聂奕轩,宋娟,谢砚辞,金学勤
肺癌是全球常见的恶性肿瘤,多发于40~70岁人群,约有68%患者在65岁后发病[1]。老年肺癌患者为胸部肿瘤治疗的常见人群。随着快速康复理念的推广,患者在院期间学习相关疾病知识、康复锻炼的时间相对减少,易导致老年肺癌患者及其主要照顾者在出院后面临着照护供需不平衡问题,由此带来患者出院后角色准备不充分、病情加重、再入院率升高等风险[2]。肺癌的长期治疗不仅影响患者的身心健康,同时也带给家庭极大的压力。老年肺癌患者照顾者大多为配偶,常具有理解能力较差、应急反应慢、患多种慢性疾病等特点,存在心理负荷过重、经济压力大[3],且出院后因照护技能不熟练而加重其照护负担,影响患者居家康复。相关研究指出,配偶参与患者的出院准备计划有助于改善患者身心健康,减少医疗资源浪费,减轻配偶照顾负担,提升双方生活质量[4]。因此,如何使老年肺癌患者从医院顺利回归家庭,同时保障其得到良好的居家照护成为亟待解决的问题。二元疾病管理理论(the Theory of Dyadic Illness Management)将患者和照顾者作为一个整体,强调疾病管理为二元现象,包含二元评价、二元管理行为及二元健康三要素[5]。本研究以二元疾病管理理论为指导制订老年肺癌患者出院准备服务方案,并应用于临床,探讨其对老年肺癌患者及照顾者的干预效果,报告如下。
1.1一般资料 选取2021年9月至2022年2月苏州市某三甲医院肿瘤科收治的老年肺癌患者和照顾者。患者纳入标准:①符合非小细胞肺癌临床诊疗指南诊断标准[6],且均已行胸腔镜下肺癌根治术;②化疗次数≤3次;③预计生存时间≥6个月;④年龄≥60岁,有配偶;⑤知情同意并自愿参与本次研究。排除标准:①存在沟通障碍或精神疾病;②存在严重脏器损害;③不知晓病情。照顾者纳入标准:①承担主要照顾任务的配偶;②知情同意并自愿参与本次研究。排除标准:①存在沟通障碍或精神疾病。剔除标准:①因患者病情加重而转至其他医院;②主动退出研究或因其他原因致无法完成研究。本研究纳入72例患者及其照顾者,根据计算机产生的随机数字分配至观察组和对照组各36对。为避免沾染,对照组入住肿瘤科1病区,观察组入住2病区,两组治疗及用药方案基本一致。对照组1例患者因病情恶化转至上级医院而退出。两组一般资料比较,见表1、表2。本研究通过医院伦理委员会审核批准(2021-03-012-KO1)。
表1 两组患者一般资料比较
表2 两组照顾者一般资料比较
1.2方法
1.2.1干预方法
对照组患者入院后由责任护士按常规进行护理,包括病房设备介绍、饮食指导、用药指导、化疗不良反应应对指导、康复锻炼指导等,主要为口头宣教。发放科室自制的《肺癌患者及照顾者出院准备服务手册》供患者及照顾者学习,开放病区人文关怀活动中心,该活动中心开放时间为8:00~16:00,供肿瘤科患者及照顾者进行棋牌、阅读、观影等娱乐休闲活动。出院前2 h责任护士向患者及照顾者进行出院宣教,包括病情监测、出院带药、复诊信息等。出院后由随访护士进行电话随访。观察组实施基于二元疾病管理理论的出院准备服务方案,具体如下。
1.2.1.1组建干预团队 团队成员共有13人,其中肿瘤科护士长2人、医生2人、责任护士4人、导管维护护士1人、心理咨询师1人、营养师1人及在读护理硕士研究生2人。护士长担任组长,负责本次干预方案的协调及质量把控;医生、心理咨询师及营养师负责患者及照顾者的治疗、心理、营养等专业康复内容的制订及后期咨询;责任护士为干预方案的主要实施者,包括为患者及照顾者提供住院期间及出院后肺康复锻炼技能、照护技能培训、出院随访等;导管维护护士负责患者导管的维护与护理等;研究生负责协助干预方案的制订,包括前期文献检索、现况调查、数据收集及整理分析等工作。在正式干预前由组长统一培训,以熟练掌握方案内容。
1.2.1.2方案的构建 以二元疾病管理理论[5]为指导,以该理论的二元评价、二元管理行为及二元健康三要素为方案主体框架,包含6项干预策略。由2名研究生独立检索国内外数据库,将纳入文献的干预内容提取后按照三要素及6项策略进行分类,形成老年肺癌患者出院准备服务方案初稿。邀请在肿瘤医疗、护理、心理等领域具有丰富临床经验的专家12人(肿瘤临床医疗2人、老年护理3人、循证护理1人、肿瘤护理4人、心理学1人、营养学1人;工作年限8~30年;博士1人,硕士8人,本科3人;均为副高级及以上职称),针对方案中的干预内容进行2轮函询,最终形成基于二元疾病管理理论的老年肺癌患者出院准备服务方案,见样表1。
1.2.1.3方案的实施 ①入院当天,收集患者与照顾者基线资料,评估患者出院准备度、夫妻支持应对水平、照顾者综合需求;了解患者及照顾者对症状、照护目标及意愿的评价,尽早建立良好的信任关系,对其存在的疑惑及时给予解答。允许患者和照顾者根据入院评估结果与自身情况调整本次干预内容的时间、频次等。②住院期间,每日晨间护理及当日治疗结束后由责任护士负责进行护理干预,包括决策制订、情感沟通支持、管理身体功能变化。充分利用病区人文关怀活动中心开展沙龙交流活动、夫妻娱乐活动等。责任护士与导管护士根据计划安排,定期指导患者及照顾者相关康复锻炼和导管维护注意事项与护理等。③出院前,确定各项方案前让双方共同参与治疗与护理决策的制订,并进行健康行为指导。患者出院后夫妻双方依据住院期间的干预内容和手册有针对性地进行居家康复和照护。出院1个月后对患者及照顾者进行电话随访,持续追踪干预效果,解决患者及照顾者的疑惑,并对健康结局进行评估。
样表1 老年肺癌患者出院准备服务方案
1.2.2评价方法
1.2.2.1出院准备度量表(Readiness for Hospital Discharge Scale,RHDS) 此量表由林佑桦等[7]汉化并修订,用于评估患者出院准备度。包括个人状态(3个条目)、适应能力(5个条目)、预期性支持(4个条目)3个维度共12个条目。条目按0~10分评分,得分越高,表明患者出院准备度越好。该量表Cronbach′s α系数为0.89。该量表由护理研究生于基线(干预前)、出院前2 h(干预后)测评患者。
1.2.2.2二元应对量表(Dyadic Coping Inventory,DCI) 由Xu等[8]汉化并修订,用于评估夫妻亲密关系,双方面对压力时的沟通和共同应对质量。包括压力沟通(8个条目)、支持应对(10个条目)、授权应对(4个条目)、共同应对(5个条目)、消极应对(8个条目)及应对质量评价(2个条目)6个维度共37个条目。条目按Likert 5级评分,从“极少”至“非常频繁”依次计1~5分,得分越高表明夫妻应对行为越多,二元应对状况越好。该量表Cronbach′s α系数为0.84。该量表由护理研究生于基线、出院后1个月(干预后)测评患者及照顾者。
1.2.2.3癌症照顾者综合需求量表(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers,CNAT-C)采用赵新爽等[9]汉化的量表,包含健康和心理问题(6个条目)、家庭和社会支持(5个条目)、医护人员(8个条目)、知识信息(8个条目)、精神支持(2个条目)、设施和服务(6个条目)及实际支持需求(6个条目)7个维度及41个条目,条目按4级评分,从“不需要”到“高需要”依次计0~3分,分值越高,需求越大。具体计分为:各维度得分=实际得分×100/(条目数×3),总分为各维度得分之和。该量表Cronbach′s α系数为0.94。该量表由护理研究生于基线、出院后1个月测评照顾者。
1.2.3统计学方法 采用SPSS25.0软件进行数据整理与分析,行χ2检验、秩和检验及t检验,检验水准α=0.05。
2.1两组患者干预前后出院准备度评分比较 见表3。
表3 两组患者干预前后出院准备度评分比较 分,
2.2两组患者及照顾者干预前后应对评分比较 见表4。
表4 两组患者及照顾者干预前后应对评分比较 分,
2.3两组照顾者干预前后综合需求评分比较 见表5。
表5 两组照顾者干预前后综合需求评分比较 分,M(P25,P75)
3.1基于二元疾病管理理论的老年肺癌患者出院准备服务可有效提高患者出院准备度 出院准备度是指由医护人员综合分析患者的生理、心理等状况,判断是否具备离开医院回归家庭及社会进一步康复的能力[10]。为缓解“看病难”及“住院难”的医疗现状,癌症患者在化疗结束后就会被鼓励早期出院。虽然早出院可以缓解紧张的医疗环境、减轻住院开销、降低医院感染的风险,但同时会造成老年患者居家照护不熟练,出院准备水平不足、院外综合征风险增加等诸多问题[11-12]。出院准备对出院后患者的健康恢复尤为重要。本研究结果显示,干预后观察组患者出院准备度总分及各维度评分显著高于对照组(均P<0.05),表明出院准备服务可以提高患者出院准备度,使其能够具备出院后进一步康复的能力。与潘兰等[13]对肠癌患者的出院准备服务研究结果一致。住院治疗期间是老年患者和照顾者对信息、心理、日常生活需求较为强烈的阶段,考虑到肺癌患者入院化疗的时间较短,且需在短时间内记忆和学习大量的信息、技能,因此本研究在患者入院时会配发前期课题组制订的《肺癌患者及照顾者出院准备服务手册》,内容包括健康信息服务、心理和情感服务、照护技能指导和其他信息与资源,使其在住院期最大程度地做好出院准备。此外,手册也便于夫妻双方通过反复阅读相关健康资料、信息内容来解决居家过程中的困惑。本研究从患者入院时就开始出院准备服务,在一定程度上增加了患者与照顾者准备出院的时间以及强化了患者出院准备意识[13]。同时依据干预前患者的测评结果和自身情况在可行的范围内调整服务内容,以便实施个体化与精准化的服务干预。有研究显示,将照顾者融入患者的疾病管理中可有效提高患者出院准备度[14]。因此,在专注患者能正确掌握康复技能之外,研究干预过程中鼓励照顾者参与患者的相关康复技能、照护技能学习,在双方系统的学习与考核后,通过提问、模拟演示、强化指导等方法巩固学习内容,这不仅使患者获益,也使照顾者参与患者的照顾过程,经过双方的互帮互助提高患者出院准备度。
3.2基于二元疾病管理理论的老年肺癌患者出院准备服务可有效提高患者及照顾者支持应对水平 二元应对模式是基于系统相互作用原理,强调在疾病压力过程中双方通过共同努力达到彼此支持与帮助的过程,从而促进患者疾病康复[15]。本研究结果显示,出院后1个月观察组患者及照顾者的支持应对评分显著高于对照组(均P<0.05),表明让照顾者参与到患者居家照护中可以有效提高双方的支持应对水平。《老年患者出院准备服务专家共识(2019版)》[16]鼓励照顾者在院内及院外阶段的方案实施过程中参与到患者的居家照护、药物管理、心理护理等。本研究干预方案涵盖了对照顾者的照护技能、心理支持等方面的培训,强调其参与患者疾病管理中的重要性;将患者及照顾者以整体形式进行干预,从而保证了夫妻双方的支持应对能起到互相补充与进步的作用。干预后期,研究者注重提高夫妻双方的沟通交流与情感支持能力,使双方能互换角度地思考和体会各自的压力,以此达成彼此理解、宽容、信任的二元关系,以提升二者的应对水平。
3.3基于二元疾病管理理论的老年肺癌患者出院准备服务可有效满足照顾者综合需求 本研究结果显示,干预后观察组照顾者照顾需求总分显著低于对照组(P<0.05)。表明基于二元疾病管理理论的出院准备服务在一定程度上满足了照顾者的需求。对癌症照顾者提供多元化、全方位的支持需求,不仅有助于提高其照护能力及减轻照护负担,还可提高患者出院准备度,加速患者康复[17-18]。本研究在二元疾病管理指导下对患者进行出院准备服务的同时,实质上也是提供与满足照顾者信息、技能、心理情感等支持的过程。医护人员通过干预前评估了解照顾者目前存在的未满足需求,对可立即解决的知识信息需求予以解答,而对暂时无法满足的需求也将在患者出院准备服务干预过程中进一步满足。干预过程中,研究者通过面对面技能培训、手册讲解、沙龙交流活动等,可促进照顾者在信息、技能、心理情感等方面的支持满足,有利于照顾者在居家过程中提供规范的照护。
基于二元疾病管理理论的出院准备服务方案可根据患者和照顾者的身心健康状态和支持需求,有针对性地提供相关支持服务,不仅可提高患者出院准备能力和夫妻支持应对水平,还满足了照顾者的综合需求。但本研究仍存在一定局限性,如观察时间至出院后1个月,尚无法证实长期效果。因此,课题组将进一步对出院后老年肺癌患者和照顾者的居家支持干预进行延续性研究,探索以网络平台为载体的出院准备服务干预对老年肺癌患者和照顾者的居家照顾需求、夫妻生存质量、应对能力等影响。