耻感水平高于无并发症病人(P<0.01)。9)合并慢性病:2项研究[14,22]报告了有无合并其他慢性疾病对糖尿病病人病耻感的影响,各研究间具有同质性(P=0.65,I2=0%),采用固定效应模型进行Meta分析。结果显示:合并其他慢性疾病的病人病耻感水平高于未合并其他慢性病的病人(P<0.01)。10)病程:8项研究[11-12,14,18,20,22,24-25]报告了病程与病耻感的关系,其中6项[11-12,18,20,24-25]研究可提取数据进行Meta分析,合并结果显示病程不是糖尿病病人病耻感的影响因素(P=0.39)。见表2。

表2 糖尿病病人病耻感影响因素的Meta分析

2.4 敏感性分析

对纳入的6个影响因素分别采用固定效应模型和随机效应模型进行敏感性分析,结果显示2种模型合并SMD值及95%CI结果较为接近,表明Meta分析结果具有稳定性,见表3。纳入的影响因素中年龄、家庭月收入、并发症存在异质性。经敏感性分析发现刘林峰等[20]研究是并发症异质性的主要来源,剔除此项研究后进行异质性检验,结果显示I2=33%,P=0.14,说明并发症的异质性来源于此研究,见图2。对于存在异质性的影响因素,剔除对合并效应量影响较大研究后结果提示分析结果较为可靠,见表4。

表3 糖尿病病人病耻感影响因素的敏感性分析[SMD(95%CI)]

表4 年龄、家庭月收入、并发症对糖尿病病人病耻感影响因素的敏感性分析

2.5 描述性分析结果

本研究发现有多个影响因素只有单篇文献报道,无法进行合并,只进行一般的描述性分析。1)居住地:1项研究[11]显示,居住在农村的病人病耻感水平高于城市病人(P<0.05);2)职业状态:1项研究[11]显示,失业病人病耻感水平高于全职和退休病人(P<0.05);3)医疗付费方式:1项研究[11]显示,有医保报销的病人病耻感水平低于自费病人(P<0.05);4)居住情况:1项研究[20]结果显示,独居病人病耻感水平高于与家属同住者(P<0.01);5)住院次数:1项研究[24]显示,住院次数越多病人病耻感水平越高(P<0.01);6)血糖是否达标:1项研究[24]结果显示血糖不达标的病人更易获得病耻感体验(P<0.01)。陈静[15]研究结果显示,年龄越小,家庭人均月收入越低的病人病耻感水平越高(P<0.05)。

2.6 发表偏倚(见图3)

图3 糖尿病病人并发症影响因素的漏斗图

本研究纳入的影响因素中只有并发症1个因素合并的研究数量≥10篇,使用漏斗图进行发表偏倚的评估,结果发现漏斗图大致呈对称分布,故认为存在发表偏倚的可能性较小。

3 讨论

3.1 社会人口学因素

3.1.1 性别

女性糖尿病病人病耻感水平高于男性病人,可能是因为女性较男性来说具有更强的负性情绪易感性,并在调节负性情绪时弱于男性,男性可以以更快的速度抑制情绪反应,而女性更加倾向于采取情绪化的应对方式[26];同时女性还会面临来自生育等方面的压力,如担心生育安全与遗传问题等,可进一步加重心理负担,从而导致病耻感的发生。因此,在临床工作中,医护人员要多关注病人的心理问题,尤其是女性病人,可为生育期女性开设关于生育知识方面的讲座,减轻病人的疑虑与担心。

3.1.2 年龄

年龄是影响病耻感的因素之一。中青年糖尿病病人病耻感水平高于老年病人。中青年无论在家庭中还是社会中都承担着重要的责任,同时面临着求学、求职和择偶等方面的压力,遭受歧视和拒绝的经历增加,同时因一些刻板印象的存在,人们通常会认为糖尿病是老年人才会得的病,年轻糖尿病病人往往因为肥胖和懒惰等不良习惯所致[27]。中青年人较老年人社交与应酬活动多,更加注重外界对自身的认知评价,频繁地进行血糖监测、公众场合胰岛素注射和饮食的严格限制等使病人自身和外界进一步固化了“病人”的标签,感受到的区别对待使病人变得自卑,产生孤立、自我贬低等负性情绪,降低病人的自我认同。研究显示,中年人的经济负担和精神压力最大,中年时期是各种心理疾病暴发的高峰期[28],需要各部门的重点关注与积极干预。根据中青年病人的社会角色、疾病特点和心理特点制定针对性的心理干预方案,提高公众对糖尿病病人社会或工作等方面的认识,尽可能减少公众对糖尿病病人没有能力或能力有限的错误认知。

3.1.3 家庭月收入

家庭人均月收入越低的糖尿病病人,其病耻感水平越高。可能是收入越低的病人面临的经济负担越重有关。经济负担是糖尿病病人病耻感发生的危险因素[29]。糖尿病病程长,合并症多,目前尚无完全治愈的方法,大多数病人需要终身用药和进行血糖监测,较高的糖尿病日常费用支出增加了病人的经济负担。调查显示,我国中老年糖尿病人群疾病经济负担总量高达2 598.6亿元/年,人均9 594.1元/年[30]。低收入病人承受着巨大的心理压力,担心成为家庭的负担,导致无社会价值感加重,沉重的经济负担使病人产生自责和愧疚感,导致病耻感的发生。对于经济负担重的病人,应鼓励和帮助病人寻求可利用的社会资源;同时需要政府等相关部门的支持与帮助,如加强立法保护,提高慢性病的保险待遇,减轻糖尿病病人的经济负担。

3.2 疾病相关因素

3.2.1 糖尿病类型及胰岛素治疗

1型糖尿病和使用胰岛素治疗的病人病耻感水平相对较高。1型糖尿病病人需要终身胰岛素治疗和频繁的血糖监测,胰岛素注射针头和胰岛素泵管路都属于自费项目,增加了病人的医疗负担,同时公众对于1型糖尿病病因和发病机制了解较少,存在的误解使1型糖尿病病人感到额外的耻辱。一项国外研究表明,1型糖尿病病人及家属建议改变与糖尿病相关的命名和词汇,将1型糖尿病与2型糖尿病分开,或避免使用“肥胖”或“糖尿病”等术语[5]。需要胰岛素治疗病人在公共场合注射胰岛素容易引起他人误解,招致异样的眼光,一部分病人常采取自我回避,避免参加集体活动等方式来避免歧视,长此以往病人会产生社会孤立感;同时长期胰岛素注射治疗会增加病人的经济压力,加重心理负担。因此,医护人员可面向公众开展糖尿病相关知识讲座,借助“新媒体”和主流媒体等宣传糖尿病相关知识,尽最大可能改变公众对糖尿病病人的刻板印象,减轻或消除偏见与歧视;在公共场所设置专供糖尿病病人进行自我血糖管理的场所,增加病人胰岛素注射的私密感[25]。

3.2.2 并发症与合并慢性病

合并并发症和其他慢性病的病人病耻感水平高。一方面,因为糖尿病病人通常被认为缺乏自我约束力、懒惰、对自己的健康不负责任,当有糖尿病相关并发症发生时周围人会把发生并发症的原因归结为病人缺乏自我管理能力,同时病人也会将其归因于自身因素,感到自责、内疚[25];另一方面,并发症是糖尿病病人致残率和致死率增高的主要原因[31],并发症的发生增加了病人的平均住院日和治疗的复杂性,病人面临高额的医疗费用支出,同时增加了家庭照顾负担,病人易产生自责、自我贬低等负面情绪。合并慢性疾病与合并并发症相似,会导致治疗用药复杂性增加,增加病人负担。因此,医护人员要提高病人自我管理能力,告知病人严格控制血糖的重要性,做好糖尿病相关知识宣教及相关并发症的预防、治疗和护理,鼓励和帮助病人寻找可利用的社会资源。

3.3 研究局限性与展望

本系统评价存在以下不足:1)本研究纳入的研究为横断面研究,缺乏纵向研究;2)本研究只纳入了已公开发表的中文和英文文献,缺乏其他语种文献纳入;3)本研究纳入的糖尿病类型及病人的年龄、性别、研究场所、研究工具和样本量有所不同,使糖尿病病人病耻感水平可能存在差异;4)除并发症外,其他影响因素纳入的原始研究均<10项,无法进行漏斗图的绘制,可能存在发表偏倚;5)部分影响因素只有单篇研究报告,未能进行Meta合并,只进行描述性分析,影响结果的可靠性,日后仍需要纳入大样本、多中心、高质量的研究,减少研究偏倚,提高结果的可靠性,同时需开展高质量的纵向研究,明确糖尿病病人病耻感的影响因素,为临床制定个性化的干预措施提供实证依据。