提到自我管理,脑中总是不由自主的浮现一句歌词:“三分天注定,七分靠打拼,爱拼才会赢!”生活中总是会碰到或大或小的不如意,如果把糖尿病看成是“天注定”,那么得了糖尿病之后的阳光生活就要靠“打拼”得来了。
发达的交通,畅通的信息流通渠道,让有关疾病治疗知识的传播和药品的流通变得容易多了。对于每一种病,一项新的科研成果,一种新型药品,都能在第一时间传遍世界各地。虽然每位医生针对不同病人,给出的用药方案不同,但大概的用药原则都是相同的。不过,糖尿病是一种跟生活方式有很大关系的疾病,即使医生的治疗方案非常好,在生活上不加以配合的话,也很难达到理想的效果。这就是有的人能跟糖尿病“和平共处”,而有的人却被糖尿病闹得“人仰马翻”的原因。
不过,“打拼”也不是随随便便就能取得成功的,也要多学一点策略才行。
毫无疑问,“管住嘴”是糖友控制血糖的一个很好的途径。对于日常饮食应该怎么吃,糖友要做的不是去问百度:“糖友能吃某某吗?”而是自己学会调整饮食,这样会更有利于维持长期的血糖稳定。
糖友首先要记住的一点是平衡膳食,尽量让选择的食物具备多样性。糖友可以根据《中国居民平衡膳食宝塔》以及自身情况来保证每日营养成分的均衡摄入,而膳食平衡的标准是:适当能量;足量蛋白质;充足的维生素;比例合适的矿物质;适量的膳食纤维。
同时要学会合理控制总热量。糖友应当以个人习惯为基础,结合年龄、身体条件、运动量、病情等各个方面,制定合理的总热量。在总热量不变的基础上,适当对饮食做一些调整,也能让生活更有盼头。
还要习惯少食多餐,定时定量。少食多餐是糖友饮食控制的一个重要内容,如果有条件,糖友一日三餐所摄入的营养总量可分解为5~6餐来摄入,以避免一日三餐后血糖的峰值过高的风险。
运动可以增加身体细胞对胰岛素的敏感性,这样有助于减少胰岛素或者其它口服降糖药的剂量,此外,运动还可以降低糖友发生心血管并发症的危险性。在运动时,由于大量热量的消耗,使得糖友能够成功减轻体重。由于运动可以使大脑中一种叫做脑啡肽的物质产生增加,因此运动具有抗抑郁的作用,使糖友有高昂的情绪,提高自信心,这对于战胜象糖尿病这样的慢性疾病是非常重要的。但是,运动又可以增加发生低血糖危险性,并且运动还可以使糖尿病酮症酸中毒加重,加重糖尿病视网膜病变,引起眼底出血。因此糖友一方面需要规律的体育运动,另一方面又需要谨慎从事。
每一名糖友对于运动的反应都是不尽相同的,这里没有一个普遍的规律,因此在糖友进行某项运动时,需要频繁监测血糖水平,以详细了解运动自己血糖控制的影响。熟练地掌握这些当然是需要花费一番功夫,但是这对于糖友了解自己,更好战胜糖尿病,是必不可少的。
糖友们因为同病相怜,有很多共同话题,在一起,免不了要“切磋”一下糖尿病治疗的经验。有些糖友,在与其他糖友的交流中,发现自己的治疗方案跟对方有出入,就会担心自己的医生是因为医术不精,如果再加上对方血糖控制的比自己好,甚至会担心医生给出了错误的诊断和治疗。然而,事实上糖尿病的治疗方案是根据个人的不同情况来制定的,不同的药物对于不同的糖友起到的作用是不同的。
每个糖友对用降糖药的反应不完全一样,有的需要小剂量,有的需要大剂量。即使同一个糖友,开始用小剂量药物就有效,但在一段时间之后可能也需要增加药量。也有的糖友开始要用较大剂量的降糖药才能控制病情,而随着饮食和运动治疗的规范和奏效,药物剂量可以减少,个别甚至可停用。所以,糖友应根据血糖水平及时合理地调整用药,以达到控制标准要求。
不过糖友要注意,调整药量可不是闹着玩的,这需要应用专业知识来做判断。糖友日常对自己最负责的做法是按照医嘱规律用药,出现问题及时与医生沟通。
在人们印象中,一提到疾病,预期值就是“除根”,经过治疗能够停药,这种理念是不全面的。很多疾病如高血压、糖尿病等,需要持续不间断的治疗和监控。也许有人认为测数据、填表格是医护人员的事,但糖尿病需要适当调整治疗方案,保持血糖长期稳定才能避免并发症,因此如果能记录一份详尽的“监测日记”,不仅给医生用药带来极大的帮助,也有助于自己监控病情。
很多糖友在生活中都会遇到想吃的东西,但又不知道该不该吃,吃多少,这就需要根据血糖监测的结果进行分析。某个东西能不能吃,对于糖友往往不是问题,因为只要控制好血糖,其实糖友与正常普通人没有区别,都是可以吃的,只是吃多少的问题。如果对吃多少没有把握,就应该先从低量开始,然后测量吃后的两小时血糖,如果血糖在正常范围,那今后就可以参考这样的量来吃;如果血糖过高,就应该在进食后加强体育锻炼或者减少进食量。
对于测量后血糖升高或者低血糖的状况,糖友也应该学会分析,究竟是因为饮食没有控制好?还是药物用的不合理?还是运动方式不规范?只有通过不断的分析血糖结果,才可以更好的把握自己的生活。
心理因素与人体疾病密切相关,对糖友而言更为突出,很多糖友出现“身心俱病”的情况。当被确诊为糖尿病时大多很难接受:为什么让我摊上这个病?真倒霉!也有一种人是对糖尿病认识不足,认为现在没有什么症状,而对其掉以轻心,不加重视,照吃照喝不做节制,盲目乐观,致使糖尿病病情不断加重。
随着医学的发展也证实,现在已经完全肯定了,心理因素影响糖尿病的物质因素是肾上腺素,由于肾上腺素分泌增加,抑制了胰岛素分泌,使其含量不足而导致血糖升高,医生在平时治疗糖尿病的过程中经常观察到,糖友的心理状态好与坏与糖尿病的控制好与坏有直接关系。
糖友应该调理好自己的心理状态,对糖尿病应该有一个正确的全面的了解,配合医生有效的治疗好糖尿病。一定要防止急躁易怒,悲观失望。忧虑多思,或者若无其事,盲目乐观,不屑一顾等都是错误的。要学会缓解焦虑、消除紧张、转移注意力,调动起所有积极性和有利条件,集中优势“兵力”把疾病治好,并要长期坚持下去,养成良好的生活习惯。
总而言之,对待糖尿病就是要学会既来之、则安之,采取战略上藐视,在战术上重视的做法来对待糖尿病,既不要特别紧张、焦虑,又不要满不在乎,不当回事,否则的话都会为此付出代价。
每一个糖友都是在糖尿病中成长起来的,面对低血糖、高血糖、黎明现象等等突发状况,糖友们也许都经历了不会管理到能很好的自我管理的阶段。糖尿病既然不能轻易远离,但是却可以得以控制。
糖友大多从自己的生活中,积累了很多个人与糖尿病和平共处的有效经验。多与病友和医生交流经验,时刻改善自己的医疗和生活方式、进行合理的自我管理,是一门学问。
本期我们特约年轻1型糖友阿萌来谈谈她的抗糖生活。阿萌在《我有我人生》中回忆了糖尿病带给她的记忆与成长。希望对糖友们有所帮助。
时常会觉得自己的脑子不够用,似乎别人只是在思考日常生活,而我要思考的东西,却凭空多了许多。比如今天,同事们都在为“三八”妇女节的歌唱比赛紧张排练,思考着怎样发声才不费力,我却突然脑子走神,想起了猝然离世的mayz。
mayz是某大学教授,患1型糖尿病2 5年,2013年2月3日因低血糖意外去世,享年50岁。
有人说,作为人,mayz已经活到了极致。他有着天才般的头脑,40岁不到就晋升了教授,并且获得了五一劳动奖章、国务院特殊津贴专家、全国百名优秀教师等荣誉。
但是作为病人,他却没有做好。这并不全是他的错,作为一名高级知识分子,他当然知道糖尿病并发症的可怕,他对自己的要求过于严格,担心高血糖对将来生活的影响,以至于忽略了低血糖的危害。他有25年的病情,之前也出现过严重低血糖昏迷的情况,可以说身体对低血糖的敏感度已经是非常低了,在这种情况下,除了经常监测血糖,很难单凭感觉来防止意外的发生。
任何一个1型糖尿病人都知道,要保持血糖长期稳定是件多么难于上青天的事,多吃一口饭,多走一段路,甚至把一口米饭换成了一口馒头,或者是突然听到噩耗、突然受到惊吓,血糖都会在瞬间产生波动。糖尿病患者的坚持,不是每一天,而是每一餐,每一分每一秒。它不像癌症,让你经历实实在在的痛苦,它不痛不痒地慢慢吞噬着你的健康,让你提前若干年预见将来的可能,却只能尽力预防、拖延,减少失误而不能阻止它发生。
mayz是我知道的第二个不幸离世的病友。第一个是阿信。
2年前,得知阿信不在的消息时,我坐在办公室里一边打文件一边哭,还不能让同事发现。他们问我怎么眼睛红红的,我说估计是对着电脑时间太久的缘故。
我和阿信是老乡,我知道她还在读大学,担心将来找工作的事,所以对周围人选择了隐瞒。低血糖昏迷时同学们都不知道她出了什么事,等送到医院抢救已经来不及了,医生宣布她脑死亡。
我能理解阿信的隐瞒,她从第一天进大学一路走来的种种忐忑不安,我都能理解。
2008年4 月,她求助关于高考体检的事,因为此前有一名男生体检查出糖尿病被大学拒录了。2010年6月,她在英语四级考场上绝望寒心,放听力时监考老师发现她衣服下面的胰岛素泵,以为是作弊工具拉她的导管,甚至将针头从肚子里扯了出来,在她解释澄清之后又当着所有考生的面逼她说出自己的病,全然不顾她的隐私,更忘了她还是个忙着参加考试的孩子。2010年7月,班主任在知道她患有1型糖尿病后,逼着她找来父母写下保证书,保证她如果在学校发生意外,学校无任何责任。2010年8月,她的男朋友在得知她有糖尿病后提出分手。2010年9月,她终究还是离开了这个让她草木皆兵的世界。
过去人们说起糖尿病人,都会认为是中老年人,并且联想到不能吃糖,身体肥胖等等特点。其实大部分人对糖尿病的认识,还仅仅停留在对2型糖尿病的认识上。
2008年,中国糖尿病协会组织进行了全国15个城市和地区的糖尿病发病情况调查,发现中国20 岁以上的成年人糖尿病患病率为9.7%,成人糖尿病总数达9240万,居世界第一。这个统计,忽略了大部分像我这样在幼年时候就患上糖尿病的群体,而1型糖尿病患者很大程度上,是在20岁以前就患病了。在我国的糖尿病患病人群中,以2型为主,2型糖尿病占90%以上,1型糖尿病约占5%,其它类型糖尿病仅占0.7%;城市妊娠糖尿病的患病率接近5%。
2型糖尿病患者最大的问题是要面对血糖过高导致的各类并发症,相比起来,1型患者最大的敌人,也是最容易被忽略的敌人,就是严重低血糖导致的各类危害。事实上,低血糖的危害甚至更凶险。低血糖可引起交感神经兴奋,出现饥饿感、头昏眼花、心慌手颤、面色苍白、出冷汗、虚弱无力等症状。葡萄糖是脑组织活动的主要能源,严重低血糖会引起大脑功能障碍,导致意识恍惚、言行怪异、昏昏欲睡、抽搐惊厥甚至昏迷死亡。不仅如此,低血糖还容易诱发心律失常、心绞痛、心肌梗死以及脑血管意外等并发症。急性低血糖可引起脑水肿,长期慢性低血糖可导致智力下降,加速脑痴呆。
很多1型糖尿病患者有个误区,严格控制血糖在3.9mmol/L——6.1mmol/L的范围内,一味追求漂亮的血糖值。但是因为1型糖尿病人胰岛功能已经几乎全部坏死,完全要靠外力胰岛素来控制血糖,因此血糖波动非常大,如果过于严格,稍不注意就会低于正常值,出现低血糖的情况,而长期如此,就会降低身体对低血糖反应的敏感度。mayz和阿信,都是因为低血糖抢救不及时导致的猝死。由此可见,对于1型患者而言,也许7.0mmol/L的血糖值比4.0mmol/L的血糖值更值得鼓励。
确诊糖尿病那年,记忆最深的,是自己的10岁生日。
得病那年住院,病房里住了8个小病人,其中有3个是糖尿病,惠惠2岁,我和伊儿10岁,都是1型。每天的生活大同小异,早晨6点量血压,7点抽空腹血糖,8点注射胰岛素,9点输液。三餐前的胰岛素注射是免不了的,有一段时间因为控制得不理想,半夜还要起来注射一次胰岛素,然后等着半小时后吃点东西,再接着睡觉。惠惠因为年纪太小找不到血管,还曾在脑袋上扎过针,而我因为血管太细,经常从大腿内侧根部的血管抽血,也时常有在脚踝处输液的时光。
记得伊儿生日正好是世界糖尿病日,比我大7天。因为大家生日时间都差不多,又都正好在住院期间,所以妈妈们决定选个日子大家一起过生日。
有时候人的记忆就是这么奇妙,有些东西一晃而过再无印象,有些东西却像在生命中定格,无论什么时候回想,都能清晰地复制那天的风景。那样的颜色,那样的味道,那样的画面,仿佛近在咫尺,仔细揣摩,却不知这到底是复制的记忆,还是创造的记忆。
那是个晴朗的深秋,闷了一个多月的我们终于被允许到户外活动了,医院的后花园其实并不大,但在被关了一个多月的我们眼里,却是一片开阔的幸福地。草坪之间有鹅卵石铺成的小径,中央还有一个小小的喷水池,一只石鹤立在当中。轻柔的微风拂面,枫叶落满一地,阳光透过树枝洒在身上,形成斑斑点点的光圈,喷水池在微风的吹拂下形成薄薄的水雾,飘到脸上、手上,湿湿的、凉凉的。我喜欢抬头看那些枫叶之间晃眼的光线,透过细细的叶脉,能看到橙黄的颜色。
也就是在从后花园回病房的路上,我看到了一个因为白血病去世的6岁小女孩儿,她躺在担架上,身上蒙着一块白布,医生把她拉到后花园另一边的太平间,从我身边经过的时候,她奶奶跟在后面哭到昏厥。
也许是年纪太小的缘故,当时这件事并没有在我心里留下太多痕迹,只是意外第一次见证了这么近的死亡,随后就开始为接下来的生日庆典兴奋了。直到多年后,每每回想起那时的情景,才会意识到这个小插曲已经梗在我心里了。
那天我们每人都准备了小礼物,大部分是文具,惠惠母亲还请求我送了一只诺和灵短效胰岛素的空瓶子给惠惠,我从那时起开始收集用完的胰岛素空瓶子,直到大学毕业。晚饭有伊儿母亲自己烤的无糖荞面生日蛋糕,加了木糖醇,对于一个多月没吃过甜食的我们来说极具诱惑力。
庆祝的日子是妈妈们随意选的,却机缘巧合赶上了在当地举办的全国少数民族传统体育运动会。我们一边吃着蛋糕,一边就看到了满天的礼花。在那个物质匮乏的年月,这场礼花盛典,无数次的出现在了我后来的小学作文里。
得病之后我就变成了彻彻底底的馋猫。生病的时候我10岁,身高1.4米,体重却只有21公斤,“三多一少”当中的体重减轻,在我身上表现的尤其明显。记得那时候被父母看管得很严,为了保持血糖稳定什么都不让吃,饭量也严格限定。
那时候真馋啊,刷牙用的儿童牙膏带有水果甜味,我都想把它含在嘴里,却又被辣得眼泪汪汪。放寒暑假的时候,父母怕我偷吃零食,什么都不敢买,又怕我低血糖,只在家里放了一盒苏打饼干。每天下班回来第一件事就是数盒子里的饼干还剩几块,有没有被我偷吃过,如果发现少了一块,无疑是一顿责骂。有时候实在馋得不行了,就把冰箱里准备炒菜用的火腿肠拿出来,用水果刀切成小薄片,再把每一小片切成四瓣,用牙签戳着吃,一点,一点,慢慢地吃,可以吃一下午。也曾把家里的腐乳挑出一块放在小碟子里,一边写作业一边用牙签挑着吃,同样可以熬过一下午。
这些记忆都是多么难以磨灭的碎片啊,它们却都那么真真实实地存在过,现在的小孩儿,估计再难有那样饿到揪心的体会了。
这些经历如今也不再会有。那时严格的饮食控制源于对糖尿病知识的无知,不知道通过监测血糖来调整胰岛素的用量或者饮食的方案,只知道一味控糖,让生活充满束缚感和无奈感。那时候,看到想吃的零食一定先看配料表,比如早期的九制橙皮,配料表里写的是甘草和甜菊糖,于是我就心安理得地买来吃了,后来配料表里改成了白砂糖,我就再没碰过。还有那些甜到发腻的果脯,只要配料表里写着甜蜜素、甜叶菊、甘草、蜂蜜一类,我就放心大胆地吃,一旦换成白砂糖,我就再也不碰,从未思考过那些配料表记载是否真实,又或者思考一下两者的区别又有多大。靠这样愚昧的方法活着,却从未想过监测一下血糖,来验证到底哪些东西能吃,该什么时候吃。
如今,当我通过控制血糖来控制饮食的时候,我发现什么东西都能吃了,无论是奶油蛋糕还是冰激凌,无论是糖葫芦还是饮料,而当我发现什么都能吃之后,我再也没有过去那种饥饿难耐的感觉了。这样的巨变很难形容,就好比得不到的东西你拼命想要得到,很容易得到的东西就不会再那么在意了一样。
和贪吃有关的记忆还有一次,那是一个冬天,全部亲戚在爷爷家过年。为了我也能喝上一口饮料,爸爸买了几个橙子给我做橙汁。他微倾着有些发胖的身子,将橙子切成四瓣,用双手捏着外皮,左手压住右手用力挤压。因为怕橙子含糖量高,爸爸特意选了青色味酸的橙子。坚硬的皮捏起来很费力,爸爸额上已经有了一层密密的汗珠。
那个画面同样真实清晰却又无法肯定是否真的存在过——爷爷家过道里,没有灯罩的吊灯发出刺眼的亮光,爸爸鼻尖上有柔软细密的绒毛,吊灯在头顶晃来晃去。
那杯橙汁的酸涩终究让我喝了一口之后就再没动过,后来怎么处理的我已全无印象,只是现在喝惯了零度可乐的时候,我还是会记得那个仰望的画面——那个斜切的角度,就像一张泛黄的老照片。
第一次自己打针,是在20岁的国庆节。印象深刻,是因为当时拔出针之后,我的思维因为一个巧合而跳跃了一下——就在这一年,我的生命因为这场病,被完整地分成了两半——无忧无虑集万千宠爱于一身的10年,以及饥肠辘辘从未有过饱足感的10年。
今天,写下这些文字的时候,我又被另一个巧合打断了思绪——同样是两半人生,mayz的生命,2 5年留给了健康,2 5年留给了与糖尿病的斗争。
住院的时候,我用的是玻璃针管,很粗的针头,护士抽针水的时候,我在一旁看着,6个单位(注:每支胰岛素通常剂量为3mL,共分为300个单位,即每1个单位等于0.01mL),或者8个单位,不明白她们单凭眼力怎么能精确抽出这样的剂量,而每次护士拔针之后,我看到皮肤在出血,又会紧张胰岛素跟着这血流出多少来。
出院之前,父母给我买了当时最先进的诺和诺德胰岛素笔式注射器,针头很细很短,只有8毫米,后来又开始使用6毫米、5毫米的针头,并且换了更先进的笔式注射器。第一次在大腿上打针,就是快出院的时候妈妈用笔式注射器给我注射的,因为紧张,妈妈忘了拿消毒棉签止血,我为了那些多流出来的胰岛素大哭了一场,现在看来,那时的眼泪不过是紧张造成的小题大做罢了。
后来妈妈也常常有出错的时候,戳进针头才想起来没有调剂量又拔出来重新戳的,针头戳在手臂上才想起来没有棉签于是扭着身子去拿棉签的,一支针水用完剂量没注射够换一支针水再戳一针的……尽管每次都会责怪妈妈,我却一直不敢自己动手,直到20岁的国庆节,我在拔针之后发现其实没那么困难,甚至自己打针疼痛感更减轻不少。
大二的时候我换上了胰岛素泵,学会自己往自己肚子上戳针。第一天换上泵,我连转身都害怕,坐车不敢抬腿,上厕所不敢下蹲,就怕肚子动得太厉害扭到肚子里的针头。后来渐渐习惯了,我可以一边做仰卧起坐,一边任由针头在里面搅动;也可以在泵不小心从裤腰上掉下来之后,感觉到连着肚子里针头的导管扯着泵在半空中晃悠。
很多事情习惯了就好,比如自己打针,比如自己戴泵,比如自己戳指头测血糖……不走出第一步,永远会把困难无限放大,而走出去之后,会发现困难不过如此。
多年之后第一次吃冰激凌,已经是大二的时候了,算起来已经过了十多年。冰激凌一直是我最爱吃的零食,爸爸一直说,我小时候得病,就是因为吃了一根变质的冰激凌。
那是得病之前,夏天的时候,爸爸给我买了一根蛋卷冰激凌,吃到最末端的时候,感觉到有点发酸。可是冰激凌已经所剩无几,嘴馋不忍心丢掉,瞒着爸爸把冰激凌吃了。后来就开始拉肚子,到街对面的小诊所看病时,医生给我短时间内连着输了3瓶葡萄糖,之后开始感冒发烧,转到妇幼医院的时候,我因为生病而变得抵抗力极弱的体质,已经在3瓶葡萄糖的摧残下,胰腺功能彻底土崩瓦解了。
之后因为严格的饮食控制,不敢沾一点带糖的东西,直到大二时的一次低血糖,我跑到楼下小卖部买吃的,头脑发热买了一根“随便”冰激凌,吃完之后发现身体也没什么变化,有种豁然开朗的感觉,仿佛跳出井底的青蛙,看到了生命中的另一片天地。之后开始变本加厉地吃冰激凌,比如不吃晚饭,而换成三根冰激凌作为主食,却不监测血糖,也不管情况好坏,只要过后身体没有异常反应,就觉得万事大吉。
那时候是2006年,我国成功合成结晶牛胰岛素的著名科学家邹承鲁去世,我在报纸上看到他临终前最大的愿望就是吃一根冰激凌,因为他有2型糖尿病。当时我觉得自己比邹承鲁还牛气,甚至想当然地以为,自己是世界上第一个吃冰激凌的糖尿病人。现在想来才觉得可笑,因为只要学会很好地运用胰岛素来调节血糖,吃冰激凌并不是什么困难的事情。比如2009年的时候,我用短效胰岛素配泵的方案,每天注射总剂量大约是50个单位,那时候吃一杯DQ的暴风雪,需要提前40分钟左右注射10个单位的大剂量;后来我调整更适合自己的方案,改用速效胰岛素配合泵治疗,每天注射的总剂量降成大约30个单位,吃一杯暴风雪只需要提前10分钟注射5个单位的大剂量,就可以把血糖控制在正常值了。
面对久违的美食,我的身体在阔别了它十多年之后重新发现可以不再忌口,于是那段时间变得对冰激凌毫无节制。虽然血糖控制基本稳定,但是其他的麻烦却接踵而至了,一开始是生理周期变得不正常,后来因为长期咳嗽导致慢性咽炎。到医院检查之后医生告知我脾肾双虚,体内寒气过重,虽然患糖尿病时间太久也是原因之一,但是短期内过度食用冰激凌却是最大诱因和导火索。可见,任何事情都是物极必反,这一点任何人都不例外。
我发生过很多次严重低血糖,其中最为惊险的两次,一次是在出差的火车上,时间是2009年底。我曾经写过文章记录那段经历,警醒别人的同时,也是在告诫自己低血糖的危险和危害。可是当时并没有意识到问题有多严重,也没有意识到经常测血糖的重要性,就在2009年更早些的时候,我同样出现过一连串严重的低血糖事件。
2009年的“五一”劳动节放假在家,第一天半夜妈妈起床上厕所,鬼使神差地跑来看看熟睡的我,摸到我全身大汗淋漓,急忙叫醒我,找来饼干塞给我吃。第二天早晨我醒来被妈妈问起,竟然全然不记得半夜发生过这样的事。后怕之余调整了胰岛素泵的基础率,妈妈也变得警觉起来,第二天半夜又跑来看我,不料又发生低血糖,一直无法叫醒,饼干也喂不进嘴里,只能兑了白糖水灌进我嘴里,清醒过来之后我发现自己右半边身体完全麻木没有知觉,就像中风一样,大约过了半个多小时才逐渐恢复。第三天,我直接停止了夜里的基础率,可是没想到半夜低血糖却愈发严重,父母叫唤了很久我依然完全不省人事,最终父母打120叫来医生,直接给我静脉注射葡萄糖。
这次连续三天的低血糖让我绞尽脑汁不得其解,因为从第一天出现低血糖开始,我就增加了测血糖的次数,三餐的饭量也增加了,睡前测血糖也是一切正常。最后我不得不开始怀疑是胰岛素泵出了问题。第三天找来代理商检查,验证了我的想法。马上联系换泵,当天晚上就恢复了。
这次事件之后我总结经验,除了胰岛素泵的问题我不可控之外,还有一个原因,就是我的胰岛素由原来的短效换成了速效,再加上开始工作之后作息、饮食和运动都变得有规律,体重下降很多,所以胰岛素本身的用量也减少了。正因为这样,才会在胰岛素总量和过去没有变化的情况下,接二连三低血糖。
2010年,是我收获最大的一年。这一年,我在网上认识了很多病友,我们交流经验,总结不足。正是在他们的督促下,我养成了经常监测血糖的习惯,知道了什么叫黎明现象,什么叫苏木杰反应,知道了要定期到医院复查,其中的糖化血红蛋白和尿微量白蛋白是必查项目……
最开始和病友接触,是因为一个外省的病友来旅游,我们约了见面,吃饭的时候,我看见他从包里拿出一个便携式电子称放在桌上,把我点的批萨切了4块摞在一起放在盘子里,然后把盘子放到电子称上称重量,之后在心里默默算计这堆食物的热量。我只吃了3块,最后还剩一块,他果断地撩起袖子又补了一针,然后把最后那块吃了。
这件事对我触动很大,首先,我过去都是凭感觉吃东西,感觉差不多饱了,就觉得够了,以为自己吃了二两饭,其实有可能是三两;其次,我学会了根据情况调整剂量,发现吃多了及时补针水,在我还没学会他那样精确计算食物热量之前,我学会了勤测血糖来监控自己的身体情况;再次,我还学会了区分什么叫主食,过去只是把米饭当作主食,其他的菜都只当作配菜,现在我知道了,对于糖尿病人来说,土豆、红薯、玉米等等这些杂粮都要算做主食,虽然它是做成了菜,但是吃多了的时候一定要减饭量。
后来和病友的交流渐渐增多了,我最初将短效的胰岛素改成速效胰岛素,也是因为网上有病友告诉我现在最科学的使用胰岛素泵的方法就是配合速效针水使用。后来,我的胰岛素用量越来越少,现在每天只需要20多个单位了。
2010年8 月,我又参加了一次在西安举行的全国病友聚会。那几天大家总是摆开阵势集体打针、吃药、测血糖,饭店的服务员经常疑惑地看着我们,偶尔也会有人指指点点。很多病友过去害怕当众打针,害怕别人议论自己的病,现在都放下了顾虑,仿佛找到了组织,觉得自己不再是与众不同的少数派。那时候我学会了很多经验,比如严重低血糖的时候喝西瓜汁见效很快,比如低血糖时吃蜂蜜或者巧克力升糖比较慢,由此还知道了“升糖指数”这个名词。有人为了快速升糖试过把糖块含在舌头下面方便吸收,还有人一边爬西安的城墙一边吃糖,他把这叫做提早预防。
这些都让我认识到经常交流的重要性,不仅是和病友的交流,还有和医生的交流。记得才出院的时候,医生告诉我每隔半年要复查一次,我第一次去复查,鉴于当时落后的医疗条件,医生仅仅给我检测了空腹血糖和尿糖,父母觉得这样复查还不如自己在家里进行,因为那时候家里已经买了家用血糖仪。所以在这之后的十多年里,我再也没有到医院复查过,没有查过肝肾功,没有查过眼底,更不知道糖化血红蛋白和尿微量白蛋白这些高深的东西,同样也不会知道现在最科学的1型用药方案就是速效胰岛素配合胰岛素泵,或者是一针长效配合三针速效胰岛素。而那个来旅游的病友的方案,正是一针长效配合三针速效胰岛素,只不过有时候因为贪吃还免不了临时补一针。
当然,这种做法对于才患病的人来说是不适用的,因为随意补针容易造成低血糖,而对于我现在来说,通过多年经验和测血糖了解的情况,我发现当我出现低血糖的时候,一块方糖大约能提高我1mmol/L的血糖值,通常情况下,一块方糖大约重4至5克;而当我血糖高的时候,1个单位的胰岛素大约能降低我2.7mmol/L的血糖值。这些数值因人而异,因此不熟悉自身情况的病人切忌随意增加剂量。
刚工作的时候,因为换了一个生活环境,血糖波动非常大,我一直在调整胰岛素的用量。那段时间不仅有低血糖出现,血糖窜高的状况也经常出现。而造成严重高血糖的原因,很多次都是由于自己为了省钱和省事,不愿意换胰岛素泵的耗材和身上的扎针部位,很多天不拔针头导致堵管造成的。
记忆深刻的一次,也是2009年的时候,自己一个人租了房子住在单位旁边。那天上午单位组织外出活动,10点出发。我吃过早点后就一直觉得头晕不舒服,9点多测血糖发现已经冲到了18mmol/L,机器上出现了酮症的符号。我拿出胰岛素泵补充剂量,机器开始响起堵管的警报,我急忙冲回家里换耗材,弄好之后满头大汗赶回单位,正好10点。我在庆幸自己住得离单位近的同时,也开始反思。那时候那根针头已经在我身体里待了11天没有取出来过了,而规范的耗材使用时间,要求3天就必须换扎针部位。
后来再不敢大意,因为针头长时间停留在一个地方,不仅会造成堵管,也会影响皮下组织的吸收,甚至破坏皮下组织。也正因为如此,我的血糖才会呈现出刚换针那几天经常低血糖、后面几天因为吸收不好而经常高血糖的不稳定状态。现在,虽然对昂贵的耗材费用还是心有余悸,但是我已经大大缩短了换针的时间,基本每隔4至5天就换一次。使用规范之后,我发现过去因为针头长时间停留在一个地方造成的肚皮上的小肿块,也逐渐好转了。
经常和病友交流让我获益匪浅,但是初患病的人缺少辨别真伪的能力,还是应该多听医生的专业建议,而不应该随便听信广告宣传或者旁人的偏方。比如吃药,有人建议吃蜂胶、苦瓜粉、螺旋藻、葛根粉之类的保健药,说是可以刺激体内胰岛素的分泌。对于一些早期的2型病人来说,因为他的胰岛功能还有一定作用,通过吃药刺激胰岛素分泌也许可行,但是对于1型患者来说,他的胰岛功能本来就没有了,再怎么刺激也是徒劳。就单说2型患者,每个人的用药也不尽相同,比如二甲双胍,对于身体肥胖的病人来说,这种药还有减肥的效果,但是对于身体瘦弱或者肾功能不太好的人来说却不适用。
我喜欢和病友交流,除了可以排遣心中烦闷,还可以吸取别人的经验,鉴别更适合自己的用药。因为我们都是同病相怜的人,更熟悉彼此的身体情况,有时候也许比医生按照通常情况下的诊断更见效。记得2012年初,有两位病友来旅游,在一起的时候她们发现我吃饭、讲话、反应的速度都变得很慢,于是好心提醒我应该去医院检查一下甲状腺功能。检查的结果证实了她们的猜测,我患上了甲减。我住进医院接受彻底的治疗,检查了肝肾功、甲功、糖化、血常规、尿常规,检查眼底的时候又查出眼底视网膜病变。
这是我自从患病以来第二次住进医院,住院之后我才意识到自己过去多么的固步自封,就像一只井底之蛙,十多年来从未到医院了解过糖尿病方面医学的进步。原来甲减是一种经常和糖尿病伴生的疾病,特别是女性患者尤其多。当时内分泌科有人开玩笑,说病房里不是糖尿病患者,就是甲亢甲减病人。而我连中两元,真该去买彩票了。
后来我才听说,那两个提醒我的病友,都患有甲减。一时间,又多了一种患难与共的感觉,今后在交流经验的时候,又多了很多可聊的话题。
胰岛素泵里有一个功能叫做方波,它的意思是当你参加宴会时,因为先吃菜后吃主食,为了配合较长的进餐时间和延迟的葡萄糖释放,而延长一定剂量的胰岛素注射时间。
过去我对胰岛素泵操作不熟练,只知道餐前注射大剂量,平时调整基础率。有一段时间家里聚餐很多,每次总是吃完饭一起身就低血糖,有时候甚至还在吃着东西就感觉浑身发软,可是快速补充能量之后,血糖又会反弹很高。我总结是因为没及时吃主食,导致血糖峰值和胰岛素峰值错开造成的。
后来每次参加聚餐或是酒宴,我就先吃一点馒头或是土豆之类的垫肚子,之后再开始吃菜。但有时候后面的美食还没上来我就已经吃饱了,终究觉得不自由。直到有一天我和病友说起这事,她才提醒我可以试试胰岛素泵的方波。
现在,我已经可以熟练地运用方波功能了,比如朋友聚会,桌上有主食,我的餐前大剂量如果是6个单位,我就会先注射3个单位的大剂量,再把后面的3个单位调成方波,在半个小时内注射完毕,这就是双波的概念,也就是常规波加上方波的用法。再比如参加酒宴,主持人讲话,新郎新娘上台,双方父母上台,节目表演等等总是耗时很久,而且上菜的时候一般最后才会上主食,我就把6个单位胰岛素全部调成方波,在1个小时内注射完毕。方波的功能,对于很多患有胃轻瘫,消化吸收缓慢的糖尿病患者同样适用。
这些都是在长期使用胰岛素的过程中总结的经验,是在和病友、医生不断交流的过程中学会的方法。记得有一次看到一个病友介绍他吃冰激凌的经验时说,因为冰激凌升糖速度比米饭快,所以正常注射餐前大剂量时,短效胰岛素应该提前15至30分钟注射,但是吃冰激凌,应该提前40分钟注射,这样才能保证升糖和降糖的峰值吻合。而我吃饭前一般提前5分钟注射速效胰岛素,吃冰激凌之前一般提前10分钟。再比如,如果餐前血糖有点高的话,我就会提早打针,时间拉长一点再进食,防止餐后血糖升高;但如果之前的血糖已经低了,可以在吃东西的同时打针,或者吃完之后再打针。
如今,胰岛素泵的功能仍在改进,很多新知识需要不断学习才能更好地为自己的身体服务。我已经下定决心,今后争取每一到两年就到医院住一段时间,学习新的经验,体会更先进的治疗手段。
记忆中还有很多与糖尿病有关的细节,生活早已经和糖尿病密不可分,俗话说得好,家家有本难念的经,每个人在思考一些共性的东西的同时,更多的是在思考自己的生活,思考自己很多不为人知的难题。
我的难题就是糖尿病,它与我朝夕相伴这么多年,和它有关的很多记忆碎片都已无法保留,一路散落,渐淡漠,渐稀薄。这些我人生中比别人多思考的东西,却是别人难于理解也无法复制的,害怕看着它们渐行渐远再无人知晓,那些曾经让我津津乐道或是惊心动魄的奇遇,等到作古之年,在这大千世界留不下半点印痕。还好现在我还会思考,还会记录。文字是个好东西,在复制记忆的同时,也在创造记忆,记忆里是我的人生——我作为一个1型糖尿病人的人生。
通过与阿萌的交流,深感与糖尿病共同成长的不易,却也体会到阿萌发自内心的将糖尿病生活视为自身人生生活的一部分。
其实,还有很多的糖友,他们也在糖尿病的伴随下,健康成长着。我们坚信,大家都会这样持续的健康成长下去……
得了糖尿病,很多糖友悲观地想,自己是不是要不久于人世。刚发现糖尿病的人多多少少会有这样的想法,其实只要自己控制好血糖,糖尿病人一定可以快乐的生活。
2007年初,美国糖尿病协会的新闻简报介绍了一对兄弟,Bob 和Gerald Cleveland,哥哥Gerald去年90岁,弟弟Bob 86岁。这对兄弟两人都患有1型糖尿病,病史加在一起长达154年。
弟弟Bob 5岁的时候患上了1型糖尿病,就是以前说的胰岛素依赖型糖尿病,那年是1925年。胰岛素的发现是1923年的事情,也就是说从确定诊断的第一天起,Bob就开始了长达81年注射胰岛素的生活,而且这样的生活还在继续。
哥哥Gerald 16岁的时候也患上了和Bob 一样的1型糖尿病,但是,病情并没有影响他的寿命和生活质量。Gerald有很好的教育职业,教育工作过程中,他获得了博士学位,27年后获得公立学校的助理院长,并最终担任院长一职。
是的,糖尿病人一定可以生活地更好,因为经历了之后,他们更加感恩上天给与他们的是慢性病,让自己有机会重新回到生活的轨道上。
晓雷发现糖尿病的时候是他上大二的寒假,当时他摔了一跤后就什么都不知道了,醒来的时候,全身插着管子,从家人的口中他知道自己患上了糖尿病。正在上大学的晓雷是个爱学习的孩子,有时间就去图书馆,还利用课余时间写小说。
刚发现病那会,他十分沮丧,觉得生活没有了乐趣。心情低落到了极致,甚至在精神病科住了一个月。经历了一系列的事情之后,他终于走出了逆境,重新回到了久违的校园中。在患病后,晓雷经常去糖尿病人网站与糖友交流,在那里,他可以畅所欲言,可以交流经验,可以学习知识……
大学的学习不是那么紧张,晓雷心里萌生了一个想法,创建一个糖尿病网站。就是凭着这份执着,他一个人开始着手弄网站,网站是非赢利性的,目的就是为了让糖尿病人看到网站后有精神归宿。他这种勇往直前的精神,当地的媒体也做了报道。
他是一个年轻的1型糖友,他曾一度走在痛苦的边缘,但是他最终坚强地站了起来,鼓起勇气,去追寻自己的人生理想。
婷婷是个聪明乖巧的小女孩儿,现在正在读高中,谁也不会想到,瘦瘦高高的她在10岁那年发现了糖尿病。刚发现糖尿病的时候,她还不知道什么是糖尿病,但是她有个温柔贤惠的妈妈,在妈妈的引导下,她渐渐地成长起来。当然小孩子都有嘴馋的时候,她也有时候忍不住在外面偷吃零食,结果回来妈妈一测血糖,发现很高,才知道她偷吃零食。为了杜绝她这种不好的习惯,妈妈开始教她自我管理,想吃零食的时候可以,但是要计算好摄入的总热量。
她的妈妈梦姐也经常带着孩子出去玩儿,让孩子可以开心快乐的成长。婷婷一天天长大,心里也渐渐地成熟。作为年轻的糖友来说,爱情是他们的“死穴”。有一次梦姐跟婷婷开玩笑:“女儿,如果你有一天你遇上了一个中意你的男生,但是他因为你有糖尿病而离开你,你会怎么办?”婷婷笑着说:“他要是离开我,肯定还是不喜欢我,不喜欢我的男生我是不会留恋的。”
如今的婷婷,已经是个亭亭玉立的小姑娘,她的活泼可爱,她的乐观自信,都是在与糖尿病的斗争中成长起来的,当然我们也坚信:她的生活会越来越精彩。
老张今年70多岁了,发现糖尿病的时候是三十多年前,那会儿的医疗水平不如现在发达,他也经常在回家的路上发现低血糖。直到退休后,他的时间充裕了,请教了专业的大夫和营养师,他开始制定自己的控糖计划。控制饮食,计算好一天摄入的总热量,每天坚持运动40到45分钟,他特别喜欢游泳,每周的二、四、六都是他游泳的日子。
他说自己虽然已经退休了,但是他也希望老有所乐,于是他经常参加社区或者社会活动,如:老年人合唱团、糖尿病协会等等,老年人也有自己的乐趣。
三十多年,他的抗糖经验就是坚持,运动上,无论外面是刮风还是下雨都要风雨无阻,他和老伴儿一起去运动;饮食上,粗细搭配,多吃蔬菜;经常监测血糖,身体感觉不舒服就去医院找大夫,跟主治医师沟通,看看自己近期哪没有控制好。三十几年如一日,他在糖尿病的相伴下活出了老年糖友的风采。
瑞瑞是个正在上高二的小伙子,初中的时候发现了糖尿病。跟所有的孩子一样,他的心里承受了他这个年龄所不能承受的苦痛。但是经过一段时间的治疗,他的病情好转,出院后又回到了学校中。
他的学习成绩很好,一年后以优异的成绩考上了重点高中,进入高中后,他的成绩依旧是全班第一。糖尿病并没有影响他的学习,反而改变了他的生活方式:以前他喜欢喝可乐等碳酸饮料,喜欢吃方便面等油炸食品。发现糖尿病后,他改变了以前不好的习惯,开始规律地生活。
作为年轻的糖友来说,打针是件很痛苦的事情,最初是妈妈帮助瑞瑞打针,但是在学校的时候,就得靠自己了,瑞瑞鼓起勇气,跟妈妈学会了打针,现在他能游刃有余地打针了。可是在父母眼中,依然细心地呵护着他,生怕他受一点伤。为了证明自己是个大男孩子了,暑假的时候,他报名参加了自行车拉练,当他骑车到家门口的时候,爸爸妈妈都在门口等着他,眼中充满了欣慰与感动。
虽然糖尿病来到了他的生活中,可能会给他造成一点点麻烦,但是人无完人,没有十全十美的人,只要控制好血糖,他相信自己的人生一定会很美丽。
发现糖尿病,糖友们的心态各异,有的痛苦不堪,有的自卑消极,有的积极面对,有的笑对人生……其实人的一生中都会遇到困难,为什么有的人战胜了困难,而有的人被困难打败了呢?原因就在于心态,糖尿病只是一种病,只要很好地自我管理,相信糖友们都会拥有属于自己的幸福!