刘忆冰,张庆庆,赵阳,袁建波,史园,丁梅梅,李萍
维持性血液透析是终末期患者的肾脏替代治疗方法之一,长期透析治疗使患者身体功能和社会功能逐渐丧失,患者极易产生焦虑、抑郁、耗竭、厌世等负面心理[1]。孤独感被定义为个体对社会关系的渴望和实际交往水平之间的感知差异产生的心理感受[2]。孤独感与慢性病的发生和发展密切相关,是高血压、糖尿病、焦虑和抑郁等多种生理和心理疾病增加的危险因素[3],给人们的整体健康(生理、心理和社会联系)带来负面影响。血液透析患者由于其特殊的治疗方式,社会角色和责任的中断以及社会支持的不足会导致孤独、绝望、依赖和抑郁的发生[4]。研究表明,良好的家庭功能有助于改善心理健康[5],患者维持一定的体力活动可以促进新关系的发展和现有朋友的维持,被认为可能是减轻孤独感的有效策略[6-7]。本研究调查维持性血液透析患者孤独感水平、家庭功能及体力活动状况,并分析其影响因素,为临床采取干预措施降低患者孤独感水平,改善患者临床结局提供依据。
1.1对象 采用便利抽样法,选取2021年10月至2022年3月在乌鲁木齐市2所三甲医院血液净化中心行维持性血液透析患者为研究对象。纳入标准:①符合终末期肾病诊断标准[8],肾小球滤过率<15 mL/(min·1.73 m2);②年龄≥18岁;③规律性透析≥3个月;④意识清晰、语言表达能力正常。排除标准:存在认知障碍,患有严重心脑血管疾病或其他重要脏器衰竭、恶性肿瘤等。调查对象均知情同意,愿意参加此次调查。
1.2方法
1.2.1调查工具
1.2.1.1一般资料调查问卷 由研究者结合课题研究目的设计,内容包括性别、年龄、文化程度、工作状态、家庭人均月收入、透析龄、原发病、并存疾病数量、衰弱状态等。
1.2.1.2ULS孤独感简版量表-8(University of California Los Angeles Loneliness Scale-8,ULS-8) 为单维度量表[9],主要用于测评个体孤独感水平。量表共8个条目,采用4级评分法,“从不、很少、有时、一直”分别计1~4分,其中有2个条目反向计分。总分8~32分,得分越高表示孤独感越严重。8~16分为无孤独或轻度孤独,17~24分为中度孤独,25~32分为重度孤独。量表Cronbach′s α系数为 0.874。
1.2.1.3家庭关怀度量表(Adaptation Partnership Growth Affection and Resolve,APGAR) 用于测定家庭成员对家庭功能的主观满意度,包括家庭适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度5个维度[10]。采用3级评分方式,“几乎很少、有时这样、经常这样”分别计0、1、2分,分数越高意味着家庭支持越好。总分7~10分表示家庭功能良好,4~6分表示家庭功能中度障碍,0~3分表示家庭功能严重障碍。本研究中量表的 Cronbach′s α系数为0.917。
1.2.1.4国际体力活动问卷(International Physical Activity Questionnaire, IPAQ) 用于评价患者日常体力活动水平[11],包括7 d内步行、中等强度和高强度活动,记录各项活动每天的频率和累计时间。问卷中步行的代谢当量(Metabolic Equivalent,MET)赋值为3.3,中等强度活动的赋值为4,高强度活动的赋值为8。个体每周从事某种强度体力活动水平为:该体力活动对应的MET赋值每周频率(d/周)与每天时间(min/d)的乘积,即为每周体力活动水平(MET-min/周)。本研究对患者1周内每种类型的体力活动天数和每天累计活动时间进行记录。
1.2.2资料收集方法 由血液净化中心专科护士2人及课题组硕士研究生2人作为调查员,经统一培训后参与调查。调查前向患者详细讲述调查的目的及意义,获得患者的知情同意;使用统一指导语,避免指引性提示,不方便填写的患者由调查员逐条询问并记录。于患者透析当日进行调查,当场收回并核对有无遗漏项目,如存在遗漏现场及时补充。本研究发放问卷215份,获得有效问卷210份,有效回收率97.67%。
1.2.3统计学方法 使用SPSS26.0软件对数据进行描述性分析、Spearman相关性分析、独立样本t检验、单因素方差分析及多元线性回归分析。检验水准α=0.05。
2.1维持性血液透析患者一般资料 210例患者中,男148例,女62例;年龄19~84(54.68±13.39) 岁。家庭人均月收入:≤1 000元21例,1 001~3 000元52例,3 001~5 000元81例,>5 000元56例。透析龄:<1年55例,1~5年76例,>5年79例。其他资料见表1。
2.2维持性血液透析患者孤独感得分、家庭关怀度得分及体力活动情况 患者孤独感总得分为(18.42±5.41)分,其中无孤独或轻度孤独76例(36.19%),中度孤独100例(47.62%),重度孤独34例(16.19%)。家庭关怀度得分(6.90±3.13)分,家庭功能良好124例(59.05%),家庭功能中度障碍53例(25.24%),家庭功能严重障碍33例(15.71%)。体力活动水平:低体力活动水平77例(36.67%),中等体力活动水平112例(53.33%),高体力活动水平21例(10.00%)。
2.3不同特征患者孤独感得分比较 单因素分析结果显示,不同性别、家庭人均月收入、透析龄患者孤独感得分比较,差异无统计学意义(均P>0.05),差异有统计学意义的项目,见表1。
表1 不同特征患者孤独感得分比较差异有统计学意义的项目
2.4维持性血液透析患者孤独感得分、体力活动水平、家庭关怀度的相关性分析 患者孤独感总分与体力活动水平呈负相关(r=-0.511,P<0.001);与家庭关怀度总分呈负相关(r= -0.601,P<0.001)。
2.5维持性血液透析患者孤独感影响因素的多元线性回归分析 以孤独感总分为因变量,单因素分析及相关性分析有统计学意义的变量为自变量进行多元线性回归分析。进入回归方程的变量有年龄(19~岁=1, 45~岁=2, 60~84岁=3)、工作状态(在职=1,不在职=2)、并存疾病数量(<3个=1,≥3个=2)、体力活动水平(低水平=1,中等水平=2,高水平=3)以及家庭关怀度(原值输入),结果见表2。
表2 维持性血液透析患者孤独感影响因素的多元回归分析(n=210)
3.1维持性血液透析患者普遍存在孤独感 随着生物-心理-社会医学模式的确立,越来越多的学者开始关注患者的心理问题。O′Hare等[12]研究显示,维持性血液透析患者血液透析期间存在被遗弃、孤独感等心理状态,此类负性情绪直接影响患者的生活质量。因此,评估维持性血液透析患者孤独感十分必要。本研究显示,维持性血液透析患者孤独感处于中度偏上水平,63.81%的患者存在中、重度孤独感,与Pallone等[13]研究结果相近。分析原因为:①维持性血液透析患者体内毒素积累使其每周需定期返院透析治疗,每周3次,每次4 h,透析间期需严格控制饮食。大部分患者需要适应透析带来的自主性、独立性和相应的社会角色退缩。②患者面临一定程度症状困扰(疲乏、瘙痒、口干、皮肤干燥、入睡困难等),体内营养物质不断流失,伴随着躯体功能及社会功能的渐进性丧失,患者极易出现消极情绪,并会一定程度地主动减少社交活动,客观的社交回避会导致主观内心孤独感的产生[14],最终导致社会孤立。因此,医护人员需全面评估患者孤独感水平及影响因素,积极主动采取措施进行有效预防及处理,防止孤独感进一步演化为严重的心理障碍。
3.2维持性血液透析患者孤独感水平的影响因素
3.2.1年龄 年龄是影响维持性血液透析患者孤独感的主要因素,随年龄的增长而增强。维持性血液透析高龄患者由于机体器官老化,各组织功能下降,系统不可避免地发生退行性改变,身体储备功能不断减弱,日常活动能力下降[15],逐渐向慢病化、多病化趋势发展,抵抗外界应激事件能力逐渐减弱,患者更加渴望关心和理解。随着年龄的增长,身体衰弱、失能等均限制维持性血液透析患者的社会参与,致使他们主动或被动缩小社交网络,容易产生孤独感。医护人员在制订干预策略时,应重点关注高龄老年维持性血液透析患者,通过举办家属参与的自我管理教育或开展病友互助志愿服务满足老年患者社交活动参与的需要,重建患者家人及朋友支持系统,从而使得患者保持良好的社会互动,有效降低孤独感感知。
3.2.2工作状态 本研究显示, 维持性血液透析患者孤独感水平受工作状态的影响,在职患者孤独感水平显著低于非在职患者。分析原因:①因特殊的治疗方式,导致大部分患者处于失业状态,非在职者社会沟通少、人际交往局限, 自觉个人价值难以实现,给家人带来沉重负担,感到无助、失望,进而易诱发孤独、抑郁等不良情绪。②在职患者有稳定的经济收入,可缓解部分经济负担,且稳定的工作可给人带来满足感和丰富的社交网络。因此,医护人员应鼓励年轻、身体素质较好的维持性血液透析患者坚持参与一定的社会工作。同时,患者家庭、单位、社区和社会也应给予患者创造适当的工作机会,帮助他们实现自身价值,从而促进身心康复。
3.2.3并存疾病数量 本研究结果显示,维持性血液透析患者并存疾病越多,其孤独感水平越高。随着透析时间的推移,维持性血液透析患者并存疾病数量逐渐增多,多种慢性病的存在可能导致多系统功能加速衰退,机体稳态储备下降,患者的生理健康和心理健康均越来越差。且患者多病共存往往需同时服用多种药物,药物间的相互作用及不良反应也会损害机体的健康,患者担心疾病间相互影响、病情恶化等,导致生理和心理均承受较大压力。因此,针对并存疾病数量较多的患者,医护人员可通过团体辅导[16]等形式,鼓励和引导患者围绕孤独这一主题进行充分的交流和互动,有效促进个体和他人的互动和连接,创造新的社交关系,从而缓解患者的孤独感受。
3.2.4家庭关怀度 家庭功能指家庭成员之间相互沟通、履行家庭角色、应对和适应家庭压力及相互关系的程度[17]。研究显示,家庭关怀度与孤独感呈负相关,即家庭关怀度越好,患者孤独感水平越低;且家庭关怀度是孤独感的影响因素。维持性血液透析患者病程较长,漫长的病程及严格的限制饮食给患者带来沉重的身体、心理、经济等负担,患者对家庭幸福主观感受能力下降,所感知到的家庭内部支持相应减少,所感知的实际支持与预期之间的差异会导致维持性血液透析患者孤独感的发生。家庭功能良好反映出患者家庭成员间互相支持、有效沟通及共同承担疾病及生活压力,给患者提供物质和精神支持。医护人员在帮助患者治疗躯体疾病的同时,需注意患者家庭功能的评估,鼓励患者主动与家庭成员沟通表达内心想法,家庭成员保持一定的耐心与关爱,促使家庭间有效沟通,有效预防因家庭亲密关系缺乏引起的孤独感。
3.2.5体力活动水平 体力活动是指任何由骨骼肌收缩产生的需要消耗能量的身体活动[18]。本研究结果显示,体力活动水平是影响维持性血液透析患者孤独感的主要因素,患者体力活动水平越高,其孤独感得分越低。分析原因为:规律的体力活动能帮助患者提高心肺适能[19],可以改善患者疲乏及睡眠状态;且患者维持一定量的体力活动水平,是个体进一步参与职业活动、娱乐活动和社交活动的前提。患者承担适当的家务活动及社会活动对个体维持家庭网络及外围社会网络有一定积极作用,一定程度上可减轻患者的孤独感水平。血液净化中心应为患者开展集体健身活动,营造良好的体力活动气氛,提升患者锻炼行为感知,重视病友关系网络的维护,从而改善患者的孤独感水平。
本研究结果显示,维持性血液透析患者孤独感处于中等偏高水平,年龄、工作状态、并存疾病数量、家庭关怀及体力活动水平是其主要的影响因素。孤独感是可改变的因素,医护人员应定期评估维持性血液透析患者孤独感水平,提供有针对性的预防及干预措施。本研究将体力活动水平变量纳入孤独感影响因素分析,以引起医护人员对于维持性血液透析患者体力活动指导的重视,丰富研究结果。本研究尚存在以下不足:本次调查对象为市区内居住的维持性血液透析患者,基于经济水平及生活方式的不同,各地患者孤独感水平可能存在差异,今后的研究应开展多中心、纵向跟踪研究,以便更全面准确掌握患者透析不同时期孤独感变化轨迹及其影响因素,为有效干预提供实证依据。