帕金森病病人自我管理干预的研究现状

王 燕，王 娴，张翠娣

帕金森病(Parkinson′s disease,PD)是一种常见于中老年人、以中脑黑质多巴胺神经元进行性退变为主、多系统受累的缓慢进展的神经系统变性疾病[1]。据报道，全球65岁及以上人群的患病率在1%～2%，预计到2030年将翻一番[2]。中国也是PD大国，目前约有260万PD病人，居世界第一，且每年新增病人超10万[3]，已成为继心脑血管病、肿瘤之后的中老年第三大“杀手”。PD病人的症状复杂多样，可导致行动能力和认知功能下降，沟通能力和情绪健康受损，严重影响病人的生活和家庭，造成生活质量下降。为了尽量减少PD对生活质量的影响，PD病人必须具备良好的自我管理能力[4]。切实加强PD病人自我管理能力，有助于减缓疾病进展，减少并发症，降低成本，对全面提升病人生活质量至关重要[5]。自我管理定义为拥有管理日常任务的技能和信心，并在慢性疾病状态中生活质量较高[6]。护士可通过健康教育和支持性干预的协调方式，向病人传授自我管理技能，以提高病人管理健康问题的技能和信心。现有的自我管理支持方案在结构和内容上存在较大差异，对于哪些元素对改善自我管理行为最为有效，我们知之甚少。虽然自我管理最近已被接受为PD病人护理的一个重要组成部分[7]，但缺乏制定自我管理项目的指导信息。为了了解PD病人自我管理项目的结构、内容和有效的证据，现综述如下。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准 ①研究对象：诊断为PD的病人，不限Hoehn-Yahr分级(Hoehn-Yahr stage,H & Y)[8]。②研究类型：发表的定量和定性的文章、摘要或论文。③干预措施：描述了一种特定的自我管理方法、经验或结果。④结局指标：包括PD病人生活质量、生活自理能力。

1.1.2 排除标准 自我管理侧重心理支持的文献、非中英文文献、重复发表的文献。

1.2 文献检索 检索PubMed、EMBASE、Cochrane Library、CINAHL、Web of Science、中国知网(CNKI)、中国生物医学文献数据库(CMB)及万方数据库，检索词通过关键词中文“帕金森病”“自我管理”“自我训练”“自我效能”“自我监控”等；英文“Parkinson′s disease”“self-manage*”“self-care”“self-help”“self-directed”“expert patient”“health coach”为检索词进行检索。日期2010年1月—2018年12月的PD病人自我管理干预的相关文献。为确保文献检索的全面性，对相关文献的参考文献进行二次检索。

1.3 文献筛选与资料提取 1名研究者先对摘要进行初步筛选，以确保出版物大致符合纳入标准，然后由2名研究者分别对出版物进行筛选，使用摘要或全文确定研究是否符合纳入标准，如遇分歧，请第三方加入讨论解决。资料提取内容包括纳入研究的基本信息，包括题目、第一作者、发表(更新)时间、研究类型及数量、研究对象年龄、干预和对照措施、结局指标、有效性等。

2 结果

通过对上述数据库进行文献检索，共确定了86篇基本符合纳入标准的文献，通过2名研究者进行文献筛选，其中64篇在筛选过程中被排除，最终纳入22篇文献，进行自我管理干预措施的证据提取。证据等级等见表1。

表1 纳入文献情况

2.1 自我管理干预措施

2.1.1 多学科合作 在确定的22项自我管理干预措施中有13篇文献提到了多学科协作。

ESSENCE(教育、压力管理、灵性、锻炼、营养、联系和环境)是一个多方面的、关注整体健康的生活方式和正念计划，旨在提高自我管理技能和生活质量[9]。由全科医生协助，提供有关维持健康生活方式、营养、运动、压力管理、团体支援、冥想和控制情感的能力，以及探索个人生活意义和目的的相关策略。

Hertfordshire自我管理项目[10]是一个由护士、物理治疗师、职业治疗师、心理学家、营养师和康复助理组成的多学科团队提供的3个模块组成。在第一个模块中服务用户和护理人员了解自我管理和个人健康计划的使用。下面2个模块仅供服务用户使用。第二个模块是Living Well会话，用于诊断复杂的服务用户。主题包括人际关系、营养、运动、健康生活和管理疲劳。第三个模块提供特定条件的信息，如了解症状、运动、日常活动和行动的线索和策略、药物管理、沟通、吞咽和营养。服务使用者收到一份资源小册子，以加强各届会议所涵盖的资料。

社区健康计划是一个跨学科的以社区为基础的团体，由一名物理治疗师领导，并咨询了1名语言治疗师和1名职业治疗师[10]。该项目包括伸展、强化、演讲和有氧训练、功能训练、步态训练和小组讨论。每个模块都嵌入了自我管理策略。

早期的管理方案包括自我管理原则，结合锻炼方案改善健康状况，促进积极生活[12]。它是为PD早期阶段的个人设计的，由1名物理治疗师和1名训练有素的同伴志愿者主持领导。该计划提供了1 h的互动讨论，基于教育主题，然后1 h的学习和实践专业练习，以保持和提高灵活性、力量、姿势和平衡。教育主题包括自我管理、PD知识、目标设定、应对、关系和支持。参与者还设定了短期和长期目标。

Johnson等[13]描述了一个基于认知行为疗法(CBT)的项目，该项目由一位职业治疗师提供，他对病人进行PD、目标设定和如何挑战消极思维方面的教育。积极思考是为了鼓励积极的情绪和行为。讨论的主题包括：促进健康；多巴胺在PD中的作用锻炼、放松和有规律的好处；关于睡眠问题、焦虑和抑郁的信息。Macht等[14]也使用了一个基于CBT的程序来帮助PD病人应对与他们的疾病相关的挑战。该项目由在PD和教育领域有经验的专业人士领导。它通过教育、小组活动和家庭作业处理PD的心理和社会影响。教育主题包括寻找PD信息、促进健康行为和自我监控的技术、主题被个性化、与参与者的问题相关。

“帕金森病病人生活得很好”项目是为PD病人及其照顾者[15]设计的。该项目涉及有关PD知识、当前研究、药物治疗、体育锻炼、营养以及与PD生活的情感和心理方面的讨论。参与者被认为是PD病人的“专家”，并被鼓励与其他群体参与者分享他们的专业知识和策略。该项目由1名物理治疗师组织，由不同的卫生专业人员提供有关其专业领域问题的信息。

斯坦福慢性疾病自我管理项目是由2名心理学家向患有PD的退伍军人及其配偶[16]提供的。该项目是一项以社区为基础的干预活动，重点关注问题解决、决策、资源利用、病人-提供者伙伴关系和行动计划5个核心领域。参与者在小组会议中制订、审查、修改和讨论他们的行动计划。

帕金森病协同护理干预采用了专业-病人协同赋权模型[17]。它包括来自多个PD专业领域的演讲，以及帮助参与者撰写行动计划的病人同行导师。

Peteet[18]介绍了一种基于健康信念模型的自我管理教育和锻炼方案，将PD病人的标准锻炼与自我管理教育结合起来，没有讨论自我管理教育的具体内容。

Peters等[19]提出了一项面向PD病人的多层面、多学科、社区项目，该项目将身体、认知和语言活动与自我管理教育结合起来，没有对自我管理教育的内容进行描述。

2.1.2 个性化干预措施 在帕金森病健康促进和活动的护理协调项目中，护士经理(NCM)通过电话进行结构化评估，主动识别问题和未满足的需求，也通过促进目标设定、使用“我的行动计划”等自我管理工具以及提供相关的印刷和/或电子教育材料来支持自我管理[20]。此外，还与神经科医师召开临床会议和小组会议，积极协调护理工作。

Domingos等[21]提出的干预措施包括运动(水疗、健身房、步态练习)和自我管理教育会议，对自我管理教育的内容进行了阐述。

Foster等[22]对PD病人的职业治疗干预进行了系统的回顾，在这篇综述中有7项研究描述了自我管理和认知行为策略在日常生活中的整合。这些个性化的职业治疗干预的重点是促进参与者的健康倡议、个人控制、生活方式的改变和改善生活质量。这些研究通常采用认知行为干预，包括教育、目标设定、绩效技能培训、实践以及与将习惯融入日常生活相关的反馈。

Jonk等[23]对健康指导干预进行了评估，健康教练使用一个整体的方法来解决客户确定的问题和目标。在最初的评估中健康教练确定了需求与健康相关的目标，改变生活方式和行为的准备，以及自我管理知识、技能和信心的水平。指导客户制定具体的、可测量的、可实现的、相关的和时间敏感的目标；制订个性化的健康改善计划；培养与卫生保健提供者建立合作和有效关系的技能。干预措施包括电话辅导、个性化教育邮件(包括工作簿)、协调和推荐服务和资源。

Kleiner-Fisman等[24]描述了一个全面的、以病人为导向的、针对PD病人及其护理人员的多媒体网站。该网站提供了相关信息和切实可行的策略，以改善日常功能，包含了关于PD的药理和营养方面的教育介绍、食谱、药物调度工具以及与其他资源的链接。

Kosir等[25]将慢性护理模型与Lee Silverman Voice Treatment(LSVT)BIG和LSVT LOUD相结合，训练有素的家庭卫生临床医生提供干预，同时利用自我管理支持技术，如动机性访谈。临床医生关注病人的特定目标，同时促进参与和授权。

Tickle-Degnen等[26]对PD早期至中期病人的自我管理康复方案进行了评估。该项目包括一个由物理、职业和语言治疗师组成的跨学科团队。团队成员教参与者如何观察自己的行为；确定在活动、沟通和日常生活活动方面的优势和问题；制定切实可行的目标来管理这些问题；实施行动计划；病人进行体育锻炼和可以融入日常生活的活动调整策略。治疗过程中促进了同伴间的互动。

2.2 干预比较 干预措施的结构和组成部分见表1，其中13项干预措施以小组为基础，每周1.5 h，持续6～8周，有研究为每周3次[7]和每周2次[19]。9项干预措施是个性化的干预，其中大多数是面对面提供的，但有两项干预措施是通过电话提供的[20,23]，一项是通过在线网站[24]提供的。持续时间和强度变化很大，例如一项干预包括每周3次，每次1.5 h，持续6周[26]，而另一项干预包括每周5～6次，持续6个月[23]。

在本研究纳入的干预措施中91%是专门为PD病人设计的，但有2种干预措施针对的是神经系统疾病的病人[7,23]。医护人员提供了18项干预措施，其中8项由多学科小组提供[7,11,15,17,19,26]。2个项目使用训练有素的志愿者与医疗服务提供者共同领导该项目[12,17]。4种干预措施包括照顾者或家庭成员[7,15-16,24]。

7项(39%)干预措施将其他类型的治疗与提供自我管理支持相结合。这些包括运动[11-12,19,21]、职业治疗[22]、LSVT BIG/LSVT LOUD以及多学科康复[19,26]。

自我管理支持的关键组成部分是教育、解决问题和设定目标。在18种干预措施中有7种似乎包括所有这3种成分[7,16-17,20,22-23,26]；然而，组件的描述并不是很清晰的。5种干预措施包括教育和目标设定[12-13]，教育和问题解决[14,15]或目标设定和问题解决[25]两部分。有10项干预措项目仅包括教育[9,11,19,21,24]。其中有4种是指自我管理教育，但没有说明这种教育的意义[11,19,21]。

结果各不相同，最常见的是生活质量[11,14,16-17,19,22,26]；抑郁、应对、心理社会地位等心理健康[9,12-16,19]和功能[9,11,13,19,21-22]。较少出现的结果是自我效能[9,15,17,19]，健康行为，如锻炼和与医疗保健提供者的沟通[9,12,16,19]，健康状况[16,20]和认知[12,19]。以下结果仅在一项研究中进行测量PD知识[15]、社会参与[19]、疼痛[16]、疲劳[16]以及与使用卫生服务相关的成本[23]。

2.3 自我管理支持的证据 根据证据水平和质量对8项同行评议的研究进行了评级(见表1)，总的来说，我们的结果显示，PD病人自我管理干预的证据水平较低。在使用5级系统评估研究设计时(Ⅰ级研究最多见，Ⅴ级研究最少)，我们将2项研究评为Ⅰ级[22,26]，4项为Ⅳ级[12,14,16,23]，1项为Ⅴ级[7]。系统回顾表明，有适度的证据支持职业治疗干预，促进健康、生活方式的改变和个人控制，以提高生活质量领域的身体功能和参与[22]。有效的项目持续6～8周，包括20多个疗程。根据高质量随机对照试验(RCT)[26]的结果，包括自我管理支持在内的康复干预可在干预后立即改善与病人健康相关的整体生活质量(P=0.01)，并在6个月随访时改善病人的生活质量(P=0.02)；6个月时病人的生活质量改善(P=0.03)，3个月时病人的生活质量改善(P=0.03)。

3 讨论

在我们对PD病人自我管理支持项目的回顾中，我们发现针对PD病人的各种自我管理支持干预措施的研究报告非常有限。干预措施在结构(如持续时间、强度、实施)和组成部分(如教育、目标设定、问题解决以及与其他干预措施相结合)方面各不相同。

在筛选的22个项目中有20个是专门为PD病人设计的，另外2个是为其他慢性病病人设计的。小组计划为PD病人提供的与同伴分享与PD生活相关的经验和策略的机会可能是一个重要组成部分。这得到了Mulligan等[15]进行的定性评估的支持，该评估揭示了与其他PD病人见面的心理社会益处。与同伴互动是一种通过模仿来提高自我效能感的潜在有效方式。

在促进自我管理行为的研究中发现许多研究将多个学科纳入他们的策略或将其他干预措施与自我管理相结合。这种方法针对PD病人的不同需求，不仅包括身体限制，还考虑认知、沟通和心理社会方面。综合自我管理支持与其他干预措施，如锻炼和多学科康复计划，可能是促进长期健康和功能的有效途径。然而，还需要更多的研究来评估自我管理支持与其他治疗手段相结合的益处。

只有大约1/3的干预措施明确包含了教育、目标设定和问题解决的3个关键组成部分。然而，各组成部分并不总是得到明确的描述，可能干预措施没有包括有效沟通的组成部分。例如，目标的设定和问题的解决是紧密联系在一起的，然而一些干预措施的描述是相互独立的。考虑到这些干预措施的复杂性，对结构和组成部分的清晰描述对于区分不同的干预措施至关重要。因此，临床医护人员应确保PD病人自我管理计划包括所有3个组成部分。

虽然生活质量、心理健康和功能是PD最常见的研究结局，但只有不到一半的研究选择了这些指标作为研究结局。这可能反映出对PD哪些是最重要的衡量指标缺乏共识。Johnson等[13]开发的评估框架描述了自我管理程序的期望，并提供了一套全面的方法来衡量这些结果。该框架可用于指导未来研究结果的选择，从而促进干预效果的比较。

考虑到PD的进展和病人对家庭支持的需求，然而并没有特别包括照顾者的文献。随着病情进展，照顾者在支持PD的管理和个人护理方面发挥着重要作用。

虽然越来越多的证据支持总体上的自我管理项目，但对特定于PD疾病的项目支持是相当有限的。我们发现只有7项研究评估了PD病人的自我管理方案，其中只有一项是RCT，一项是系统综述。然而，我们的研究也揭示了2个RCT方案介绍和2个使用RCT方法的文献的论文摘要，这些发现预示着一旦这些研究完成并发表，将有一个更可靠的证据基础。目前的证据表明，特定的职业治疗干预措施可以改善身体功能和参与[22]，而包括自我管理支持的康复干预措施可以改善生活质量，特别是在行动和交流方面[26]。然而，由于RCT的设计，在康复计划中包含自我管理支持的更有益的结果不明确。

虽然教育、目标设定和问题解决被认为是自我管理项目[6]成功的关键组成部分，但也可能存在与PD病人相关的其他积极因素，如与病友的互动、护理人员的参与以及与其他疗法的结合。此外，智能手机或平板电脑应用程序等技术的集成，正越来越多地被用于支持自我管理。这些成分的相关性也可能在疾病的不同阶段有所不同，需要根据认知症状的存在加以考虑。

4 结论

虽然旨在为PD病人提供自我管理支持的干预措施在结构、组成部分和目标结果方面各不相同，但疾病特异性项目比一般干预措施设计多见。一种特定于疾病的方法可能更好地满足这一群体的信息和心理社会需求，与其他疗法一起提供自我管理支持也可能有助于满足PD病人的各种需求，他们可以从自我管理支持计划中获益良多。还需要进行更多的研究，以建立证据支持PD病人的自我管理干预措施，并确定这些项目的关键内容，以促进其有效性。未来的研究还应该检查可能影响PD病人的慢性疾病自我管理项目的制定和项目组成。

对PD病人进行自我管理支持是目前“以病人为中心”理念下关注病人需求，提高生活质量的重要方向之一。我国学者对PD病人主要以提高自我效能为目的[27]，进行自我管理的措施以教育为主，模式包括家属同步健康教育[28]、协同教育模式[29-30]。针对PD病人的自我管理支持干预措施在内容、结构和强度上各不相同。虽然目前尚不清楚这些干预措施的哪些组成部分最有效，但临床医护人员应确保自我管理支持干预措施包括教育、目标制定和指导问题解决的关键组成部分。建议在康复计划中加入自我管理支持的内容，临床医护人员还应该考虑项目是否包括照顾者和同伴支持，有助于促进更好的运动。虽然我国学者也有针对PD病人运动的自我效能教育干预[31]，但如何结合，以及干预形式、时间仍需进一步探讨。