维持性血液透析患者自我成长行为原因的质性研究

关志，陈丹丹，杨燕娣，宋文静，王莹，窦琳

维持性血液透析(Maintenance Hemodialysis,MHD)是终末期肾脏病(End Stage Renal Disease, ERSD)患者重要的肾脏替代疗法之一。随着血液透析技术的不断改进，患者生存期明显延长，但是MHD患者生活质量下降，死亡风险增加，生理和心理健康状况也受到影响[1]。MHD患者在患病后需要长期治疗，患者为了更好地生活下去，会出现自我成长的行为，为了促进患者更好地自我成长，应当了解其原因。而我国MHD患者自我成长行为原因的相关研究缺乏，本研究采取质性研究方法了解MHD患者自我成长行为的原因，为护理人员采取措施指导患者更好地适应疾病提供参考。

1 对象与方法

1.1对象 2019年3～5月，采用目的抽样法，选取天津市第一中心医院血液净化室的MHD患者为访谈对象。纳入标准：①无精神疾病，神志清楚，沟通能力良好。②知情同意，愿意参加本研究。访谈资料显示出资料饱和时停止访谈资料的收集[2]。共访谈22例，男9例，女13例；年龄21～68岁，中位数53岁。血透治疗每周3次，每次4 h。MHD病因：糖尿病肾病4例，慢性肾炎10例，多囊肾2例，高血压肾病5例，系统性红斑狼疮肾病1例；病程10～157个月，中位数41个月。婚姻状况：已婚18例，未婚2例，离异2例；文化程度：大专及本科4例，初中及高中15例，小学及文盲3例。

1.2方法

1.2.1资料收集方法 研究者深入临床，获得研究对象许可后，在病房进行访谈。访谈提纲聚焦于：①同以前相比，患病后的日常生活中，您做出哪些积极的成长行为，去适应和满足自己的需求和生活？②您觉得是什么原因使得你产生了改变？哪些事件让您记忆深刻？③若患病后未做改变，谈谈您的理由。访谈过程中进行录音，并记录下研究对象的面部表情和肢体语言等。访谈时间35～110 min,平均45 min。访谈前向受访者介绍研究目的、意义及访谈所需时间等,并就录音问题征得其同意。以便他们更好地配合研究并表达出个人最真实的想法；访谈过程中做好记录，认真倾听受访者的陈述, 对有歧义或表述不清的地方进行复述及追问，同时应尽量避免研究者主观对于现象的理解和诱导，保证资料收集的客观性；每次访谈结束后检查访谈记录，得出研究结果后再与患者探讨，询问是否符合他们的情况。

1.2.2资料整理与分析 资料收集与分析同步进行，每次访谈结束后，由2名研究者在24 h内将访谈录音转化为文字。转录时反复听录音并回忆当时的情境，参考谈话中记录的停顿、情绪的波动及肢体动作。采用Colaizzi 7步分析法[3]分析资料，提炼主题。为保护研究对象的隐私，研究结果采用匿名方式呈现，姓名以编号代替。

2 结果

通过整理和分析访谈资料，MHD患者自我成长行为原因呈现以下5个主题：缓解疾病不适感、责任与义务、生活适应、自我需求满足和疾病认同。

2.1缓解疾病不适感 缓解疾病不适感是MHD患者自我成长的首要条件。MHD患者为了改变疾病状况会主动做出自我成长行为，以减轻疾病不适感，走出自我困境。①缓解躯体不适。MHD患者身体受到疾病的折磨，会通过行为改变去减轻病痛带来的躯体不适感。“记得刚开始透析治疗时，透析后身体比较虚弱，我讨厌这种疾病带来的体验感，我想缓解自身的状况”(N2)。②调节负性情绪。MHD患者需要接受长期治疗，面对消沉情绪会主动调节。“患病后一直透析，生活没意义了，我觉得自己成废人了，可是我需要生活，我不想浑浑噩噩活着，于是我调整心态，认可自己，慢慢地缓解自己消沉的想法”(N3)。

2.2生活适应 MHD患者面对疾病带来的生理和心理上的问题，会做出新的行为改变以适应生活。为了更好地生活，会主动或被动的自我成长。多数MHD患者会表现出主动适应患病后生活中的自己。“得病后我就觉得自己就是家人的负担，是个废人，无法接受自己，在老公和孩子的帮助下努力坚强地面对自己，适应现在的生活”(N16)。MHD患者会表现出积极地为身边的人做力所能及的事情，使自己适应当前生活。“为了弥补孩子，我做自己可以做的事情，我负责家务，每天做可口的饭菜，我也觉得自己挺幸福的”(N5)。

2.3责任与义务 MHD患者患病后，前期会出现自我角色强化，生活中表现出退缩和回避；之后也会逐渐意识到自己对家人的责任与义务。具体呈现以下3个特征：①患者为了实现对家人的责任与义务，会积极地面对生活，出现自我成长。“我记得刚开始得病时很痛苦，觉得活着无聊，缺乏做事的动力，曾经喝过安眠药。后来我发现我年迈的父母和未成年的孩子需要我来照顾，我想我应该坚强起来，做好自己应尽的义务，做一个有用的人，不能再给身边的人添加负担”(N9)。②部分患者出于自身的责任和义务希望充分发挥自我效能，但由于其身心不足会导致自我效能难以发挥。“我现在身体经常乏力，心里也觉得低沉，我知道需要积极面对生活，尽自己应尽的义务，好好对待家人，可是我觉得自己做不到，经常消极应对”(N21)。③部分患者出于家庭角色的压力，会忽略自身身体状况，出现过度发挥自我效能的情况。“我是家里的支柱，上有老下有小，所以我和以前一样正常上班，也经常加班，经常觉得自己很疲劳，其实我自己也知道这样做身体超负荷了”(N1)。

2.4自我需求满足 MHD患者希望可以得到别人的认可和理解，其自我需求是自我成长的驱动力。具体呈现以下3个特征：①得到生理上的满足。生理需求为人的基本需求，MHD患者都有明显体现。“我希望可以满足自己的日常需求，不要太受罪”(N18)。②得到爱和尊重。MHD患者更迫切需要满足爱和尊重的需求。“我渴望获得家人的爱，需要朋友和家人的关注，希望他们认可我，尊重我”(N11)。③自我价值的实现和满足。有的MHD患者希望通过自己的努力获得自我价值的实现和满足。“我有自己的课题要做，我希望可以获得成就，实现自我价值，证明自己”(N8)。“我想人活着就要有质量，活出自己的价值，我不能遇到困难就妥协，我要坚强地生活，活出自我，使自己有价值”(N12)。

2.5疾病认同 疾病认同主要指的是患者在患病中寻求自我肯定、融入新的生活。疾病认同是MHD患者自我成长行为的直接原因。MHD患者患病后对其身边的一切都会有新的认知，并通过行动获得自我疾病认同。患病后患者首先会思考“我是谁？”，然后重新认可自己。“患病后重新审视自我，也常问自己我是谁，还是以前的自己吗？，我发现我还是自己”(N13)。患病后患者存在迷茫，不知道能做什么。多数患者会通过自己的行动，在疾病中逐渐认同自己。“其实我也很害怕，不知道怎样做才好，后来我通过医生护士的帮助加上自己的努力，我做得很好，明白自己该做的不该做的，不再是别人眼中的负担，现在我的家人认同患病的我了”(N7)。

3 讨论

3.1通过控制饮食和制定合理的运动计划来缓解患者疾病不适感 MHD患者饮食不依从率为48.3%～54.5%[4-5],普遍存在饮食控制不合理、缺乏有效运动[6]，引发其疾病不适感，不利于患者自我成长行为。有研究发现科学合理的饮食和运动可以改善患者身体状况[4-6]。需通过改善患者饮食和运动来缓解疾病不适感。①控制饮食：血透饮食不仅要求患者严格限制液体摄入，对食物也有严格的限制，所以患者饮食依从性较低。MHD患者饮食依从性水平低下是多种并发症的独立危险因素，可以增加患者病死率[7]。因此，护理人员应加强营养宣教及饮食干预，使患者做到自觉控制优质蛋白质食物摄取量、注重荤素搭配，提高饮食自控力。②制定合理的运动计划：MHD患者生理状况的恶化使其在家庭、工作、社会中个人工具性活动功能缺失[8]，因此，需在重视患者基本日常生活活动的基础上，指导患者增加必要的工具性日常生活活动，如购物、使用手机和参加社交活动等，不仅改善患者身体状况，缓解疾病不适感，同时进一步增强其生活工作能力。如在日常生活中除了让患者每天进行最基本的身体活动外，另外针对患者存在的运动形式单一化的现状，可指导其在透析期间交替进行有氧、 抗阻力运动， 以此提高透析期运动效果。

3.2加强家庭支持以满足MHD患者的需求，促进生活适应 社会支持在MHD患者的健康促进中起着重要作用,可以减少各种负面压力的影响，减轻生理和心理障碍，提升患者社会适应[9-10]。访谈发现，患者无法满足自我需求的原因多为缺乏家庭支持。国内研究表明，我国MHD患者的家庭支持处于中度水平，约10%的患者处于低度支持水平[11]。因此，应关注患者的家庭支持缺失问题。医务工作者应和患者家属沟通，讲解患者病情和可能遇到的生理及心理上的问题，通过沟通和教育使患者家属更好地为患者提供家庭支持，促进患者的健康。同时也可从患者入手，给予亲和力辅导，使其更好地和身边的人接触，更易获得较高的家庭支持。可以在科室组织患者团体活动，增加患者的活力和热情，使患者在团体活动中增加亲和力。患者亲和力的上升可以和家人更好地相处，获得更多的家庭支持，可以更好地适应生活。

3.3促进患者自我效能的合理发挥，维持患者自我成长健康化 自我效能感又称个人效能感，是指个体对自己完成任务和达到目标的能力的信心程度或强度[12-13]。访谈发现MHD患者在患病后会主动发挥自我效能，去做自己可以完成的事情，用来满足生活基本需求、取得他人的认可和尊重，从而适应生活。本研究同时发现MHD患者在满足自我需求，适应生活的过程中存在自我效能不足或者过度发挥的情况。同时由于患者出于自己对家庭的责任与义务会主动发挥自我效能，且容易出现过度发挥自我效能的问题。由于MHD患者自身能力有限，过度发挥自我效能会伤害患者的身体，不利于患者自我成长健康化，应给予患者正确引导。医护人员应定期观察患者的身体情况，及时沟通，发现问题，及时和患者及其家属联系，进行指导，使患者个人自我效能合理化。针对生活消极的MHD患者应帮助其认同自我价值，评估自我能力，充分发挥自我效能，更好地提升生活质量。

4 小结

本研究结果显示，促使MHD患者自我成长包含5个原因，但是在患者自我成长过程中，完全满足这5个原因是存在困难的。因此, 医护人员在实际工作中应根据患者的实际情况, 灵活客观地识别出患者在自我成长过程中遇到的具体困难，分析面临的问题，及时对患者进行针对性的健康指导，避免健康教育内容宽泛。本研究研究对象多为自愿接受访谈、心态相对积极的患者，部分相对较为消极的患者未能进行访谈，因此在访谈结果上可能会存在一定不足之处，下一步应对这类群体进行访谈分析，以丰富对患者自我成长原因的分析结果。