阿尔茨海默病、血管性痴呆及其他类型痴呆照顾者负担比较

孙文静 杨洋 周菲 黄流清 李澎 尹又

痴呆是当前最常见且亟需解决的公共卫生健康危机之一，其经济成本高、照顾时间久，照顾负担随疾病阶段进展日益加重。同时，病人的精神行为症状，尤其是破坏性行为可明显加重照顾者的负担［1-2］。一项荟萃分析发现，痴呆家族照顾者比其他慢性疾病照顾者遭受包括抑郁在内的更严重的身心问题［3］。为此，国内外学者对照料者生活质量的关注越来越多。但到目前为止，不同痴呆诊断类型是否会引起照顾者负担的不同尚不明确。本研究旨在更好地了解AD、血管性痴呆（vascular dementia，VD） 及其他类型痴呆（other dementia，OD），主要包括路易体痴呆和额颞叶痴呆的临床特点，评价不同类型痴呆照顾者负担的差异，以期发现可干预因素，为提高痴呆照料者的心理健康和生活质量提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2016年1月至2017年4月就诊于上海长征医院的90例痴呆病人，年龄60～87岁，平均（71.80±7.46）岁，以及其主要照顾者，年龄28～72岁，平均（67.03±9.42）岁，对他们进行问卷调查。纳入标准：（1）AD诊断符合美国国立神经病语言障碍卒中研究所及相关疾病协会（NINCDS-ADRDA）规定，VD符合美国国立神经疾病与脑卒中研究所（NINDS-AIREN）［4］制定的诊断标准；路易体痴呆和额颞叶痴呆分别符合其相应诊断标准［5-6］；（2）20 岁以上对病人负有主要照顾责任并能够完成问卷调查的家庭护理人员。排除标准：患有严重的肝肾功能损伤、急性心肌梗死、恶性肿瘤及其他危及生命的疾病者。

1.2 方法

1.2.1 一般资料收集：自行设计问卷调查表，主要包括病人的性别、年龄、记忆力、性格、语言、行为、幻觉、既往史及用药情况；照顾者的性别、年龄、与病人关系、照顾时间等信息。

1.2.2 临床量表评分：包括病人需完成的量表及照顾者需完成的量表。其中病人需完成的量表如下：（1）MMSE，主要反映被试者智力状态及认知功能缺损程度，共30项题目，每项回答正确得1分，回答错误或不知道评0分，总分范围为0～30分。测验成绩与文化水平密切相关，正常界值划分标准为：文盲＞17分，小学＞20分，初中及以上＞24分；（2）采用匹兹堡睡眠质量指数（Pittsburgh sleep quality index，PSQI）评价睡眠质量，共18个条目组成7个成分，总分范围为0～21分，得分越高，表示睡眠质量越差；（3）采用神经精神量表（neuropsychiatric inventory，NPI）评估精神病理变化，包含12项神经精神障碍，评分范围为0～144分，0分代表最好；（4）日常生活活动量表（activities of daily living scale，ADL）评估病人日常生活能力，包括6项躯体生活自理表和8项工具性日常生活能力量表，单项1分为正常，2～4分为功能下降，总分＜16分为完全正常，≥16分为有不同程度的功能下降，凡有2项或以上≥3分，或总分≥22分，为功能明显障碍。照顾者需完成的量表：（1）照顾者负担问卷（caregiver burden inventory，CBI），用于测量照顾者的负担。包含22个条目，包括角色负担和个人负担两个维度。每个条目的负担轻重采用0～4分5级评分，总分0～88分，分数越高，照顾者负担越重；（2）照顾者积极感受量表（positive aspects of caregiver，PAC），包含 9 个条目，从非常不同意到非常同意划分为5个等级，分别对应1～5分，得分越高提示积极程度越高；（3）社会支持评定量表（social support rate scale），评估个体在社会中受尊重、被支持、理解的情感体验和满意程度，共10个条目，总分40分，分数越高社会支持度越高，＜20分为社会支持较少，20～30分为一般社会支持度，30～40分为满意的社会支持度。

1.2.3 临床症状：由经过培训的神经内科专科医生进行诊断。（1）记忆障碍：指个人处于一种不能记住或回忆信息/技能的状态，主要分为两方面：记忆量（记忆力增强、记忆力减退、遗忘）和记忆质（错构症、虚构症、潜隐记忆）；（2）言语障碍：指对口语、文字或手势的应用或理解的各种异常；（3）行为异常：指行为偏离社会规范，表现为言语或动作的异常增多或减少、刻板症、违拗症、冲动行为、自伤和自杀等；（4）执行障碍：指病人不能完成制定、修正、实施计划，从而失去有目的的活动的能力；（5）空间障碍：不能识别物体空间位置和物体间的空间关系。

1.3 统计学方法 应用SPSS 21.0统计软件进行数据处理。用K.S检验验证计量资料是否呈正态分布，计量资料以均数±标准差（±s）表示，组间比较采用独立样本t检验或方差分析；计数资料用百分率（%）表示，组间比较采用卡方检验；采用多重线性逐步回归分析，分析各个变量与照顾者负担之间的关系。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 病人的一般资料和临床表现 3组病人的性别、年龄差异无统计学意义（P＞0.05），VD病人MMSE评分及口服药物种类，执行障碍发生率最高（P＜0.05）；OD组NPI评分以及空间障碍、幻视幻听发生率最高（P＜0.05），3组间的性格改变、语言及睡眠障碍发生率，PSQI及ADL评分差异均无统计学意义。见表1。

表1 痴呆病人的一般资料和临床表现（n=30）

2.2 照顾者的一般资料及特征 3组照顾者年龄差异无统计学意义，性别差异有统计学意义；90%的AD和VD照顾者照顾时间超过1年。AD照顾者所得到的社会支持相对更多（P＜0.05），OD照顾者的负担明显高于AD和VD组，且积极感受最低（P＜0.05）。见表2。

表2 照顾者的一般资料及特征（n=30）

2.3 照顾者负担影响因素分析 将表2中有统计学意义的因素作为自变量，照顾者负担总分作为因变量行多重线性逐步回归分析，结果显示痴呆类型、照顾时间及积极感受是照顾者负担的影响因素。见表3。

表3 照顾者负担影响因素分析

3 讨论

本研究结果显示，90例居家照顾者负担平均得分为（55.3±1.1）分，提示研究人群的照顾负担处于中度水平。全球70%以上的痴呆老人以居家照顾为主，约75%由家属照顾［7］。而在中国，家庭照顾比例占90%以上，与本研究结果一致，配偶和子女为主要照顾者，女性占较大的比例。研究显示，55%的痴呆老人照顾者认为时间受限和病人的过度依赖给他们带来难以忍受的压力［8］。严重的生理、心理、经济负担使我们不得不将焦点关注到他们身上。根据本研究调查结果，对照顾者负担的影响因素分析讨论如下。（1）痴呆类型：本研究提示OD照顾者的负担较大，OD主要纳入对象为路易体痴呆、额颞叶痴呆，可能与病人的空间障碍、幻觉，尤其是精神行为症状较重相关。Terum等［2］报道，较低的精神行为症状可大大减轻照顾者的CBI值。而精神行为的正常更促进了病人与社会的融合，减少对照顾者的依赖。因此，关注痴呆病人症状表现，尤其是精神行为的异常才是为照顾者减负的根本。（2）照顾时间延长加重了照顾者的负担。D"Onofrio等［9］研究指出，AD照顾者以女性为主，且照顾时间更长，导致其照顾者负担重于VD；而本研究结果证实了照顾者负担与照顾时间的长短呈正相关，但在AD和VD之间差别不大，此结论与 Yeager等［4］之前研究一致。（3）照顾者的积极感受与照顾负担呈负相关，照顾者的积极感受与照顾负担有直接的联系，且目前家庭照顾者积极感受处于中等水平，有较大的提升空间。当然这与自身的健康状况、文化水平、朋友支持等多种因素有关。而主动参与和较快的角色转化，在辛苦的照料病人过程中，能不断发现自身的价值，形成良好的循环，从而减轻疲劳。

综上所述，痴呆老人的照料给家庭及社会均带来沉重的负担。既往对各种不同类型的痴呆所带来的负担有不一致的说法，因此本研究涵盖了多种痴呆病人样本，结果发现不同痴呆类型尽管人群分布、一般临床特点不同，对照顾负担有明显影响的因素主要体现在痴呆类型、照顾时间的长短、照顾者积极感受三方面。因此护理人员应根据不同的痴呆类型为病人提供不同的护理帮助，关注长时间照顾者需求，加大照顾者心理建设，从而提高病人及其照顾者生活质量。

此研究因门诊便利抽样，使结论存在一定局限性，分析影响因素时考虑欠全面，如缺少个人能力、社区福利、民族信仰、自评与他评等多层次带来的影响评价等。另外，痴呆本身是一个逐渐进展的动态过程，照顾者所面对的不同阶段和不同症状亦有差别，本文就病人及照顾者双方进行了横断面研究，忽视了病人的治疗状况与照顾者负担之间双向的动态的相互影响。