上海市儿童孤独症康复机构现状研究

许洁霜，梁 霁，诸臻颖

(1.上海市妇幼保健中心，上海 200062；2.复旦大学公共卫生学院，上海 200032；3.复旦大学附属妇产科医院，上海 200011)



【妇幼卫生服务研究】

上海市儿童孤独症康复机构现状研究

许洁霜1，梁 霁2，诸臻颖3

(1.上海市妇幼保健中心，上海 200062；2.复旦大学公共卫生学院，上海 200032；3.复旦大学附属妇产科医院，上海 200011)

目的 分析目前上海市儿童孤独症(ASD)康复机构的现状，为政府相关部门政策制定提供实证依据。方法 采用定量与定性相结合的方法对上海市残疾人康复工作办公室46家约定康复机构和其中4名教师进行调查。结果 政府优惠政策的覆盖面小；近3年平均每家机构的ASD康复儿童数量连续为55.0人/年、62.5人/年和58.2人/年，无法满足患儿需求；康复训练标准不统一，监管缺失；康复人员有医学和教育背景的只占15.8%和15.1%，培训有待规范，民办机构工作人员待遇低下；社会宣传和支持力度不够，机构发展面临许多困境。结论 必须扩大优惠政策覆盖面，增加康复机构数量，加强政府统一监管，规范人员培训，以及强化宣传倡导。

儿童；孤独症谱系障碍；康复；培训

儿童孤独症(autism spectrum disorder，ASD)是一类以社会互动性交流障碍以及局限和刻板的兴趣和行为模式为主要特征的一组疾病[1]。2011年韩国7～12岁学龄儿童中ASD的患病率为1/38，即2.6%[2]。2011年英国报告的患病率为1/64[3]。我国全国≤6岁残疾儿童的抽样调查结果显示，ASD在≤6岁残疾儿童致残原因中占首位。ASD是一种全面的发育障碍，不仅严重影响患者的生存质量，还给患者家庭带来沉重的心理和经济负担。由于ASD致病因素众多，目前尚无特异的治愈手段。

ASD的康复治疗强调早期发现，早期干预，综合治疗。2006年8月国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006-2010年)》将ASD康复纳入重点康复内容。上海市自2012年也发文《关于推进本市ASD儿童康复工作的意见》，旨在完善ASD儿童康复服务网络。本研究采用定量研究与定性研究相结合的方法，分析目前上海市儿童ASD康复机构的现状，为政府相关部门提供决策依据。

1对象与方法

1.1对象

上海市残疾人康复工作办公室目前全部的46家ASD约定康复机构，以及4名教师(分别来自公立和民办的康复机构各2名)。

1.2方法

1.2.1抽样方法

机构定量调查使用自行设计的自填式封闭式问卷，覆盖了上海市残疾人康复办公室的全部46家康复机构。为了抽取能够为本研究提供最大信息量的被调查对象，采用非随机的抽样方法，根据信息饱和原则对关键知情人即4名康复机构的教师进行了深入访谈，其分别来自于上海比较有名的2所公办和民办康复机构。信息饱和原则是指如果在访谈中不再有新的信息出现，将停止继续选择被访谈对象，因此样本是比较具有代表性的。

1.2.2调查内容

本研究定量研究部分的内容主要包括机构概况、康复训练措施、人力资源情况和机构的需求和困难，定性研究部分主要通过访谈的方法了解康复机构存在的各种具体困境。

1.3统计学方法

定量资料采用SPSS 16.0统计软件进行双输入，非正态分布的计量资料采用中位数(最小值-最大值)标示，计数资料采用百分比表示，由于机构数量较少，仅进行描述性统计分析。定性资料采用NV ivo 7.0软件进行分析。

2结果

2.1儿童孤独症康复机构概况

上海市残疾人康复办公室的46家约定ASD儿童康复机构，成立时间为中位数为6年(1-21)年，25百分位数为3年，75百分位数为11.5年。公办机构占65.2%(30/46)，民办机构占34.8%(16/46)。63.0%(29/46)为特殊教育机构，15.2%(7/46)为医疗性质康复机构，13.0%(6/46)为医教结合康复机构，6.5%(3/46)为普通学校特教班，2.2%(1/46)为教育培训机构。67.4%(31/46)为非盈利机构，23.9%(11/46)为半盈利机构，其他8.7% (4/46)为盈利机构。非盈利机构经费来源靠政府拨款；半盈利机构部分经费来源于社会筹集，部分来源于康复训练；盈利机构经费完全来源于康复训练。

2.2康复训练情况

46家儿童ASD康复机构采用的康复训练措施情况见表1。

表1 儿童ASD康复机构的训练措施

Table 1 Training methods in ASD rehabilitation facilities

康复训练措施采用的机构数量(n)比例(%)感觉统合训练4393.5应用行为分析法2554.3游戏疗法4087.0音乐疗法3065.2心理干预2963.0TEACCH结构训练法48.7中医治疗48.7

23家自称有专业机构的技术支持，14家除了为ASD儿童进行康复训练，还开展了例如家长学校(11家)，国际自闭症日公益活动(4家)，宣传倡导(2家)，科学研究(1家)等活动。通过这些活动让更多的家长认识ASD，指导家长如何配合进行家庭训练，并向公众普及ASD知识，呼吁社会关注及接纳ASD患儿。

30家公办机构中，15家康复训练不收费，其他15家收费自100～4 500元/月不等，平均为1 443.7元/月。16家民办机构，收费自1 200～4 100元/月不等，平均为3 006.25元/月。近3年来46家约定机构康复的ASD儿童总数分别为2 527人/年、2 876人/年和2 147人/年；每家机构的ASD康复儿童数量为55.0人/年、62.5人/年和58.2人/年。每家机构拥有的康复训练室中位数为5间，累计有15.2%(7/46)的机构不足3间；每家机构拥有的康复训练设备中位数为5.5套，累计有34.8%(16/46)的机构设备不足4套。

2.3工作人员情况

46家机构目前共有457名康复工作人员，包括男性89人，女性366人，平均每家机构的工作人员包括男性1.9名和女性8名。41家机构(89.1%)都认为现有的康复人员不够。近3年来平均每家康复机构的人员数量情况见表2。

表2 2011-2013年平均每家康复机构工作人员数量(n)

Table 2 Average number of personnel in rehabilitation facilities 2011-2013(n)

46家康复机构现有康复工作人员的年龄、学历、职称、专业背景和是否接受过ASD康复培训情况见表3。

表3 康复工作人员情况

Table 3 General information of staff in rehabilitation facilities

工作人员情况例数(n)比例(%) 接受过培训 例数(n)比例(%)年龄 ≤30岁23751.917037.2 31～40岁12828.010823.6 41～50岁7315.9449.6 51岁及以上194.2122.6学历 硕士及以上398.5286.1 本科19342.313830.2 大专19943.514732.2 中专及以下265.7214.6职称 高级183.9143.1 中级11124.36814.9 初级18039.412928.2 未定14832.412326.9专业背景 特殊教育13028.410723.4 幼儿师范9821.47215.8 医学相关11324.76915.1 其它11625.58618.8

2.4机构的需求和困难

现有康复机构急需的培训项目包括应用行为分析方法37/46(80.4%)，游戏疗法36/46(78.3%)，心理干预33/46(71.7%)，音乐疗法32/46(69.6%)，感觉统合训练29/46(63.0%)。各康复训练机构面临的主要困境见表4。

表4 ASD康复机构面临的主要困境

Table 4 Main difficulties faced by rehabilitation facilities

项目机构数量(n)比例(%)专业人员匮乏3473.9机构规模太小2963.0运营经费短缺2247.8政府政策支持力度弱2145.7缺乏统一的康复训练标准1941.3缺乏专业机构支持36.5缺乏科学评估24.3机构影响力弱24.3康复设备买不到12.2

2.5定性研究结果

2.5.1儿童孤独症康复机构存在的共性问题

按照发病率推算，上海有7 000名左右ASD患儿，但现有机构规模无法满足需求。一位教师(民办康复机构教师1)回忆“我们现在133个孩子是饱和状态，一个萝卜一个坑，走一个才能进来一个，目前有80多个孩子在排队等着进行康复训练”。另一位教师(公办康复机构教师1)提到“由于人员不够，经费不够，学校确诊了40个，我们只给10几个做康复训练”。

现有的康复训练标准不统一。一位教师(民办康复机构教师2)认为“目前行业内没有统一标准，大家都是摸着石头过河。一些机构照搬美国、日本的一些康复模式，由于本土差异化的问题，我们觉得不能直接照搬。上课的资料我们都是自己整理，借鉴和参考台湾、香港等地的一些康复体系和书籍”。另一位教师(民办康复机构教师1)提及“我们今年办了一个教学大会，请了江浙一带机构的创办人和教务主任等，交流发现有些机构是蛮弱的，最基本的教学方法没有成阶段和体系，也没有根据自己机构的实际情况形成有特色的东西”。还有一位教师(公办康复机构教师2)反映“外面的机构怎么做，我们不是很清楚、如果让我来界定的话，就是目前没有统一规范的内容指导大家怎么做”。

ASD康复培训费用昂贵。有教师(民办康复机构教师1)回忆“市残联每年举办一次2～3天免费培训，邀请专家给大家讲课，只给我们1～2个名额。其他的一些培训例如美国展望教育中心和北京六院举办的以ABA(应用行为分析)为导向的康复训练，每人3万元，再加车旅费要4.5万元”。

2.5.2民办康复机构的生存更艰难

民办康复机构的教师待遇低。一位教师(民办康复机构教师1)提到“我们教师周六经常要加班，把所有的课时都加起来，每周工作满40个小时税后的收入只有3 000～4 000元”。另一位教师(民办康复机构教师2)回忆“我们的薪资待遇都是自给自足，多劳多得。我们只给员工交基本的社保金，只给几个资深的教师(工作5～6年)交住房公积金，外地来的教师去了公办机构还能解决上海户口，民办机构解决不了”。

民办康复机构获得了政府的一定支持，但多数情况仍是个人与民间行为。一位教师(民办康复机构教师1)反映“区政府给了我们很多补助，例如整个一栋三层楼租金只收10万元/年。我们办第一届自闭症论坛前，区政府免费把幼儿园装修一新，附近大路上的标识牌也是区政府免费做的”。另一位教师(民办康复机构教师2)认为“绝大部分都是自闭症家长自掏腰包、自筹经费、用自己的多方资源创办康复机构……我们园长的孩子是中重度ASD，我是因孩子患此病辞职来的，很多情况下是一种个人行为，太无奈”。

3讨论

随着社会生活环境改变，儿童ASD的发病率呈上升趋势，其康复问题也越来越被重视。国家和上海出台的一系列政策体现了政府关心ASD儿童的高度责任感和人道主义情怀，但是调查也反应了上海市ASD康复机构存在的一些问题。

3.1政策法规的覆盖面较小

“阳光宝宝卡”是上海市政府和残联专门为0～7岁残疾儿童推出的特殊康复服务，持有该卡的ASD患儿可享受3 000元每人每年康复训练补贴。但2013年享受该补贴的患儿只有几百名，患儿受益面窄。有些家长是担心孩子因患ASD受孤立和歧视而不申领“阳光宝宝卡”。ASD儿童7岁后仍需长期不间断地康复训练，对家庭造成巨大经济压力。

3.2缺乏统一的本土化的儿童孤独症诊断标准和筛查量表

国内虽然对ASD儿童核心症状的认识趋于统一，但筛查和诊断的工具却相对混乱。医疗机构至今也未开发出一套被学术界和临床专家普遍认可的ASD早期筛查的中文量表。诊断评估工具的缺乏，可能导致一些ASD儿童被误诊、漏诊，延误了及时有效的康复训练。

3.3康复机构严重短缺，良莠不齐，不能满足患儿的需求

残联有46家约定的康复机构，但实际患儿数量远远超过各机构的容量总和，无法满足患儿需求。现有康复机构的规模及服务质量也存在较大差异，除了政府兴办的以特殊教育学校为依托和医疗机构主办的康复机构，还有很多民间力量筹办的机构。这些民办机构生存举步维艰，经费全靠自筹，缺乏统一的康复训练规范和技术，管理良莠不齐，从一定程度上影响了患儿的康复质量与效果。

3.4康复人员专业素质参差不齐

其它研究也显示：康复教师急需专业知识和康复技能等方面的培训[4]，但国内开设特殊教育专业的师范和体育院校中涉及ASD教育的非常少，尽管出版了一些ASD教育康复的书籍，但专业教材的开发相对滞后，书籍的知识体系、理论架构等不符合高校专业教材标准，直接影响了专业教师的培养。

本次调查还反映出ASD康复机构中缺乏康复专业人员，近1/4人员完全没有接受过任何形式的培训，虽然73%的人声称自己参加过ASD康复的培训，但定性研究的结果反应出，有些培训比较系统规范，有些只是零星的听过几次康复讲座，在实际操作中完全是“摸着石头过河”。

3.5康复训练机构的监管缺失

特殊教育和医疗性质的康复机构分别归教委和卫生管理，而民间康复机构的管理又归属于残联和民政，多头管理造成这些机构在康复训练质量、人员资质、收费标准等方面都没有形成科学有效的监管机制。例如医疗机构的行为干预是参照某些医疗康复的收费标准；公立特殊教育学校是套用教育系统的某些收费依据，而民办康复机构的收费依据是机构的成本核算，其资金募集主要靠收取高额学费获得，导致各ASD康复机构的收费乱象。

3.6社会宣传和支持力度不够

目前ASD儿童的社会支持仅以家庭成员内部或ASD儿童家长间的支持为主，社会、政策体系等层面仍很薄弱[5]。康复机构的服务内容也主要集中在康复训练上，在宣传ASD知识、唤起社会认同、宣传自我提高知名度方面做得不够。康复机构的知名度小导致其无法获得更多的外部资金支持，成为制约康复机构发展的瓶颈。

针对上海市儿童ASD康复机构现状，提出如下建议：把ASD的诊断和康复纳入社会和医疗保障体系，将受惠人群扩大至所有年龄段的ASD患者；政府组织医学专家开发标准化的中文ASD筛查量表和诊断标准；扩大康复机构的规模，由政府部门承担对新设机构的审批、年度考核、监督和检查，统一收费标准；在相关高校设立ASD康复专业，加强教师后备力量的培养，现有人员进行系统的在职培训，逐步开展ASD康复从业人员的服务资格认证制度；政府相关部门和康复机构加强宣传倡导，提升社会支持和认同，使全社会共同参与创造一个良好的社会环境和支持体系。

[1]徐秀.儿童孤独症谱系障碍早期筛查与诊断[J].中国实用儿科杂志,2013,28(8):576-579.

[2]Kim Y S, Leventhal B L, Koh Y J,etal. Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample[J].Am J Psychiatry,2011,168(9):904-912.

[3]Brugha T S, McManus S, Bankart J,etal. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England[J].Arch Gen Psychiatry,2011,68(5):459-465.

[4]张海丛,李启隆,毛荣建,等. 北京市民办康复机构孤独症康复教师现状调查[J].中国康复理论与实践,2012,18(12): 1190-1193.

[5]郭德华.江西省孤独症儿童社会支持体系构建的研究[J].宜春学院学报,2011,33(7): 66-70.

[专业责任编辑：杨文方]

Current status of child autism spectrum disorder rehabilitation facilities in Shanghai

XU Jie-shuang1, LIANG Ji2, ZHU Zhen-ying3

(1.Shanghai Maternal and Child Health Center, Shanghai 200062, China;2.School of Public Health, Fudan University, Shanghai 200032, China;3.Obstetrics and Gynecology Hospital, Fudan University, Shanghai 200011, China)

Objective To analyze the current status of child autism spectrum disorder (ASD) rehabilitation facilities in Shanghai so as to provide evidence-based policy suggestion for government. Methods Quantitative and qualitative methods were used to investigate 46 child ASD rehabilitation facilities agreed by Shanghai disabled rehabilitation working office and 4 teachers from these facilities. Results Preferential policy coverage was limited. The average number of patients per facility in a year was 55.0, 62.5 and 58.2 for the previous 3 years. There were too less facilities to meet the needs of ASD children. Rehabilitation standards were not unified, and government supervision was absent. Only 15.8% and 15.1% rehabilitation personnel had medical and education background. The training needed to be standardized, and the salary of private facility teachers was low. Advocacy and social support was poor. Facility development experienced many difficulties. Conclusion Efforts should focus on expanding preferential policy coverage, increasing the number of rehabilitation facilities, strengthening government supervision, standardizing training and strengthening advocacy.

child; autism spectrum disorder (ASD); rehabilitation; training

2015-10-20

上海市加强公共卫生体系建设三年行动计划(2011-2013)“公共卫生服务能力和水平项目”-32资助项目

许洁霜(1968-)，女，副主任医师，博士，主要从事为妇幼保健/青少年生殖健康的研究。

诸臻颖，副主任医师。

10.3969/j.issn.1673-5293.2016.10.018

R749.94

A

1673-5293(2016)10-1221-04