尊严护理干预研究文献的总结与分析

丛欢欢 唐洪涛 张晨迪 崔文香

患者尊严（patient dignity）的概念是复杂的，与尊重患者意愿、保持其隐私、自尊和控制、减少其羞耻感以及类似的相关问题有关[1-2]。当患者尊严受损时，会伴随自我价值感降低、生活意志丧失[3]。“维护患者尊严”是人文护理的核心宗旨，亦是国内外护理机构和协会遵循的专业核心价值观之一[4-5]。世界卫生组织指出，卫生保健机构应为患者提供尊严护理[6]，这是所有卫生和社会护理专业人员的责任[7]。

尊严护理干预（dignity care intervention）通过识别患者尊严存在的相关问题，并建议采取护理行动来解决尊严存在的问题[8]。尽管尊严护理干预已在护理中实施并不断地发展，然而由于尊严的表达受到文化的影响，并且缺乏相关概述。在临床实践中，促进患者尊严的护理干预仍然不足。本研究旨在从研究文献中找到可以保护患者尊严的相关护理措施，为实施患者尊严护理提供参考意见。

1 对象与方法

1.1 研究方法

本研究遵循Arksey等[9]提出的范围审查（scoping review）研究方法，过程分5个阶段，即识别研究问题；搜索相关研究；选择研究；将数据制成图表；整理、总结和报告结果。Scoping review 是一种知识综合形式，将现有的知识通过系统地搜索和选择，然后进行整合，以用于寻求相关研究领域的差距，旨在为将来的研究重点提供建议指导[9-11]。近年来，医疗、护理和健康管理等领域已广泛应用scoping review 来研究探索问题[12-14]。Scoping review 适用于研究性质比较复杂、以前没有审查过的新主题，如提高患者尊严水平的护理干预，其提供了一种严格和透明的方法，可以根据数量、特征和发现以综合研究领域。

1.2 数据来源和检索策略

本研究采用主题检索方法，在Web of Science、PubMed、Embase、PsycINFO、CINAHL、中国知网、万方数据库、维普数据库进行检索。检索时间：建库至2021 年9 月30 日。中文关键词：尊严或尊严护理或尊严保护或尊严治疗或患者尊严问题或尊严疗法或维护患者尊严或生命回顾或死亡教育或生命意义干预和护理或干预或措施或策略。英文关键词：Dignity, OR end of-life care, OR palliative care, OR the Dignity Care Intervention, OR dignity-protective, OR Dignity therapy, OR Patient Dignity, OR Dignity Care Pathway, OR Patient Dignity Question, AND actions, OR strategies, OR interventions, OR programs。

1.3 纳入和排除条件

纳入条件：①关于患者尊严干预的研究；②有干预措施说明及干预结果分析；③中文及英文文献。排除条件：①摘要、个案、会议发言，无法获取全文的文献；②重复发表的文献。

1.4 文献筛选

为了更可靠和严谨，并确保没有相关文章被忽略，每个数据库都由2 名研究人员分别进行了搜索。将检索结果导入书目管理软件，进行系统的重复数据删除。2 名研究人员通过阅读题目、摘要、全文，独立筛选文献。存在分歧的文献讨论后再决定是否纳入。全文文章根据纳入和排除条件进行再次评估。共纳入了5632 篇引文，删除了2128 篇重复的文章，通过手工核对发现了1572 篇其他研究,保留了1932篇。根据标题和摘要，837 篇文章因不是实验性研究而被排除，有182 篇无法获取原文而被排除。全文审查后，最后共纳入20 篇文献,见图1。

图1 文献筛选流程图

1.5 数据提取与分析

共纳入文献20 篇（见表1），9 篇是定性的，8 篇是定量的，3 篇是混合方法。15 篇研究包括评估成分，以评估干预在提高尊严水平方面的有效性，而其他5 篇文章侧重于告知干预的发展。大多数文章本质上是探索性的，是小规模的试点研究。这些文章来自11 个国家：以色列1 篇、加拿大2 篇、葡萄牙1 篇、瑞士1 篇、瑞典2 篇、爱尔兰1 篇、印度尼西亚1 篇、芬兰1 篇、英国1 篇、美国1 篇，中国香港1 篇、中国台湾1 篇、中国大陆6 篇。我国现有文献最早发表于2007 年，是描述护理人员对ICU 心脏术后患者保护其隐私，维护患者尊严的研究[15]，本研究纳入的中文6 篇文献分别发表于2015 年、2016 年、2019 年和2021 年。研究者以医疗专业人员为主(n=5)，1 篇为高校教师与医疗人员共同发表。纳入本研究的论文仅有1 篇受到天津医科大学肿瘤医院科研项目的资助。大部分文献采用的研究方法是定量研究(n=4)。

表1 纳入研究的国内外患者尊严护理干预文献概括

纳入的英文文献12 篇，发表于2005 年1 月—2019 年12 月，被纳入文献均为全文，研究者所属机构以高校为主，11 篇为高校的研究成果，1 篇为高校与研究中心合作的成果，2 篇为社会服务机构发表的文献；大部分研究项目受到不同基金会的资助(n=9)。国外尊严护理干预起步较早，尊严护理干预的概念及措施有较成熟的结构模型。

在对相关文章进行审查后，使用研究团队开发的标准化模板提取数据并绘制图表。提取的数据包括研究文献作者、出版年份、研究地点、研究目的、研究类型、研究样本、研究设计、研究结果和干预措施关键部分等信息，形成本文统一的文献提取表，作为后续分析依据，见表2。在数据提取之后，研究小组对数据提取表进行了审核，以确保数据报告的清晰和一致性。

2 结果

基于纳入的20篇文献，提炼出明确的研究结果，总结出尊严护理干预建议采取的护理行动。这些行动涉及到除了后果问题以外的所有尊严模式所包含的主题，基于Chochinov 等[36]构建的尊严模型，维护患者尊严的实践活动可从多方面开展。

2.1 疾病的担忧

患者对疾病的担忧体现在“症状的痛苦”和“独立程度”两方面。

2.1.1 症状的痛苦 症状的痛苦由“身体痛苦”和“心理压力”2 个副主题构成，心理压力又包括“医疗不确定性”和“死亡焦虑”。即因患者不了解自身健康状况或治疗方案导致的心理上的痛苦，以及与死亡有关的焦虑和恐惧[36]。关于疾病担忧的建议与这一主题相关的护理干预基于2 篇定量研究、5 篇定性研究和1 篇混合研究文献。

为了解决身体上的痛苦，护士对患者的症状困扰中的躯体症状进行评估，然后进行对症处理，例如缓解疼痛、呼吸困难、恶心呕吐、便秘、疲乏等。Coenen 等[24]的研究描述了护士和临终关怀人员集中于管理身体症状的护理行动，护士通过药物和非药物干预来减轻和控制症状，针对症状实施的具体干预措施包括给药、给氧、对症处理及促进舒适，促进舒适包括使用放松技巧、想象、按摩、背部按摩、卫生需求、芳香疗法、治疗触摸、口腔护理和舒适的姿势。根据患者需要采取个性化的护理行动可以解决与疾病相关的痛苦[17,24,27,35]。提出“你以什么方式受苦？”，以了解患者更多的症状困扰，已被证明可以让人们接触到临终关怀患者担心的有关身体症状痛苦的领域[24]。

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在心理压力方面，为了降低患者医疗不确定性和对死亡的焦虑，护士与患者或家庭成员关于疾病进行明确的沟通[32]，以便患者及其家庭成员能够明确真实的疾病进展情况，对其疾病做好心理准备和预期。经验丰富的医生和护士，向患者解释疾病进展的过程及相关细节[26]。与患者进行死亡沟通，谈论死亡、倾听并承认患者对死亡的看法及恐惧[18,24]，鼓励患者将负面情绪通过各种渠道宣泄出来，例如悲伤、愤怒等[27,29]，可以利用瑜伽冥想来指导患者转变面对死亡时的负面情绪和态度[27]。此外，给予患者陪伴是很重要的[24]。

2.1.2 独立程度 独立程度反映了一个人对他人的依赖程度，其特征是保持一个人的精神和思维的“认知敏感度”，以及执行与日常生活活动相关任务的“功能能力”[36]。

关于独立程度的建议与这一主题相关的护理干预基于4 篇定性研究文献和1 篇混合研究文献。Andersson 等[26]的研究提出当患者不能表达意见时，例如当患者被麻醉时，尊严就会受到威胁，把患者当成一个人来看待，将患者的处境加之于自己身上，设身处地地为患者着想，是十分重要的。护理患者时提出一个问题“如果我躺在那里，我希望得到怎样的治疗”[32]。居家被老年人认为是一种确保日常生活规律和独立性的方式，这也得到了家庭成员和健康专业人士的支持[26]。提供个性化的病房环境：把病房按照患者的房间进行布置，患者在病房内摆放自己的照片，可以随心所欲地做自己想做的事情，会让患者有“在家”的感觉，有助于促进老年人，特别是阿尔茨海默病患者的精神功能[25]。

另外，田畅等[35]在晚期癌症患者中构建尊严护理服务模式中提议协助患者进行功能锻炼，维持机体的正常功能，有利于患者尊严的维护。护士要具有良好的沟通能力和沟通技巧，教导患者什么是正常和正确的，在适当的时机促进自我护理[30,35]。

2.2 保护尊严的项目

保护患者尊严项目的主要类别包括“保护尊严的视角”和“保护尊严的措施”，从患者的心理和精神状况进行关注和干预，通常基于影响患者尊严感的人格和内部资源[36]。

2.2.1 保护患者尊严的视角 保护患者尊严的视角包括看待或应对一个人处境的方式，描述对患者尊严感的特殊影响，被描述为8 个视角：保证患者连续性的自我、角色保留、贡献/遗产、保持骄傲、抱有希望、自我控制、回顾和韧性[36]。

（1）连续性的自我：是指一个人感觉自己是完整的[36]。4 篇定性研究文献与连续性的自我相关的护理行动提出了建议。解决患者在意的问题，以患者为整体，而不是以疾病为整体进行护理[32]。即使只能够维持简单的日常活动，也是按照自己的意愿呈现了自己。患者可以通过回忆保持自我的连续性，在自我感觉断裂的情况下进行自我调整[26]，与此同时，护理人员的支持态度有助于患者保持自己的身份[27,30]。

（2）角色保留：是指患者在正常的角色中发挥作用或保持投入的能力，作为一种与自身先前观点保持一致的方式[36]。关于角色保留的建议与这一主题相关的行动基于4 篇定性文献。给予患者空间，利用良好的沟通方式去了解患者的生活习惯、兴趣、喜好。如果可能的话，在小事上满足患者的愿望，会让患者觉得自己很有价值[30，32]。用“独特”解读患者，患者都是平等独特的，有不同的想法和感受，需要尊重患者的独特，根据患者的特点调整相应的治疗方法[25,31]。

（3）“贡献/遗产”：指的是留下永恒的、超越的东西而给人带来的慰藉或死亡安慰[36]。 1 篇定性研究文献和2 篇定量研究文献对护理行动提出了建议。通过与患者谈论想留给家人的宝贵人生经历，或是建议或是忠告[21]，把自己的感悟留给关心自己的人，能让患者感受到自己的生命仍然有价值，自己的存在仍然有意义[19]。在某些情况下，手工艺品、刺绣或诸如此类的东西代表着能够参与生活，同时也作为给子孙后代的一种礼物与精神寄托。养育了品格优秀的孩子，并对家庭和睦相处作出了贡献，亦是对未来的一份礼物[26]。

（4）骄傲感的维持：是一种保持积极的自我尊重或自尊的能力[36]。关于骄傲感维持的建议与这一主题相关的行动基于2 篇定性研究文献、1 篇定量研究文献和1 篇混合研究文献。在Julião 等[21]对葡萄牙青少年尊严的研究中指出患者希望不以其年龄作为判断条件，平等地对待他们。对于老年人来说，缺少孩子或家人的关心和照护，老年人就会感到沮丧、被遗弃，觉得生活毫无意义，会在一定程度上失去自我尊重[25]。提供机会让患者谈论成就和引以为傲的事情，并对患者表示肯定[21]，让患者感到自己对于别人是重要的，良好的关系及他人给予的情感支持，肯定了患者的自我价值，会增加患者的尊严感[26，34]。

（5）希望：指的是找到或保持一种意义或目的感的能力[36]。基于4 篇定性研究文献与1 篇定量研究文献提出了与此主题相关的护理行动建议。Lindwall 等[28]的研究中提到通过了解并满足患者的需求和愿望，向患者灌输意义和目的感，来提高患者的尊严。Chochinov 等[16]在姑息治疗中，提出不要给患者不切实际的希望，帮助患者将其目标和希望重新集中到切实可行的事情上，可以让患者幻想不可能发生的事情的可能性。帮助患者实现小目标，比如进行1 次特殊的郊游，会给予患者希望。Baillie 等[30]强调人的价值是希望的源泉，患者得到医务人员高质量的治疗与护理以及情感上给予支持是患者和医务人员最常提到的希望来源。患者认为当医务人员让他们感到自我有价值以及自己被重视时，就给了他们希望[31]。建立尊重的护患关系，以及使用礼貌的行为方式与患者进行沟通，定期互动，提供主动服务对于患者保持希望是很重要的[27]。

（6）自我控制：是一种对自己的生活环境保持控制感的能力[36]。5 篇定性研究文献对护理行动提出了建议。尊严的意义就老年人而言，自主很重要。在独立性和自主性方面，那些在消费、身体照顾等方面依赖他人的老年人被认为“自尊心较低，有些人甚至看不到生命的意义”[25]。老年人的决策自主权应该受到尊重，老年人拥有知情选择同意权，老年人和家庭成员、医务人员之间的讨论被认为是至关重要的[25-26]。为患者提供与疾病有关的信息，允许患者参与治疗和护理决策，允许患者得到控制权，满足患者的需求与愿望，与家庭成员一起倡导患者的愿望是增加患者自主权的一种方式[27-28,31]。

（7）接受：是一种适应生活变化的能力[36]。2篇定性研究和2 篇混合研究文献提出了与此主题相关的护理行动建议。当疾病来袭时，患者通过回忆以往美好的经历，支持患者平静的面对死亡[26,33]。为患者开展生死教育，利用尊严疗法、生前遗嘱、生死教育、宗教信仰来缓解患者对死亡的恐惧和焦虑，帮助患者合理安排自己有限的时光，勇敢地面对并接受疾病和死亡，帮助患者在人生最后阶段能够处之泰然，失之坦然[31,35]。

（8）韧性：指的是人通过锻炼来克服疾病或优化生活质量的心理决心[36]。关于韧性的建议与这一主题相关的行动基于1 篇定量研究文献。唐思思等[23]将品格优势作为干扰措施应用在肺癌患者的尊严研究中，患者通过书写进行表达，使其沉浸于积极的情感反应中，主动转化消极情感为乐观、希望、勇气等积极情感，减轻治疗过程中的痛苦，结果显示患者的优势品格可使患者产生积极的情感反应，提升尊严水平。

2.2.2 保护患者尊严的措施 包括个人方法或技术，用于支持或维持一个人的尊严感。由活在当下、维持正常状态、寻求精神上的安慰组成[36]。

（1）活在当下：包括不去担心未来的问题，尽情享受现在的生活[36]。1 篇定性研究文献和1 篇混合研究文献提出了与此主题相关的护理行动建议。物质的东西变得不那么重要了，取而代之的是自然和基本的东西变得重要了。享受生活中的小事情丰富了由于健康问题和功能受损而受到限制的生活，例如看窗外的风景、打牌、听音乐或休息等[26]。在接受治疗的患者中，在不痛苦或有力量的时候利用机会，“抓住时机”是一种常见的处理事情的方式[36]。利用生命回顾让患者对自己的生命意义进行思考，将以后的时间与生活进行规划，珍惜眼前的生活，努力活出自我[34]。

（2）维持正常状态：指的是一种持续的或例行性的行为，有助于在应对疾病挑战的同时，维持正常的日常生活和日程安排[36]。4 篇定性研究文献对护理行动提出了建议。接受社区护理的患者表示，他们试图避免和别人见面，向子女隐瞒自己的病情，努力不表现出他们真正的病情与痛苦，尽量不让别人发现身体的变化[26]，有利于缓解患者尊严受损。注重患者的仪表、生活方式及喜好，解决他们在意的问题，例如穿自己的衣服而不是患者服，被允许用照片和家里的物品装饰其病房，有利于患者维持自己的尊严[30-31]。护士还需要运用优秀、有效的沟通技巧，帮助患者适应变化和损失；通过设定现实可行的目标，调整其功能能力来维持正常状态[32]。

（3）寻求精神上的安慰：是指在一个人的宗教或精神上寻求安慰所产生的维持尊严的效果信仰[36]。3 篇定性研究文献和1 篇混合研究文献提出了与此主题相关的护理行动建议。陪伴与倾听患者的精神需求，尊重其融于生活的灵性需求[29]。基于宗教信仰的精神干预，给家庭提供精神上的支持，允许患者向信仰的上帝祈祷，平静的面对死亡[31,35]。倾听是最重要的技能之一，比提供不可能的建议或解决方案更重要[27]。需要技能和直觉去识别患者的精神需求，时机很重要，如果患者没有准备好，护士很难对患者进行干预[29]。

2.2.3 社会尊严 社会尊严指的是一个人的尊严感被社会问题或人际关系所影响，并描述了源自患者身处的环境对尊严的影响。包含5 个主题：隐私界线、关怀照护、社会支持、他人负担、后果的担忧[36]。

（1）隐私界限：是指在接受照顾和支持的过程中个人环境受到侵犯对尊严的影响程度[36]。3 篇定性研究文献和1 篇混合研究文献对护理行动提出了建议。护士们主张增强患者隐私问题的保护，包括病情的隐私、身体的隐私、环境的隐私[30]。采取一些干预措施保护患者的病情隐私，包括：患者外出检查时，可以穿自己的衣服而不是患者服，提供独立隐私、安静、温馨祥和的空间与患者谈论病情[32]。在病床周围安置床帘是在医院里维护尊严的一种方式，避免男女混居，为患者提供穿脱衣服的隐私空间，减少身体暴露以及对身体敏感部位不必要的接触，有助于患者身体隐私的保护[31-32]。另外，了解患者生活和保健偏好，尊重患者的生活方式、选择和喜好，可以提高医务人员对患者的需求敏感度，这些对促进尊严都是至关重要的[30,35]。

（2）关怀照护：是他人在互动时表现出来的态度[36]。关于关怀照护的建议与这一主题相关的行动基于4 篇定性研究文献。英国的临终关怀团队的工作人员强调了倾听患者的重要性[30]。遵从患者的意愿，满足患者的需求，维护患者的隐私，坦诚地与患者探讨真实的病情进展情况，对患者的关爱，与家人一起哭泣和允许悲伤都是关爱行为[27,29]。护理人员需要有同情心，能够体会患者的悲伤，为患者提供情感的支持[24,27]。

（3）社会支持：是由朋友、家庭或健康专业人员组成的可用的、有帮助的支持行动[36]。6 篇定性研究文献和1 篇混合研究文献提出了与此主题相关的护理行动建议。护士关注护理的主旨，意识到护理人员的态度和行为以及陪伴患者的重要性，通过积极的身体接触，如牵手、陪伴和倾听患者的故事来给予患者支持[27,32]。同时给予患者像家一样的环境，提供宠物探访、柔和的音乐都是很重要的护理支持。尽量满足患者的愿望，为患者保密病情并给予爱的支持，避免给患者其他的压力。“允许悲伤”是尊重和同情的额外干预措施[27,31]。来自政府机构、家庭成员的经济支持可以缓解患者的经济情况[25]，家庭成员、朋友和其他患者的支持在情感上增强了患者的力量，鼓励家庭成员在场并让其参与护理，鼓励患者与家人分享其感受[24]。即使家人和朋友不能经常来访，也可以让患者通过电话与家人进行联系，以增加家庭亲密度，家庭成员的合照也加强了家庭的感觉[26]。建立社工志愿者体系给予患者支持[35]。

（4）他人负担：是指个人在各个方面的照顾或管理都要依靠他人而造成的痛苦[36]。4 篇定量研究文献和连篇定量研究文献提出了与此主题相关的护理行动建议。Chochinov 等[17]对晚期癌症患者的研究中指出：患者的负担感与绝望、抑郁和前景之间的相关性最高。患者最关心的是提供身体护理、目睹死亡和替代生命维持治疗的决策负担。当临终患者将其担忧与所爱的人分享时，这些都得到了缓解，从而减少了面对死亡的孤独感，并减轻了其所爱的人独自做出治疗决定的负担。解决情绪或心理症状，可以减少患者的负担感[26]。通过设想家人的未来缓解自己的心理负担[21]。方英等[22]利用家庭尊严干预阿尔茨海默症患者的照顾者尊严的研究中，对照顾者进行一对一访谈，使其转变了自己的心态，释放出了自己压抑的情绪，从而提高照顾者的信心。

（5）后果的担忧：指患者对死亡将会对遗嘱造成影响的担忧[36]。在回顾的文献中没有发现与此主题相关的护理措施的研究。

3 结论

本综述从已发表的关于尊严相关研究中提出了尊严护理干预的建议。从世界各地不同的文献中发现了广泛的尊严护理干预措施。尽管有这方面的知识，但目前还没有患者尊严护理干预的文献范围综述。促进患者尊严护理是必要的，患者能够获得相关信息和支持服务，并获得改善尊严的护理服务。这一范围审查的目的是综合现有文献，并确定干预措施的关键组成部分，以提高患者的尊严水平。

我们发现了与Chochinov 等[36]的尊严保护护理模式框架中所提出的护理行动建议，同时为对各种干预及其关键组成部分进行分类提供了有用的方法。本综述侧重于尊严护理干预研究，对文献研究作出了重要贡献，因为提供了对现有干预措施的全面理解，以提高患者的尊严水平，为未来的医疗保健政策、项目和提高患者尊严护理服务提供信息。在护理过程中，提高患者尊严不仅可以通过护士提供的护理服务来提高，还可以通过护士的态度和行为以及开展的护理服务的方式来提高[30]。尊严护理干预不仅包括护理人员对患者做了什么，还包括护理人员如何看待患者[36]。

在以前的综述论文中讨论了尊严的概念及评价工具，未对如何进行尊严护理干预给出具体建议。本综述旨在总结现有文献，并确定了提高尊严护理干预措施的关键组成部分,以期发现对医疗专业人员、社区护理人员和致力于改善患者尊严水平的人员提供护理建议。特别需要注意的是,当医务人员对患者使用何种护理行动的选择必须基于患者的偏好。建议的护理行动应与患者讨论，并得到患者及家属的同意。当目的是保护尊严时，给予患者关于他们自己的护理的发言权是特别重要的。

然而，审查并非没有限制，包括排除非英文文献，以及非全文的文献。因此，有可能将相关研究排除在本综述之外。这项工作的另一个限制是缺乏一个质量评估工具来评估20 篇研究中使用的方法。本综述的目的是综合现有文献的范围，并避免评估研究的质量。因此，未来的研究将受益于一种正式评估工作质量的工具，包括用于评估提高患者尊严的护理干预措施的具体措施。此外，还需要进一步的研究来评估不同护理干预措施在提高患者尊严方面的长期影响。