癌症患者主要照顾者的生活质量影响因素的研究进展

江笑笑，项茹，李惠萍

(安徽医科大学护理学院，安徽 合肥 230601)



癌症患者主要照顾者的生活质量影响因素的研究进展

江笑笑，项茹，李惠萍

(安徽医科大学护理学院，安徽 合肥 230601)

癌症患者主要照顾者生活质量的影响因素分为主要照顾者自身因素和患者因素两个方面，主要照顾者自身因素包括人口学因素、精神心理因素和社会因素，患者因素包括患者疾病相关因素、患者心理精神状况、知情情况和与照顾者的关系等，研究这些因素为针对性的采取措施以提高癌症患者主要照顾者的生活质量提供了参考依据。

肿瘤；照顾者；生活质量

Kew words:Cancer；Caregivers；Quality of life

癌症患者的主要照顾者是指与患者同住，并用最多的时间照顾患者的生活起居，或执行大多数照顾活动，并对患者负有主要责任的家庭成员，包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等[1]。癌症患者的主要照顾者已被WHO确定为生活质量研究的重点对象之一，但我国对癌症患者的主要照顾者研究较少，特别是在生活质量方面[2]。生活质量(quality of life,QOL)又称生命质量、生存质量等，WHO将其定义为：“不同的文化和价值体系中的个体对他们的生活目标、期望、标准，以及所关心事情有关的生活状况的体验”。近年来，照顾者的生活质量得到多方面的关注，美国和欧洲发达国家对照顾者的生活质量做了较多的研究，而在亚洲相关的研究却较少[3]。癌症已成为全球主要的疾病负担,不仅影响患者的身心健康，也给承担主要责任的主要照顾者带来巨大的压力，主要照顾者长期的压力负荷不仅影响自身的生活质量，也直接影响着患者的康复和生活质量，提高主要照顾者的生活质量对照顾者本身及其患者都有着重要的意义[3-4]。本文将癌症患者主要照顾者生活质量的影响因素从主要照顾者自身因素和患者因素两个方面分别进行阐述，为针对性的采取措施以提高主要照顾者的生活质量提供参考。

1 主要照顾者自身因素

主要照顾者自身因素包括人口学因素、精神心理因素和社会因素。人口学因素主要包括年龄、性别、文化程度、家庭经济状况等，精神心理因素指照顾者的心理精神状况和应对方式，社会因素主要指社会支持，包括家庭支持、专业支持和其他的社会支持因素。主要照顾者自身因素直接反映了照顾者的生活质量，虽然其中人口学因素等难以通过临床护理干预措施进行改变，但在相关的干预计划中应该考虑到这些因素对癌症患者主要照顾者的生活质量的影响。

1.1 人口学因素

1.1.1 年龄 目前，关于年龄是否是癌症患者主要照顾者生活质量的影响因素，以及年龄与照顾者生活质量的关系尚存在不同的研究结论。王丕琳等[5]采用生活满意度指数A(LISA)和自行设计的一般情况调查表对乳腺癌主要照顾者进行测评，并对乳腺癌主要照顾者生活满意度的影响因素进行分析，结果表明主要照顾者的年龄与主要照顾者的生活满意度呈正相关，他们认为，在面对癌症带来的长期困扰时，年龄越大的主要照顾者，生活经历丰富，相应解决问题的方式多，越能够找到一条有效的途径以面对已经发生的问题。而汤新凤等[6]以某妇科医院的妇科癌症患者及其照顾者为研究对象,从患者的术后、第1次化疗后、第2次化疗后、第3次化疗后四个时间点对照顾者进行追踪调查，以第3次化疗生活质量总分为因变量，进行多元线性回归分析，结果显示，照顾者年龄未能进入回归方程，笔者认为，原因可能是照顾者年龄与患者体力状态等级评分(ECOC-PSR)重叠。以上关于年龄对主要照顾者生活质量影响的差异与研究设计不同、研究工具不同有关，与患者癌症种类、病情不同有关，也与研究对象个体差异有关。

1.1.2 性别 关于癌症患者主要照顾者的性别是否是其生活质量的影响因素之一，大多数研究[7-10]表明主要照顾者的性别与生活质量无明显相关性。而邾萍等[11]认为男性照顾者由于情感难以表露，以及尚未做好承担女性工作的准备等原因，以致男性照顾者自评照顾能力低下、心理压力大。该研究样本量偏小，且研究对象只针对男性照顾者，因此尚不能得出男性照顾者生活质量低于女性照顾者的结论。

1.1.3 文化程度 主要照顾者文化程度的高低对其生活质量的影响结果尚无定论。甘善英等[12]以101例妇科肿瘤患者主要照顾者为研究对象，从患者手术前1天、手术后第3天、第1次化疗后、第3次化疗后，四个时间点进行纵向动态调查，结果显示，照顾者文化程度在术后第3天的时间点进入了回归方程。他们认为，照顾者有较高的文化水平，理解并掌握与疾病有关知识的能力较强，心理应对就更加充分。而顾晓云等[7]对75例癌症患者照顾者的横断面调查结果显示，文化程度较高的照顾者往往承受着更大的思想负担。以上研究结果的差异，可能与研究方式不同以及对文化程度的分类有关，前一项研究采用学历分法，将照顾者文化程度分为“初中及以下”“高中或中专”“大专及以上”三个层次，而后一项研究将文化程度分为“受教育年限>9年”“受教育年限≤9年”两类，因而，文化程度对照顾者生活质量的影响仍需进一步研究。

1.1.4 家庭经济状况 家庭经济状况决定着治疗方式的选择和高额医疗费用的承受能力，因而经济状况良好的家庭对主要照顾者的生活质量有积极作用。邾萍等[13]通过对243例乳腺癌患者照顾者进行调查，结果显示，收入高的家庭一方面可以选择疗效好、不良反应小的药物或乳房重建术，患者的躯体症状少，重建女性美，从而提高患者生活质量，另一方面还能雇佣保姆，减轻照顾者的工作量，从而提高其生活质量。汤新凤等[6]通过对132例妇科癌症患者主要照顾者的纵向追踪调查发现，家庭经济负担与照顾者生活质量有关，因为高额医疗费用使照顾者有着精神和生活的双重压力，直接影响照顾者的生活质量。刘晓菲等[14]也通过对200例化疗期癌症患者的主要照顾者进行横断面调查，结果显示长期的照护工作和巨额的医疗费用支出等不可避免地会对主要照顾者的家庭经济负担等产生直接影响，从而使他们的社会功能维度降低，影响其生活质量。以上研究分别从横断面和纵向研究，进一步明确了家庭经济状况对癌症患者照顾者生活质量的影响。

1.2 精神心理因素 精神心理因素是指癌症患者主要照顾者的心理精神状况和应对方式。当照顾者精神状况良好，以积极的方式应对时，能提高其生活质量。顾晓云等[7]对75例癌症患者主要照顾者和75例非恶性肿瘤患者主要照顾者进行评分调查，结果显示癌症患者主要照顾者的负性情绪状况明显较国内常模高，而且也明显较非恶性肿瘤患者的照顾者高。刘爱琴等[8]对70例住院接受化疗的癌症患者照顾者进行调查分析，结果也表明癌症患者主要照顾者的负性情绪状况高于国内常模。这两项研究都反应了癌症患者照顾者的心理精神状况不容乐观。杨秀木等[15]采用Jalowiec应对量表对123例乳腺癌患者照顾者进行调查，结果显示，“情感宣泄”、“听天由命”、“姑息”、“逃避”应对方式与生活质量显著负相关，同时该研究也表明，乳腺癌患者照顾者常采用的应对方式是“乐观”、“面对”、“依靠自我”、“寻求支持”，而较少采用“听天由命”、“逃避”、“姑息”等消极的应对方式。该研究将乳腺癌患者照顾者与门诊一般健康体检者进行对照，资料分析方法得当，研究结果较为可信。

1.3 社会因素 社会因素主要指社会支持，是影响癌症患者主要照顾者生活质量的重要因素。广义的社会支持包括家庭支持、医护人员支持以及社会机构的支持[16]。此外，有无接受这些社会支持和支持的利用度也是影响着照顾者生活质量,任宁等[17]通过对106例癌症患者照顾者调查发现，社会支持利用度是影响照顾者生活质量的重要因素。

1.3.1 家庭支持 家庭支持对癌症患者主要照顾者的生活质量有促进作用。Chiou等[18]研究表明，家庭支持度与癌症患者照顾者的负性情绪相关，家庭支持度低的照顾者负性情绪较高，从而影响照顾者的生活质量。主要照顾者的照顾时间也反映了家庭支持的情况，照顾时间分为每天照顾时间和持续照顾时间。每天照顾时间反映了照顾者投入照顾患者的精力，每天照顾时间越长，照顾者投入的精力就越多，心理压力就越大，其他生活活动及休息的时间就相应减少，生活质量相应的就会下降。周岩[19]通过对218例乳腺癌患者的照顾者的自我感受负担状况进行调查分析，结果显示平均每天照顾时间越长，照顾者的自我感受负担就越重，因而降低生活质量。该研究对每天照顾时间长短没有进行分组对照，得出的结果尚需进一步验证。邾萍等[4]认为持续照顾时间6个月以内的照顾者处于照顾初期，对照顾工作有很多疑问之处，而经过这一调整期后，会更加熟悉照顾工作，从而更好的适应照顾工作，生活质量也随之提高。而李文杰等[20]认为，随着照顾时间的时间延长，照顾者在照顾工作中的积极感受降低，时间安排问题更为突出，从而影响生活质量。以上两者研究的差异，可能与研究对象不同、研究个体差异以及研究工具的不同有关，也与持续照顾时间长短的界定有关，前一项研究对持续照顾时间6个月的分界没有明确依据，后一项研究对持续照顾时间的长短没有明显的界定。因而，持续照顾时间对照顾者生活质量的影响尚存在争议。

1.3.2 专业支持 专业支持指医疗专业性社会支持，是指医务人员在患者就医的过程中提供的专业性较强的社会支持[21]。医务人员加强对癌症患者主要照顾者生活质量的关注，为照顾者提供医疗专业性社会支持，能够提高其生活质量，但目前尚未总结探索出好的临床护理措施，提高对照顾者的支持度，以提高其生活质量。苏平平等[22]通过对91例癌症患者照顾者的现状调查发现，照顾者对疾病知识、照护方面以及心理社会问题都有很大的需求。因而医务人员给照顾者提供专业性的社会支持能满足其很大的需求，从而提高其生活质量。王如蒙等[23]将随机抽取的60例癌症患者照顾者分为对照组和干预组各30例，干预组参与护理干预小组活动，对照组不参与护理干预小组活动，8个月后，通过生存质量量表、健康调查量表调查，结果发现干预组的生活质量维度均高于对照组，说明了利用医疗资源建立护理干预小组，对提高照顾者生活质量有促进作用。但该研究样本量偏小，干预时间较短，且对干预人员及干预方法没有详细的说明，因而可操作性仍有待商榷。

1.3.3 其他社会支持 此外，癌症患者主要照顾者还可以通过其他的社会机构获得支持。我国对癌症照顾者的关注仍较小，干预措施尚不成熟。张菡[24]通过对309例癌症患者照顾者进行对照实验，干预组采用认知干预，对照组不施加干预，4周后，得出干预组癌症患者照顾者生活质量高于对照组。但该研究干预时间短，且缺乏标准系统的干预措施，导致其推广受到一定的限制。而在美国政府2009年已针对照顾者问题，制定有如带薪事假、照顾者免税法案等相关政策；另外还成立了专门的组织机构，如家庭照顾者协会、国立照顾者联盟、专业肿瘤家庭服务及癌症护理协会等，为癌症患者照顾者提供服务[24-27]。

2 患者因素

患者因素包括患者疾病相关因素、患者心理精神状况、知情情况和与照顾者的关系等。综合考虑患者因素对癌症患者主要照顾者生活质量的影响，可以为针对性的制定临床护理干预措施提供相应的依据，以提高照顾者的生活质量。

2.1 疾病相关因素 患者疾病相关因素包括患者肿瘤分期、症状严重程度、病程等。国内外相关研究[ 4-5，8，13，19，28-29]均显示，主要照顾者的生活质量和患者肿瘤分期、症状严重程度及病程长短均呈正相关。由于病情的发展，晚期癌症患者症状越严重，患者日常生活能力下降，照顾需求增加，照顾者不仅要花更多的时间和精力去照顾患者，还要为患者的状况担忧，随时需要准备好面对亲人的离开，承受着重大的身心负担，生活质量下降。邾萍等[4]通过对243例乳腺癌患者及其照顾者进行现状调查显示，除了改良根治术外，保乳术和没有做手术的患者生活质量与照顾者生活质量有显著相关性，进行放化疗的患者生活质量也较大的影响着照顾者的生活质量。该研究有严格的排除纳入标准，研究工具有较好的信效度，资料分析方法得当，研究结果较为可信。照顾者的生活质量与患者疾病状况息息相关，关注患者疾病的相关情况，可以为提高照顾者的生活质量提供方向。

2.2 心理精神状况 患者的心理精神状况会影响主要照顾者的心理状态[30-31]，从而影响照顾者的生活质量。有研究表明，照顾者的负性情绪随着患者神经精神症状的加重而加重[31]，生活质量下降。刘晓菲等[28]通过调查200例化疗期癌症患者及其主要照顾者，结果显示，患者的负性情绪与主要照顾者的负性情绪呈正相关，与主要照顾者的正性情绪呈负相关，说明患者的心理精神状况越差，照顾者的情绪状况就越差，降低其生活质量。因此，提高患者的精神状况能有效影响主要照顾者的生活质量。

2.3 知情情况 及时如实的告知患者病情，对主要照顾者的生活质量的影响目前尚没有定论。冯素文等[32]采用患者家属一般资料和汉化的癌症患者照顾者生活质量调查表对85例妇科癌症患者照顾者进行调查，经Spearman单因素分析发现，患者的知情状况与照顾者的生活质量具有显著相关性，通过进一步将与照顾者生活质量相关性较密切的6项因素进行多元线性回归分析，发现患者知情状况与照顾者的生活质量显著正相关，因此他们认为，如实告知患者诊断与病情，有助于提高照顾者的生活质量，但事实上，一些癌症患者的照顾者为避免增加患者的心理压力，以及害怕患者因癌症产生的焦虑于恐慌，从而选择向患者隐瞒诊断与病情，因此，照顾者由于无法面对患者解释病情、独自面对癌症的打击等因素，而增加心理负担，影响其生活质量[32-33]。因而，关于患者知情情况如何影响照顾者的生活质量还需进一步调查发现。

2.4 与照顾者关系 患者与主要照顾者的关系不同，照顾者因不同的角色，承受的心理负担也不同，也影响照顾者的生活质量。如照顾者为患者的直系亲属，相对于旁系亲属而言，其心理负担更重，相应的生活质量便会下降[30]。且多数研究结果显示[3,8，34]，配偶的焦虑和抑郁状况明显高于其他亲属，使其生活质量受影响。以上研究均从照顾者的心理方面分析，患者与照顾者关系的不同对照顾者生活质量的影响主要反映在照顾者生活质量的心理维度上。

3 小结

综上所述，癌症患者主要照顾者生活质量的影响因素分为照顾者自身因素和患者因素，但其中部分研究变量作用仍没有定论，可能与研究中存在以下问题有关：(1)研究样本量普遍较小，且多为便利取样法;(2)研究工具多为自设问卷，未报信效度;(3)研究方法多为横断面调查，很少有对研究对象进行动态纵向追踪调查;(4)对癌症患者主要照顾者的生活质量研究仍较少，多为关注照顾者抑郁、焦虑等心理状况。且本文对癌症患者主要照顾者的研究对象多数局限于妇科癌症患者，限制了结果的可推广性。将来的研究可通过扩大样本量，随机取样，应用信效度较好的研究工具，扩大癌症患者照顾者研究对象的范围，加强对研究对象的纵向调查，关注照顾者生活质量各个维度等进一步探究。此外，医务工作人员应在综合考虑照顾者自身因素的基础上，并以患者因素作为重要依据，制定相关临床护理干预措施，以提高癌症患者照顾者的生活质量，并可通过实验性研究对干预措施效果进行评价。

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Research progress in influence factors of cancer patients major caregivers′quality of life

JIANG Xiaoxiao,XIANG Ru,LI Huiping

(CollegeofNursing,AnhuiMedicalUniversity,Hefei,Anhui230601,China)

This article divides the influence factors of cancer patients primary caregivers′ quality of life into factors due to primary caregivers themselves and factors due to patients.The primary caregivers factors include demographic factors,mental psychological factors and social factors.Patients factors include disease-related factors,mental state of patient,awareness of the disease,and relationship with caregivers.The purpose of this article is to provide reference for taking effective measures to improve the quality of life of cancer patients primary caregivers.

李惠萍，女，教授，硕士生导师，研究方向：临床护理，护理管理，E-mail:hulihuizi@163.com

10.3969/j.issn.1009-6469.2016.11.004

2016-05-28，

2016-08-05)