桂西地区地中海贫血目标人群知信行现状及影响因素研究——以百色市为例

0 引言

地中海贫血是一种严重的遗传性疾病,具有发病率高、治疗难度大、危害大等特点,与基因缺失、突变有着密切关系,发病机制主要是珠蛋白合成出现障碍,引起溶血性贫血[1],目前缺乏有效的根治手段。地中海贫血分为 ɑ-地中海贫血、β-地中海贫血两种形式[2],根据临床症状可分为轻型、中间型和重型[3]。轻型通常无明显症状或仅出现轻微症状,中间型有不同程度的贫血、轻度黄疸、乏力、肝脾大等症状。水肿综合征常见于重型α地贫胎儿孕晚期,可能导致胎死腹中或生后夭折。进行性加重的贫血常见于重型β地贫患儿生后3～6个月,伴口青唇白、皮肤黄疸等症状[4],若未及时规范治疗,随病情发展出现头大、额凸、眼距宽、塌鼻梁等典型地贫貌。重度地中海贫血患儿的治疗会给家庭带来较重的经济负担,这些患儿依靠输血续命,难以生存至成年,因此从优生角度来看,及时终止地中海贫血患儿的妊娠,对地中海贫血基因携带者的出生加强干预,有利于优生优育、降低缺陷及提高人口素质[5]。

产前基因诊断包括唐氏筛查、羊膜穿刺术等方式,而优生优育的知信行模式则以知-信-行方式开展[6],提高产检意识,推动健康教育,对降低地贫患儿出生率具有积极作用。针对桂西地区育龄人群对地中海贫血的知信行现状及其影响因素进行深入研究,依据调查结果提出建议,以期推动知信行模式的发展。

1 对象与方法

设计地中海贫血目标人群知信行现状及影响因素调查问卷,采用现场随机调查法,在获得调查者同意后进行匿名填写。研究对象为桂西地区育龄人群,按照性别分组,按比例发放调查问卷。以自愿原则排除配合有障者(包括聋哑人士及表达沟通有障者)及不愿配合者,共填写问卷288份,有效问卷280份,问卷有效率97.22%。针对育龄人群对地中海贫血的认知程度、态度及相关学习、预防等方面行为意向进行调查,与被调查者进行沟通交流,令其对调查目的和意义有充分的了解。核查调查问卷的随机性及完整性,调查问卷资料汇总核查无误后,利用SPSS 27.0和Excel表处理数据,进行分析。采用x2检验来比较计数资料,以P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

有效调查对象共280人,年龄20～40岁,女性占比57.1%,男性占比42.9%;高中或大专学历占比30.4%,大学本科及以上学历占比52.5%;居住地为城镇的占比61.4%,农村的为38.6%。

从表1可以看出目标人群对地贫的认知情况,其中女性对地贫的认知了解程度比男性更高。

表1 对地贫的认知情况Tab.1 Awareness of Thalassemia n=280

从图1可以看出,桂西地区目标人群对地贫病因的了解程度整体较低,其中知道病因的女性占54.40%,男性占42.50%,仍有29.20%的男性和21.80%的女性完全不知道地贫病因,但性别因素对地贫病因了解程度的差异无统计学意义。

图1 对地贫病因的了解程度Fig.1 Knowledge of the causes of Thalassaemia

由表2可以看出,受教育程度对地贫是否需要治疗的认知影响有很大差异。与小学或初中、大专或高中学历的人相比,受教育程度越高认为地贫越需要治疗。

表2 受教育程度对地贫治疗需求的认知影响Tab.2 Influence of the awareness of educational attainment on the need for treatment of Thalassemia n=280

由表3得知,不同性别对于婚前或产前筛查地贫的态度有显著影响,女性对婚前或产前地贫筛查的意愿较高,接受筛查的占比达89.38%(P<0.01)。

表3 对婚前或产前筛查地贫的态度Tab.3 Attitudes towards premarital or prenatal screening for Thalassemia n=280

由表4可知,性别差异对怀有重型地贫患儿是否会选择人流或引产的态度具有显著影响。女性选择做流产的比例显著高于男性(P<0.001)。

表4 对怀有重型地贫患儿是否选择人流或引产的态度Tab.4 Attitudes of abortion or induced labor of children with severe Thalassemia n=280

表5表明,女性愿意主动学习地贫相关知识的比例显著高于男性(P<0.001)。

表5 对是否愿意主动学习地贫知识的态度Tab.5 Attitudes towards the willingness to actively learn about the poor n=280

从表6可以看出,若配偶为携带者,女性督促其进行地贫筛查的比例为93.13%,男性为76.67%(P<0.01)。

表6 若配偶为携带者,督促其进行地贫筛查的态度Tab.6 Attitude to undergo screening for Thalassemia of urging persons whose spouse is a carrier n=280

从图2可以看出,女性愿意主动进行婚检或孕检的比例显著高于男性(P<0.01)。

与男性相比,*P<0.05,**P<0.01,***P<0.001图2 学习地贫知识后对是否主动进行婚检或孕检行为的影响Fig.2 Influence of Thalassemia knowledge on whether to take a premarital test or a pregnancy test

从图3可以看出,不同年龄的人对查出同型地贫基因携带者或患病是否坚持孕育下一代行为的影响较小,50%以上会选择咨询相关专家后再做决定,差异无统计学意义。

30岁以下与大于等于30岁相比,*P<0.05,**P<0.01,***P<0.001图3 不同年龄的人对地贫携带者或患病是否坚持孕育下一代行为的影响 Fig.3 Influence of different ages on the persistence of child-bearing behavior of Thalassemia carriers or sick people

3 讨论

调查结果显示,在育龄人群中,女性听说过地贫的占88.13%,男性听说过的占77.50%,有22.50%的男性没有听说过。其中,男性和女性知道地贫病因的分别占42.50%、54.40%,可见桂西地区育龄人群对地贫的知晓程度还未实现全面覆盖。在性别因素方面存在显著差异,女性愿意主动学习地贫相关知识的显著高于男性(P<0.001),主要原因可能是女性对生育及孩子健康问题更为关注,大部分男性在健康生育方面意识薄弱,对地贫宣传及政策缺乏了解。根据健康教育的知信行理论,知识是基础,决定信念与态度,信念与态度是动力,影响行为,行为是最终目标,三者相互统一,互为基础[7],故提高男性主动学习地贫知识的主动性是达到宣教目的的关键。可通过开展专题教育、男性婚前地贫知识教育讲座及微信等社交软件定向推送预防内容,鼓励并督促其学习。

地贫知识普及率与人群受教育程度密切相关,因此加强教育引领是地贫宣传的关键。应加强文化教育,提高桂西地区整体教育水平。加强地贫基础知识教育,在初、高中设立选修课程,将地贫服务队扎根校园,邀请专家做专题讲座宣传,加强大学生地贫知识教育,做好婚检孕检宣传,多举并措,从根本解决问题。

育龄人群是地贫防控的重点对象,对其进行地贫知识宣教有利于提高其认知程度,使其在婚育中做出正确的行为选择。需针对不同人群采取多层次、多样化的宣教方式,综合利用互联网普及地贫知识,印发地贫预防小册子,社区医院下乡开展咨询和义诊,在地贫高发区发放婚检优惠卡,利用医院特殊阵地播放相关视频,粘贴婚检、孕检地贫筛查流程图,设立地贫咨询室,重点把握男性及文化程度相对较低的育龄人群,根据目标人群特点有针对性地选择宣传手段,普及地贫知识。宣传内容应重点围绕地贫危害、预防措施等方面展开,积极鼓励育龄人群主动接受婚检、孕检,扩大地贫检测覆盖面,降低地贫患儿出生率。