“以家庭为中心”的护理模式对白血病患儿生活质量的影响

张元

广州军区总医院血液科 广东广州 510010

“以家庭为中心”的护理模式对白血病患儿生活质量的影响

张元

广州军区总医院血液科 广东广州 510010

目的：确定“以家庭为中心”的护理模式对白血病患儿生活质量的影响。方法：应用类实验性研究设计，将60例白血病患儿随机分为观察组及对照组，对照组应用常规护理，观察组实施“以家庭为中心”的护理模式，并采用儿童生存质量普适量表4.0（PedsQL4.0）中文版调查干预后患儿的生活质量。结果：干预1个月之后两组患儿的生活质量总分差异有统计学意义（P＜0.05），情绪状态优于对照组。结论：“以家庭为中心”的护理模式可以提高白血病患儿的生活质量，值得推广应用。

以家庭为中心；儿童白血病；生活质量

小儿急性白血病是由于造血干细胞增殖分化异常而引起的恶性增殖性疾病，它不仅影响骨髓及整个造血系统，并浸润身体其他器官，主要表现为贫血、皮肤、牙龈、鼻腔等出血或便血、尿血，反复感染及白血病细胞浸润各组织、器官引起的相应症状为小儿常见的恶性肿瘤。以家庭为中心的护理是当今卫生系统中的一个新兴趋势[1]，符合医学发展规律。因此，在儿科临床护理中实施“以家庭为中心的护理”（family-centered care，FCC）是一种新的护理理念，是指在护理患儿的同时关注家庭的重要作用，既要满足患儿的情感、社会和发展需要，还要让家庭参与健康照顾的各个方面，让患儿和家庭参与到医疗护理的计划、实施和评价过程中[2]。我科将FCC模式运用到儿童白血病的护理中，通过家庭延伸的护理服务，提高了患儿的生活质量，效果满意。现报道如下：

1.对象与方法

1.1 研究对象 选自2014年1月～2014年12月在我科住院的白血病患儿及家长60例作为研究对象，纳入标准：①符合急性白血病诊断标准和分型标准[3]，患儿年龄在4～10岁之间；②家长均有小学文化程度以上；③自愿参加本次调查。排除标准：①伴有其他系统严重疾病的患儿；②无父母或长期直接照顾者；③伴有严重并发症者；④父母患有精神疾病或智力低下者。

1.2 研究方法 采用类实验性研究设计，将60例入选患儿随机分为观察组及对照组，对照组应用常规护理，观察组实施“以家庭为中心”的护理模式，两组护理措施均由接受过培训的高年资护士实施，1个月后由研究者本人对两组患儿实施生活质量问卷调查，问卷的发放方式采用现场发放形式，并当场回收问卷。

1.2.1 “以家庭为中心”的护理模式

1.2.1.1 制定家庭照护目标：家庭成员了解白血病的发病原因，治疗方法，患儿的饮食原则、活动原则以及进行心理疏导与心理支持的方法，了解疾病的并发症以及预防措施。向患儿家长发放白血病护理手册和白血病健康教育单，其内容包括白血病的日常护理，饮食指导，常见并发症等，用词通俗易懂，图文并茂，适合患儿及家长阅读。

1.2.1.2 制定整体护理实践流程：“以家庭为中心的护理”（family-centered care，FCC）模式是责任制整体护理模式的具体体现[4]。根据患儿家庭照护目标，制定患儿护理实践流程如下：①入院时对患儿及其家庭全面评估并拟定护理计划：护士与患儿父母进行充分的交流，依据患儿病情情况，为患儿制订合理的饮食计划以及休息内容，积极融入患儿家庭中，赢得家庭成员的理解和信任，促使患儿积极、主动地配合护理治疗；②住院期间医护患共同落实合作性的照顾：对于学龄儿童，运用科室自编白血病患儿阅读故事读本，开展亲子阅读[5-6]，以提问的形式提高其对疾病的认知水平，以达到自我教育、自我照顾能力提升和缓解情绪紧张的效果；③出院前再评估患儿及家属的自我照顾能力，出院后实施家庭延续护理，出院后通过多种随访方式如电话、QQ、微信或必要时居家随访，每半月随访一次，了解患儿的身体状况，根据病情需求给予健康指导。对于护士随访过程发现的或者家长主动提出的疑难问题，责任护士根据评估情况，给予合理的建议或与管床医生联系，提供相应的医疗服务。

1.2.1.3 创建“以家庭为中心”住院氛围：建立有家庭氛围的病房，要求布局合理，色调柔和，床旁设有折叠沙发供家长休息，房间设有壁挂式电视机，满足患儿和家长的娱乐所需，设备齐全的洗手间，整洁方便的储物柜，使患儿和家长都获得舒适感，注意通风，保持适当的温度和湿度，可在病房中放置小儿喜欢的玩具，保证患儿有充足的睡眠，在患儿病情允许的情况下可让其观看其喜爱的电视节目等。

2 结果

参与本次研究的患儿为60例，并采用儿童生存质量普适量表4.0（PedsQL4.0）中文版问卷共发放60例，实际回收60例，回收率 100%。经过对问卷进行有效性和完整性检查，发现问卷的有效率和完整率均为 100%。经过“以家庭为中心的护理”干预后，观察组患儿的生活质量总分明显优于对照组，两组患儿的生活质量总分差异有统计学意义（P＜0.05）。

3 讨论

FCC是国外护理医疗环境中不可分割的一部分，将很快成为整个护理医疗保健行业的标准[7]。它包括了患儿入院、住院、出院各个阶段，涉及教育培训、心理疏导和家庭延续护理服务各层面。这对护士的专业能力提出了更高的要求。护士要熟悉分管患儿信息，主动与医生沟通，主动参加查房、会诊、讨论等各类形式活动，还要关注患儿及家庭成员的需求，以循证态度解决患儿的相关疑难问题。全面提高了护士为患儿及其家庭实施全程、全面、有效的专业照顾、协助治疗、健康指导和沟通协调的能力，从而最大限度发挥家庭成员促进患儿康复的作用，确保证患儿安全。有利于和谐医患关系，最大限度地提升了白血病患儿的生活质量与家庭幸福感，符合中国家庭对促进儿童健康的需求，也符合我国当前医疗体制改革的要求，值得推广。

[1]Mil ler G.Application of theory to fami ly-centered care:a role forsocial workers[J].Soc Work Heal th Care, 2012,51(2):89-106.

[2]戎艳鸣，楼建华.以家庭为中心的护理模式在儿科的应用[J].解放军护理杂志，2006,23（11）：50-51.

[3]Zhang ZN，Shen D.Leukemia diagnosis and curative ef fect standard（The third edition）[M].Bei jing：Science Press，2007:106-116.张之南，沈悌.白血病诊断及疗效标准（第3版）[M].北京科学出版社，2007:106-116.

[4]陈建军,张大华,马秀芝,等.“以家庭为中心”护理模式在儿科临床护理中的应用[J].中国护理管理,2012,12(8):12-14.

[5]郭汉萍,余春华,张华,等.住院患儿阅读读本的设计与应用[J].中华护理杂志,2008,43(9):814-816.

[6]李天红,郭汉萍,张华,等.阅读疗法对减轻围手术期患儿及家长焦虑的影响研究[J].护士进修杂志,2010,25(24):2246-2247.

[7]Spencer P.The security case for patient and family centered care[J].J Heal th Prot Manage,2008,24(2):1-5.

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1672-5018（2017）03-301-01