张亚荣 张莉 张艳琦 马龙
肝脏移植是肝硬化、肝癌等末期肝脏疾病的有效治疗手段之一[1,2],目前该治疗手段日益成熟,接受肝脏移植的患者逐渐增多。由于原发肝脏疾病给患者带来的心理应激及移植术后的症状困扰等因素,肝脏移植术后患者多存在不同程度的恐惧疾病进展心理,加重其心理负担,且长期的过度恐惧将进一步加重负性情绪,降低生活质量,甚至导致治疗依从性的下降,形成恶性循环,不利于疾病预后[3-5]。但关于肝脏移植术后患者恐惧疾病进展现状的研究笔者所见鲜有报道。基于此,本研究观察116例肝脏移植术后患者恐惧疾病进展现状,并探讨其与症状群和症状困扰的相关性,以期为医护人员通过建立高效的症状群管理模式改善肝脏移植术后患者症状体验达到减轻恐惧疾病进展程度目的提供理论依据。
1.1 调查对象 收集2018年6月至2020年4月于我院接受肝脏移植术治疗的116例患者作为调查对象,纳入标准:(1)初次接受肝脏移植术;(2)年龄>18岁;(3)术后存活时间>6个月;(4)能够配合量表的填写;(5)自愿参与本调查研究。排除标准:(1)合并精神疾病,沟通交流障碍,无法配合量表填写;(2)合并其他需要治疗的恶性肿瘤、合并严重心肺、肾脏功能障碍等患者。见表1。
表1 肝脏移植术后患者一般资料 n=116
1.2 方法
1.2.1 一般资料调查:指导患者填写一般资料,包括年龄、体重指数(BMI)、性别、婚姻情况、民族、文化程度、居住地区、家庭月收入、饮酒史、原发疾病和肝功能Child分级等。
1.2.2 量表调查
1.2.2.1 采用恐惧疾病进展简化量表(fear of progression questionnaire-short form,FoP-Q-SF)[6,7]调查患者恐惧疾病进展现状,该简化量表包括生理健康和社会/家庭状况2个维度,每个维度6个条目,共12个条目。每个条目计分1~5分,总分范围12~60分,评分越高,患者恐惧疾病进展程度越严重。
1.2.2.2 采用肝脏移植术后移植受者症状与症状困扰自评量表(modified transplant symptom occurrence and symptom distress scale,MTSOSD)[8]调查患者症状群与症状困扰情况,参考盛俊等[9]研究,保留15个条目的症状,分为情绪相关症状群、肝功能相关症状群和免疫抑制相关症状群,每个症状群5个条目,每个条目计分0~4分,每个症状群计分范围0~20分,评分越高,患者症状与症状困扰程度越严重。
1.3 观察指标 调查肝脏移植术后患者FoP-Q-SF评分,包括总分和生理健康、社会/家庭状况各维度评分。调查肝脏移植术后患者MTSOSD量表中情绪相关症状群、肝功能相关症状群和免疫抑制相关症状群评分。
采用Pearson相关分析恐惧疾病进展总分与症状群和症状困扰评分相关性,采用多元线性回归分析症状群和症状困扰对恐惧疾病进展的影响。
2.1 肝脏移植术后患者恐惧疾病进展现状 FoP-Q-SF调查显示,肝脏移植术后患者恐惧疾病进展总分为(35.50±6.76)分,处于较高水平,其中生理健康维度评分(19.75±4.96)分,社会/家庭状况维度评分(15.75±4.73)分。
2.2 肝脏移植术后患者恐惧疾病进展总分与症状群和症状困扰评分相关性 MTSOSD量表调查显示,肝脏移植术后患者情绪相关症状群评分(13.86±2.45)分,肝功能相关症状群评分(11.51±2.13)分,免疫抑制相关症状群评分(11.52±4.06)分。Pearson相关分析显示,3种相关症状群评分均与恐惧疾病进展总分呈正相关(r=0.277,0.424,0.368,P<0.05)。见图1。
情绪相关症状群评分 肝功能相关症状群评分 免疫抑制相关症状群评分
2.3 肝脏移植术后症状群和症状困扰对恐惧疾病进展影响的多元线性回归分析 多元线性回归分析显示,肝脏移植术后情绪相关症状群、肝功能相关症状群和免疫抑制相关症状群均是患者恐惧疾病进展的影响因素,且症状群评分越高,患者恐惧疾病进展程度越严重(P<0.05)。见表2。
表2 肝脏移植术后症状群和症状困扰对恐惧疾病进展影响的多元线性回归分析
恐惧疾病进展是患者对一切与现实疾病相关的恐惧心理,包括对治疗和预后的不确定感,是慢性病患者普遍存在的一种心理[10,11]。研究表明,对疾病适度的恐惧能够促进患者提高自我管理水平,但长期过度恐惧将产生负面影响[12,13]。目前,随着肝脏移植术的日益成熟,接受肝脏移植术治疗的末期肝脏疾病患者逐渐增加。面对末期肝脏疾病带来的打击、手术创伤、术后服用免疫抑制剂导致的不良反应等因素,肝脏移植术后患者恐惧疾病进展心理可能较为严重。因此,有必要关注肝脏移植术后患者恐惧疾病进展现状,并探讨其影响因素,由此进行针对性干预。
本结果显示,肝脏移植术后患者恐惧疾病进展总分为(35.50±6.76)分,处于较高水平,患者普遍存在过度心理恐惧,进一步提示探讨肝脏移植术后患者恐惧疾病进展影响因素的必要性。Pearson相关分析显示,情绪相关症状群评分、肝功能相关症状群评分和免疫抑制相关症状群评分均与恐惧疾病进展总分呈正相关。多元线性回归分析显示,肝脏移植术后情绪相关症状群、肝功能相关症状群和免疫抑制相关症状群均是患者恐惧疾病进展的影响因素。分析原因,可能与以下方面有关:(1)情绪相关症状群主要包括疲乏、入睡困难、烦躁或不安、情绪波动和焦虑,该类症状群在肝脏移植术后患者中发生率较高[14],当患者出现这些症状时,患者容易产生消极情绪,加重心理负担,导致恐惧疾病进展心理状况加重。(2)肝功能相关症状群主要包括皮肤油腻、胃肠胀气、腹泻、头晕和手脚发热。患者本身即存在末期肝脏疾病,再加上手术对肝功能带来的不可逆损伤,肝脏移植术后患者容易出现这类症状群[15]。当患者出现肝功能相关症状群时,由于症状与末期肝病症状的相似性,患者容易出现恐惧疾病再次复发的心理。另外,当患者出现此类症状时,照顾者也可能出现恐惧疾病复发心理,与患者相互影响,加重患者恐惧疾病进展心理。(3)免疫抑制相关症状群主要包括食欲旺盛、胃部不适、瘙痒、肌肉无力和口渴加重。肝脏移植术后患者需要长期服用免疫抑制剂来减轻排斥反应,但会出现糖尿病的并发症,由此导致患者出现上述相关症状群[16]。当患者出现这类症状时,患者容易担心机体是不是出现了新的问题,疾病是不是发生了进展,恐惧疾病进展心理加重。
综上所述,肝脏移植术后患者恐惧疾病进展程度处于较高水平。情绪相关症状群、肝功能相关症状群、免疫抑制症状群与患者恐惧疾病进展呈正相关,均是恐惧疾病进展的影响因素。对于肝脏移植术后患者,医护人员应当建立一个高效的症状群管理模式,有效改善患者术后症状体验,减轻恐惧疾病进展严重程度。